Category Archives: Winter ’13-’14

Turn your mess, into your message!

Hallo iedereen

foto-141We zijn ondertussen alweer een maand verder sinds de laatste update. Een maand waar er niet zoveel nieuws te melden valt.

De grote controle komt weer dichterbij en doet zoals altijd m’n potje met vragen, bedenkingen, emoties,… goed broebelen. Ik hoop dat de prof de knop vindt om het gas uit te zetten zodat het niet overkookt. Maar ik verwacht dat ik vooral zelf weer een methode zal moeten vinden om het water in de pot te houden, ook al geraakt die stilaan overvol! Maar een duidelijk gesprek kan ook al veel doen, ook al zijn er vaak geen eenduidige antwoorden. Dus ik zal me binnenkort weer bezighouden met een waslijst aan vragen op te stellen. Soms voel ik me als een koe die meerdere keren hetzelfde eten verteert. Telkens in een andere maag, dus telkens op een andere manier. Maar toch nog steeds hetzelfde eten. Alleen lijk ik oneindig veel magen te hebben en geraak ik er (nog) niet om het volledig te verteren en terug de wereld in te sturen;) Het zou me een stuk lichter maken zonder al die vragen en zorgen. Maar we blijven natuurlijk met het harde feit zitten dat ik met een kwaadaardige ziekte zit. En met een chronische ziekte. En met een heel hardnekkige. Daar kan je niet zomaar omheen. De effecten daarvan voel ik na 2 jaar en 9 maanden nog elke dag. Om niet te zeggen, steeds meer en meer, elke dag. En het begint ook steeds meer en meer door te dringen wat het allemaal heeft veranderd. Kapot gemaakt ook voor een deel. Gelukkig dringt het maar beetje per beetje door. Als ik het in 1 klap zou inzien, zouden m’n tranen waarschijnlijk een plaatselijke overstroming veroorzaken. Maar in de plaats krijg ik geen traan uit m’n ogen geperst. Ook al voel ik me vanbinnen nog zo verscheurd en wanhopig, als het over mezelf gaat, wordt het meteen afgeblokt. Misschien moet ik er maar eens werk van maken om daar wat verandering in te brengen. Maar ik heb schrik voor m’n tranendal. Anderzijds kan ik niet blijven doorgaan met m’n happy face op het gezicht te toveren telkens wanneer ik buiten kom. Want ook al is het soms een gemeende happy face, het is er al te vaak één van blufpoker.

Voor vele mensen is het geruststellender me zo te zien. Het is iets gemakkelijker voor hen om te zien wat ze willen zien. Iemand die erfoto-161 niet echt ziek uitziet, buiten komt, nog loopt, en lacht. Kan niet slecht gaan toch met haar? Maar m’n dierbaren, diegenen die me echt kennen, kijken er door. Zien het verdriet in m’n ogen, ervaren de dagelijkse strijd. En ik zie het verdriet in hun ogen. Hoe graag ze het van me zouden overnemen, al is het maar voor één dag… Niet dat ik ze het ooit zou laten overnemen, ook niet als het zou kunnen. Misschien moet ik toch in eerste instantie maar eens beginnen met wat emoties vrij te laten. Ook al heb ik geen idee hoe ik ze heb opgeborgen… als in een slotkasteel, met 100 bewakers, een gracht rondom en boven op een berg… Maar daar zal hulp voor nodig zijn. Hopelijk kan ik dan ook meer en meer echt lachen, lachen vanuit m’n hart! Niet dat ik dat nu niet doe hoor. Ik word echt goed gezind van de zonnestralen, van een uitstapje (hoe kort soms ook) met m’n dierbaren, van het even uitwaaien aan de zee of een korte wandeling in de natuur, van de dieren in open lucht, iemand in de winkel die vriendelijk is, een lief gebaar van mensen naar zichzelf of anderen,… Er zijn heel veel mooie dingen in de wereld om je aan op te trekken. Maar het wordt teveel overschaduwd naar m’n zin. Ik leef door m’n ziekte, de behandeling en hoe ik me er door voel, te veel aan 25 procent op m’n slechte dagen en 50 procent op m’n goede dagen. Dat noem ik overleven… niet leven. En hoe hard ik er ook tegen vecht en het niet wil toelaten, toch besef ik dat het vaker wel dan niet zo is. Hoe ik ‘s morgens wakker word en zonder het te willen, meteen voel of het vandaag de mummie dag wordt, waarop alles super zwaar aanvoelt en ik mijn lichaam als een zak patatten zal meesleuren. Of het eerder de zweverige dag wordt. Waarop mijn hoofd zo ijl aanvoelt, zodat het lijkt alsof ik elk moment kan wegdraaien. Niets van dat kan je zien, maar daarom is het er niet minder. Het is geen vermoeidheid van uit te gaan, van een ganse dag te shoppen, van iets leuks te doen,… Helemaal niet te vergelijken met zoiets. Soms zoek ik zoiets juist bewust op, zoek ik de ‘pijn’ van het diepgaan op een training op, slenter ik me doodop door een ganse dag te weigeren in de zetel te zitten, om even de sleur te doorbreken van continu, continu dezelfde vermoeidheid waar niets tegen te doen valt en dezelfde pijnsignalen die als een metronoom aflopen.

foto-171Ik ben het beu hoe er dagen zijn waarop ik een blaadje meesleur overal waar ik ga, omdat m’n geheugen niet wil meewerken omdat het afgeleid wordt door vermoeidheid of pijn signalen. Waardoor ik soms wel een goudvis lijk en blij ben dat ik binnen de 30 seconden kan opschrijven wat ik zeker niet mag vergeten. Waarbij ik nog alvorens een uitstap begint, hoop dat iemand het verstand zal hebben om zelf voor te stellen na enige tijd even te zitten en rusten. Zodat ik het niet altijd moet doen en er niet op gewezen wordt dat dit te veel is, terwijl ik vroeger uren aan een stuk door kon gaan. Waarop ik verwoed blijf zoeken naar dat vlotte, pijnloze gevoel tijdens het lopen toen ik eender welke training die me voorgeschoteld werd vlotjes naar binnen werkte. Waarop ik zo moe ben van alles wat er ook maar gebeurt, dat ik het liefst van al helemaal alleen in een holletje zou kruipen, zonder eender welk signaal of contact. Maar tegelijk besef ik dat ik zonder m’n dierbaren zou wegkwijnen, ook al zijn zij diegenen die het bekopen wanneer m’n happy face het begeeft en het allemaal even te veel wordt. Dat wil ik allemaal niet meer, geen jaren, geen maanden, geen weken, geen dagen en zelf geen uur, minuut of seconde. Maar zo simpel is het niet. En al te vaak merk ik dat diegenen die proberen gelukkig te zijn in het nu, ondanks dat ze het heel lastig hebben, door de maatschappij en mensen worden afgestraft. Ik hoor het maar al te vaak bij lotgenoten. Alsof iemand met kanker of eender welke zware aandoening en continu pijn gedoemd is om in de zetel te zitten. Het is al erg genoeg dat het lichaam daar naartoe neigt, dat de geest dit niet ook nog eens continu moet doen. Als we dan al de moed vinden om buiten te komen, omdat we beseffen dat het geluk in kleine dingen zit. Dat we er het beste van proberen te maken, ook al weigeren we er ons bij neer te leggen dat dit voor altijd zo is, wees dan even blij in onze plaats, moedig het aan en steun ons. Zonder conclusies te trekken die zo ver verwijderd zijn van de realiteit als de afstand tussen de aarde en de zon. Pijnlijker wordt het nog als een banaal iets door ‘klagers’ opgeblazen wordt en sommigen er met open ogen inlopen. Hoe ze aan hun ziekte of klacht meteen een nieuwe diagnose toe voegen, zodat het erger klinkt in de oren van de mensen. Hoe zij met heel wat steun gaan lopen en hen maar al te graag laten vertroetelen voor iets wat er met moeite is. Die ingewikkelde en oneerlijke mensenkronkel kan er bij mij niet in. Ik ben blij voor hen dat het in realiteit niet ernstiger is, maar ik heb medelijden met hen hoe ze op die manier om aandacht smeken en vaak nog in hun opzet slagen ook…

Je kan niet altijd hard zijn voor jezelf en doorbijten, soms moet je ook eens even een off day of periode toe laten. Maar de maand balans blijft het best doorwegen naar de blik op het positieve, naar de hoop op een postieve verandering, naar het geloof in een beter heden en toekomst. Ik heb het geluk dat ik daarvoor in een ongelooflijk lief en sterk gezin ben geboren en dat mijn vriend daar nog eens is bij gekomen. Ik besef dat niet iedereen in die situatie zit, en het dan nog verdomd moeilijker is om boven water te blijven. Want om eerlijk te zijn, voor iedereen rondom je gaat het leven door. En wanneer de steunbetuigingen in het begin toestroomden als zalm tijdens de paringstijd, gaat iedereen logischerwijs snel terug over naar hun realiteit. Een realiteit die mijlenver van de onze verwijderd foto-152is momenteel. Waarin we soms snakken naar de illusie dat onze wereld lijkt te vergaan omdat we net van de winkel komen en toch wel boter vergeten hebben zeker. Waarop die verdomde mug het nu toch wel opzettelijk op ons gemunt heeft, waarop een werkgever met het verkeerde been uit bed gestapt is en tegen je gromt alsof je z’n eten afgepakt hebt. Dat zou even een verademing zijn. Toch doet het wel deugd te beseffen dat relativeren je heel ver brengt, ook al is er jammer genoeg vaak iets drastisch, iets ernstigs nodig, tegen dat mensen dat door hebben. Inclusief mezelf.

Hoe dan ook, we blijven zoeken naar oplossingen en ik blijf geloven dat die er zijn. Misschien dan niet DE oplossing, maar vele kleintjes maken ook een groot. Ik blijf zeker niet bij de pakken zitten en zolang er een sprankeltje hoop is, zal ik er voor gaan. Ook al is dit soms uitputtend! Ik weet dat er veel mensen jammer genoeg in een soortgelijke situatie zitten, ook al is geen enkele situatie te vergelijken. Ik besef ook dat velen er erger aan toe zijn. En ik weet dat er veel mensen zijn die mee strijden om zo’n situaties uit te roeien, en ondertussen de mensen helpen ondersteunen. Er is zoveel goeds in de wereld en in de mens. En ook al beseffen veel mensen dit nog niet, het maakt je zoveel gelukkiger als je daar de focus op legt en er probeert aan mee te doen. Want samen zijn we echt zoveel sterker, ook al begint het ieder bij zich.

foto-18Naast de controle in het UZ staan er de komende weken nog enkele medische zaken gepland. Daarnaast ben ik zaterdag 22 maart aanwezig op de 12 uren loop tegen Kanker in Tielt. Van 8u ‘s morgens tot 20u ‘s avonds wordt er op de piste rondjes gelopen. Inschrijven kan ter plaatse voor 5 euro. Daarvan gaat minstens 2 euro naar Kom op tegen kanker en minstens 1 euro naar het Kinderkankerfonds. Je steunt er dus een goed doel mee, en voor diegenen waarvoor lopen mogelijk is, je werkt ook wat aan je eigen gezondheid! Allen welkom dus, ook gewoon even langs komen zonder je loopschoenen aan te trekken, is leuk! Zelf ben ik er van 15u-17u. Meer info vind je op deze website: http://www.jcavmotielt.be/12uren/.

Ik hoop dat jullie allemaal wat kunnen genieten van het lenteweertje!

Liefs

Lindsey

Where there is hope, there is faith. Where there is faith, miracles happen!

Hallo iedereen

foto-3Ondertussen ben ik officieel afgestudeerd. Ook al was het nog een kwestie van het ‘papiertje’ in handen hebben, ik ben toch blij dat dit nu ook effectief het geval is! Zoals waarschijnlijk velen onder jullie ben ik ook niet gespaard gebleven van de winterse verkoudheden. Valt allemaal wel mee op zich, maar als mijn lichaam een bijkomende infectie offoto-4 bacterie bestrijdt, blijft er nog minder energie over en gaan de nevenwerkingen de hoogte in. Anderzijds is de winterse schoonmaak in m’n lichaam nu hopelijk ook achter de rug! Ik ga er wel vanuit want op een bepaald moment voelde ik me echt een neushoorn die aan het  verdrinken was in zijn eigen snot!

Verder zit er nu een eerste trainingsblok van 6 weken op.  Er zaten trainingen tussen die heel lang geleden waren en waarbij m’n lichaam het bij de eerste prikkels dan ook in Keulen hoorde donderen. Het protest was soms dagen later nog voelbaar en dat was uiteraard niet aangenaam! Gelukkig is dit te trainen en bij een 2e keer is de reactie al een stuk ‘draaglijker en normaler’. Al kunnen we in mijn situaties niet veel ‘normaal’ gaan noemen. Maar ik onthoud het positieve en dat is dat we al heel wat progressie hebben gemaakt! Dit zagen we ook aan de inspanningstest. Een maximale inspanningstest op loopband zal waarschijnlijk nooit echt m’n favoriete ding zijn. Je voelt je steeds meer als een gekookt ei en de warmte weet geen uitweg meer zodat je op het eind lijkt op een strompelende gloeilamp. Je weet dat je je voeten sneller moet verplaatsen om niet van de loopband te donderen, en tegelijk denk je, oh, als ik ervan donder, kan ik even rusten;) Maar dat is allemaal binnen de 5min na het stoppen van de test vergeten. Eerst omdat het niet anders kan, want de ongemakkelijkheid neemt de bovenhand en inwendig strubbelt je maag alsof je een dag op een woeste zee hebt gevaren. Je weet dat je moet loslopen en bewegen, maar er is echt geen enkel spiertje in je lichaam dat daar fut voor heeft. Het positieve is dan wel, omdat dit acuut even overheerst, dat ik veel minder de pijn voel die ik anders continu heb. En die verandering, hoe kort dan ook, doet toch even goed. Iets is beter dan niets zeggen ze dan, maar ik zou toch liever even niets van al die zaken voelen;). Enkele uren later voel je vooral voldoening dat dit toch alweer gelukt is en zit er niets anders in dan in m’n trouwe vriend, de imagesoxjs1u3jzetel, te ploffen om me terug wat op te laden. We weten de nieuwe hartslagzones, de trainingstempo’s, en kunnen nu ook terug een trainingsblok starten van 6 weken waarin we de prikkels, evenals het volume, nog wat proberen op te voeren.   Het is soms loodzwaar en toch is het tegelijk m’n houvast.

Op vlak van ziekte zijn er geen ‘grote’ controles meer geweest, die komt er binnen enkele weken aan. Ik hoop op een ‘verhelderend’ gesprek met de prof en op een open hemel, maar heb toch schrik voor donderwolken en storm. Het is voor mij heel duidelijk dat ik me niet voor de rest van m’n leven zo kan voelen. Het enige waarom ik het nu volhoud, is omdat ik elke keer denk dat het einde van de behandeling echt.  Ook al weet ik dat we dan nog spreken in termen van jaren.

Als we het zwart wit bekijken (en geloof me, ik weet dat het jammer genoeg voor de acute kankers vaker niet dan wel zo is en het je nog heel lang ‘achtervolgt’ en invloed heeft!) en je hebt een acute kanker die je volledig verslaat, was het een loodzware periode in je leven, maar het blijft een periode. In mijn geval is de behandeling op korte termijn minder loodzwaar, maar het is zo verweven in gans m’n leven, niet voor een paar weken of maanden, maar voor jaren of zelfs levenslang. En dat gaat zo enorm doorwegen alsof je bedolven wordt onder kilo’s keien. Nietfoto-2 allemaal tegelijk, maar elke dag komt er een bij. Soms een mastodont, soms een kleintje, maar ze blijven erbij komen. Tot op een moment dat je er niet meer omheen kunt, en dat je volledig ingeklemd geraakt. Momenteel wordt de druk op m’n borstkas steeds groter, ik zou willen goed naar adem kunnen happen, maar in plaats komt er steengruis van de keien naar binnen. Ik zou zo graag een antwoord en oplossing krijgen die werkt als dynamiet, dat is het allerliefste wat ik wil. Een oplossing die alle keien in 1 keer wegblaast, maar mij er wel uiteindelijk goed laat uitkomen. De keien zullen wel z’n sporen nalaten, maar ze zullen weg zijn! En de ervaring en herinnering, zal voor blijvende inzichten zorgen waar ik m’n ganse leven deugd van zal hebben. Ik blijf er op hopen, in geloven, omdat het kan, omdat ik het wil, maar ook omdat het moet, want anders is het niet leefbaar…

foto-1We blijven zoeken naar oplossingen en daarbij is de relaxatietherapie al eventjes bezig. Van uit m’n opleiding als kiné was me dit al een beetje vertrouwd terrein. Ik ben nog niet lang genoeg bezig om te zeggen of het helpt, maar mede door m’n hoofdpijn de afgelopen weken was het niet evident om te ‘oefenen’. Je probeert gans je lichaam in een ‘ontspannen’ toestand te krijgen, terwijl je hoofd continu aan het bonken is om aandacht, alsof het een klein kindje is dat gans de winkel op stelten zet omdat het iets niet krijgt wat het wil. Negeren is in beide gevallen de beste oplossing, maar niet evident!

Ook ben ik bezig met fascia therapie. Dirk Vispoel had me zelf gecontacteerd in de hoop dat het m’n nevenwerkingen wat zou kunnen verlichten. Fascia therapie heeft soms goede resultaten bij zieke personen, chronische pijnen,… Dus ik hoop enorm dat het bij mij ook wat kan helpen! Soms is het enorm vermoeiend weer hoop in iets ‘nieuws’ te steken, maar anderzijds is passief afwachten en de hoop voelen wegsijpelen, nog veel vermoeiender. Hoop doet leven, en leven en genieten is wat ik wil, wat ik probeer en waar ik soms al in slaag! Ik hoop dat ieder van jullie altijd minstens een sprankeltje hoop en liefde in zijn leven mag blijven hebben!

Vele groetjes!

Lindsey

The best things in life can’t be seen or heard, but must be felt with the heart!

(c)ID/Lieven Van Assche
(c)ID/Lieven Van Assche

Hallo iedereen

Na m’n laatste examen en stagedag, was m’n lichaam echt compleet op. De dagen nadien werd dit nog meer en meer duidelijk, eens de adrenaline rond m’n studie stilaan een lager niveau bereikte. De rush viel weg en de crash kwam echt wel in de plaats. Mijn lichaam voelde compleet verpletterd aan. Het examen was gelukkig goed gegaan. Op het einde van het anderhalf durende examen werd het schrijven zo vermoeiend en pijnlijk, dat ware het niet dat de prof erbij zat, hij zou denken dat het een gans andere persoon was die het laatste deel had geschreven. Toen ik besefte dat zelfs de beste correctiebril het geschrift zou identificeren als een geheime code, zat er niets anders op dan af te ronden en in te dienen. Wachten op beterschap en meer energie, had me daar een nachtje langer vastgehouden en ik denk dat zowel de prof als ikzelf dit niet zouden appreciëren;). Mama was er gelukkig meteen om me op te vangen, bijna letterlijk want ik zwalpte nogal over de gang richting uitgang. De uitgang was letterlijk en figuurlijk ook meteen de opening naar het ‘afgestudeerde’ leven,  een uitweg om die stress en zorgen te laten varen, al had ik liever heel wat andere zorgen ook achtergelaten en hermetisch afgesloten. Het is nu nog een 3-tal weken wachten tot de resultaten online komen en ik officieel ook afgestudeerd ben. M’n laatste examen en stage evaluatie gingen goed, waardoor ik op dat vlak op beide oren kan slapen.

Maar of dit betekent dat ik echt goed zal slapen, kan ik enkel maar hopen. We hebben ondertussen de besprekingen van de img_4065slaaponderzoeken achter de rug. Het goede nieuws was dat er geen ernstige afwijkingen in de slaap te zien waren.  Het nadeel is wel, dat de vermoeidheid die ik voel, voor het grootste deel van de medicatie en de ziekte zelf komt, en daar kunnen ze dus niets aan veranderen. Toch gaan we de slaap wat proberen te optimaliseren in de hoop dat ik me iets energieker kan voelen overdag. Aan de hand van relaxatieoefeningen hopen we de pijnsignalen te kunnen onderdrukken en de uren die ik ‘ s nachts wakker lig tot een minimum te beperken. Ik hoop dat de hevige nachtmerries dan ook wat achterwege willen blijven. Het is absoluut niet bevorderlijk voor je slaap en je gevoel overdag als je gemiddeld gezien elke week iemand van je dierbaren in je droom verliest, altijd net tekort schiet om hen te redden en dan schreeuwend en wenend toe moet kijken. Geloof me, dan is er weinig dat het lege gevoel na zo’n nachtmerrie kan opvullen… het voelt alsof er een meteoriet een diepe krater in je romp heeft geslagen.

fotoOp loopvlak moest ik na m’n stage en examen even noodgedwongen platte rust inschakelen. Mijn lichaam gaf op alle vlak heel duidelijk aan dat het genoeg was met belasten. Ook mentaal moest de boog even gelost worden. Na de feestdagen, die we rustig en gezellig met familie hebben doorgebracht, en met de start van het nieuwe jaar, ben ik dan ook terug op schema beginnen trainen. Aan de hand van een inspanningstest in UZ Gent weten we nu ook welke zones moeten gebruikt worden om de duurlopen en tempo’s te doen. Daarnaast zullen we ook met crosstrainer, aqua joggen, fietsen,.. de conditie naar omhoog proberen te krijgen, maar tegelijk proberen om  de impact op de spieren te beperken. We moeten van dag tot dag zien of het schema af te werken valt en waar er eventueel aanpassingen nodig zijn.

Dankzij Bob Verbeeck en Golazo zijn er toch enkele piekerpunten opgelost! Het was een heel groot vraagteken wat ik van werk kon doen nadat ik afgestudeerd was. Het Golazogeeft wel een zekere rust dat m’n diploma binnen is en we dit doel gehaald hebben ondanks m’n ziekte en de daarbij gepaarde obstakels, maar ook m’n topsportdoel wil ik nog een kans geven en dan heb je nog het grote aspect ziekte dat vele omstandigheden als bij een orkaan door elkaar gewerveld heeft. Al die dingen samen is teveel EN EN EN. Daarbij komt dat ik geen zaken half wil afwerken of ganse dagen als een levend lijk wil functioneren. Als kiné werken is nu sowieso geen optie. Ik hoop natuurlijk dat dit in de toekomst zal wijzigen, aangezien ik het graag doe en me daarin verder wil specialiseren in de hoop vele mensen te kunnen helpen. Maar eerst moet die zenuwpijn verbeteren, anders is er geen beginnen aan. Ook bureauwerk e.d. is door de hoofdpijn, vermoeidheid, concentratiestoornissen en ijlheid niet evident. Zeker niet op continue basis. Maar met vertrouwen in het heden en de toekomst en de juiste mensen met een gouden hart rondom me, komen er altijd oplossingen. Bob Verbeeck is zo iemand. Hij liet me op gesprek komen en maakte me meteen duidelijk dat Golazo me wil helpen en een deeltijds contract aanbiedt, zonder me onder druk te zetten. Want druk en stress, is nu net hetgene waar m’n lichaam totaal niet mee overweg kan. Het is als een virus op een computer, waardoor het systeem een totale black out krijgt en alle inhoud gewist wordt. Enkel de woorden ERROR ERROR blinken op het scherm. Daarmee geraak ik dus geen stap vooruit. We zijn samen heel vlot tot een deeltijdse werkovereenkomst gekomen waarin Golazo me ondersteunt en ik als online-medewerkster van thuis uit kan werken en mee help aan het running.be magazine en hun sportsite. Ik ben hen heel dankbaar dat ik op die manier m’n lichaam en geest de nodige rust kan geven wanneer ik daar duidelijke signalen (lees: echt een slechte dag heb) toe krijg en dat ik tegelijk een steentje bij kan dragen tot al het moois wat Golazo verwezenlijkt. Ik hoop zo de komende maanden een evenwicht te kunnen vinden op de weegschaal die nu nog steeds veel te veel overhelt naar overbelasting, pijn en afzien.

dsc00299Jammer genoeg werken de nevenwerkingen voorlopig echt niet mee en dit hindert m’n dagelijks comfort enorm. Het helpt ook niet echt dat er vele controles gepland stonden, waarbij het telkens leek alsof ik in een plaag van brulkikkers terecht gekomen was. Ik begrijp dat iedereen z’n werk moet doen en de ene dit al leuker vindt dan de ander. Ik begrijp ook dat iedereen een slechte dag kan hebben door eender welke omstandigheid, maar ik vind het heel spijtig dat dit dan vaak afgereageerd wordt op mensen die meestal helemaal niet op die plaats willen zijn, die helemaal niet graag elke dag geconfronteerd worden met ongemakken, ziek zijn, zorgen, een papiermolen aan administratieve gegevens,…maar die gewoon niet anders kunnen. Brulkikkers houden elkaar in stand, alsof het een maatstaf is, normaal… je voelt je er op een eind de uitzondering, een minuscuul glibberig kikkervisje en je zou het liefst van al diep onderaan de vijver willen kruipen. Gelukkig is een blik naar mama al voldoende om me mooi op het droge terecht te krijgen, want begrip en liefde kan toch veel doen! Het ligt misschien op de loer, om ook als brulkikker te reageren. Maar als je erover nadenkt, ook al kan elke kikker diegene zijn die in een prins(es) verandert, het blijft het toch een groep waar de meeste mensen liefst zo ver mogelijk uit de buurt van willen blijven. En een geïsoleerde groep brulkikkers, roepend en zuchtend op elkaar, dat lijkt me niets.

Gelukkig zijn er ook altijd andere lieve mensen ook hoor! Zo blijft ook daar het evenwicht in stand. Ergens las ik : ‘ Als je denkt dat je te klein bent om een invloed te hebben op de wereld, dan heb je nog nooit een nacht met een mug op je kamer door gebracht.’ Iedere persoon kan voor een bepaald iemand diegene zijn die de reddende hand biedt, een luisterend oor of een teken van erkenning om er weer bovenop te komen. Tegelijk hoeft dit niet altijd te gebeuren wanneer iemand het moeilijk heeft of afziet, of op sterven ligt of al gestorven is… Ik zie al te vaak hoe iemand na de dood opgehemeld wordt. Telkens denk ik dan, de persoon had er veel meer aan gehad wanneer hij/zij nog leefde. Zelfs als alles goed gaat, verveelt een complimentje nooit.

Ik ben ook weer op controle geweest naar het UZ Leuven voor m’n ziekte. Ik ken de prof ondertussen nu al 2,5 jaar, en alhoewel ik niets zinnigs wist bij te vertellen (je voelt naamloos1je als een dictafoon die op repeat staat wanneer de vraag gesteld wordt: hoe gaat het nu?) en ook hij niets nieuws had als oplossing, is dit altijd wel een rustige en vriendelijke consultatie. De consultatie op zich wel te verstaan. Want inwendig ben ik altijd al minstens een week op voorhand ongedurig, als een storm in een glas water. De week erna is niet veel beter want dan weet je dat de uitslagen eraan komen. En dan begint de hele rollercoaster weer van begin af aan. Daarom is het ook goed dat ik samen met Jens een weekje op reis kon in die periode. Om de zorgen toch een beetje naar de diepte te duwen, ook al is het nooit diep genoeg! Sowieso is er meer tijd voor rust, is er geen mogelijkheid tot medische controles e.d. en moet je niet piekeren over wat je allemaal van je planning moet schrappen of wat je moet verschuiven als je een slechte dag hebt. Want op reis is enkel proberen ontspannen en wat lopen aan de orde. Mijn dag planning op reis lijkt voor velen misschien even boeiend als staren naar een dode mus, maar voor mij was het een verademing om even wat zaken los te laten en stil te staan bij al het mooie en het goede waar ik gelukkig mee en door ben. Toch heb ik wel 100 x m’n mail gecheckt tot de resultaten binnen waren. Telkens werd ik zenuwachtiger tot ik me inwendig voelde alsof ik naar m’n eerste mondelinge examen ooit moest gaan.  Ik was zo blij toen ik eindelijk resultaten kreeg, dat ik op het eerste moment niet zo bedrukt was over het feit dat er in de waarden geen sikkepit van daling te bespeuren viel. Maar vrijwel meteen kwam toch het gevoel in me op dat het bij m’n waarden lijkt alsof ik met man en macht tegen de Eifeltoren aan het duwen ben. Met als resultaat, geen millimeter naar voor, geen millimeter naar achter. Je kan je er te pletter tegen duwen maar het maakt niets uit. Momenteel heb ik echt schrik en angst om de rest van m’n leven te moeten knokken tegen iets, waar uiteindelijk niet tegen te knokken valt. Die schrik is veel groter dan dat ik iets niet zou kunnen verwezenlijken van wat ik wil bereiken. Ik weet dat ik m’n grenzen gigantisch kan verleggen, maar op vlak van behandeling en ziekte sta ik zo machteloos en dat werkt soms zo verlammend alsof ik een wild hertenkalf ben, omsingeld door een troep leeuwinnen. De enige hoop is dat je ze toch te slim af kan zijn, of eroverheen kan springen…Ik stuurde naar m’n dokter, het voelt alsof complete remissie even ver ligt als naar Pluto reizen. Hij antwoorde meteen, als het moet, dan stellen we onze GPS in op Pluto. Telkens ik denk, nu moet ik er me bij neerleggen, bij hoe ik me voel, bij levenslange behandeling,… voel ik meteen dat ik dat niet kan. Zolang er ook maar 1 sprankeltje hoop is op iets anders, zal ik me er aan vastklampen alsof het het enige stukje hout is in de grote oceaan. De enige kans om veilig aan wal te komen en niet opgegeten te worden, te verdrinken, of aan de barre omstandigheden ten onder te gaan. Het contrast tussen wat het is zonder medicatie, nevenwerkingen en ziekte en wat nu is, is te groot om me er als een luiaard aan een boom bij neer te leggen. Toch moet ik denken aan de woorden van het 82 jaar oude vrouwtje naast me in het vliegtuig op reis: je kan dankbaar zijn voor de dag van vandaag, maar niet voor morgen, want die dag heb je nog niet gekregen. Wachten om te genieten en gelukkig te zijn, dat zou pas echt verspilling zijn.  Tegelijk denk ik ook, als je genoeg druk uitoefent, ook al is het ijzer, zal het ooit misschien wel breken en krijg ik die Eifeltoren toch verplaatst…

Vele groetjes

Lindsey

Ook met de stenen die jou de weg versperren, kun je iets moois bouwen!

Hallo iedereen

foto-1We zijn alweer een maandje verder en nog 10 dagen resten me praktisch gezien van m’n diploma. Binnen een week heb ik m’n laatste examen, en 2 dagen later zit m’n laatste stagedag erop. De laatste loodjes wegen ontzettend zwaar. Ik heb zo lang uitgekeken naar de dag dat ik m’n diploma kan afronden, dat het tegelijk beangstigend is, eens die dag gepasseerd is. De grote vraag, “wat dan?” bezorgt me als ‘controle’ freak toch wel wat piekergedachten die op de ambetantste momenten kunnen opduiken. Aan de hand van m’n stage heb ik ondervonden dat nu, op dit moment werken als kiné, niet aan de orde is. Mits heel wat forceren, grenzen verleggen en pijn verbijten, zal ik door m’n stage geraakt zijn. Elke vrije minuut proberen m’n armen te ontlasten en de spanning er wat van te krijgen. Dit is geen situatie die ik in het werkmilieu kan volhouden. Want als ik iets doe, wil ik het ook goed doen. Dus als ik patiënten behandel, wil ik ze ook echt helpen en er m’n uiterste best voor doen.

M’n lichaam heeft de afgelopen maanden, jaren heel wat te verduren gekregen dus is het tijd om na m’n laatste stage dag te bekomen, al moet ik toch nog meer leren nee zeggen (wat ik gelukkig al enorm heb bij geleerd de afgelopen 2 jaar), tegen dingen/zaken,… die me teveel energie kosten en geen energie in de plaats geven. Met wat rust en een minder volle planning, hoop ik dat m’n lichaam toch een beetje zal herstellen en ik blijf hopen dat dit ook een gunstige invloed zal hebben op m’n nevenwerkingen en levenscomfort. Maar natuurlijk is dat geen houdbare situatie want uiteindelijk moet er geld in het laadje komen en als 24 jarige kanker-patiënt komt er daar nog eens veel meer bij kijken dan dat het bij de doorsnee twintiger het geval is. Maar goed, die zorgen moet ik proberen opzij te zetten om stap voor stap te nemen wat komt.

foto-3Op loopvlak wil ik de komende periode na m’n afstuderen gebruiken om een tandje bij te steken. Te kijken op welke manier ik m’n conditie naar een hoger niveau kan krijgen, maar toch de belasting op nevenwerkingen en het lichaam in het algemeen kan inperken. Op dat vlak komt er een samenwerking tussen m’n trainer Dirk en inspanningsfysioloog Jan Bourgois. Tijdens m’n zoektocht naar oplossingen ben ik eerder toevallig (maar geloof ik wel in toeval?) bij hem terecht gekomen. Hij begeleidt al meer dan 15 jaar topsporters, maar daarnaast staat hij ook aan de wieg, en begeleidt hij dit nog steeds, van de fysieke activiteit bij kankerpatiënten tijdens en na de behandeling. Hij is bereid om me te helpen en multidisciplinair te kijken hoe we ten allen tijde op de eerste plaats, m’n gezondheid als prioriteit zien. We zullen niets doen wat m’n kanker zou doen toenemen, en m’n gezondheid verzwakken. Maar daarnaast heeft hij heel wat ideeën om de nevenwerkingen niet te laten toenemen ondanks de toenemende trainingsbelasting. Daarvoor heb ik een kernteam waarmee we op regelmatige basis zullen samenzitten om te evalueren en bij te sturen waar nodig. Ik geloof erin dat met de specifieke kennis van Dirk en de fysiologische kennis van Jan op vlak van kanker en topsport, ik m’n stappen voorwaarts in de sport kan zetten, mits ik m’n energie kan doseren. De EN EN EN combinaties laten vallen en laten plaatsmaken door het woordje OF. Uiteraard zijn er nog mensen (in eerste instantie m’n ouders), zonder wiens steun ik al lang deze strijd had moeten staken. Ze zijn stuk voor stuk de kernschakels om dit geheel te doen slagen.

Dit is echter niet gemakkelijk, zeker niet wanneer je stilaan merkt dat hier en daar de ondersteuning wegsijpelt als sneeuw voor de zon. Zo is er ook een eind gekomen aan de ondersteuning en m’n contract bij Atletiek Vlaanderen. Ik ben hen uiteraard dankbaar voor hun steun die ik heb gekregen op basis van m’n prestaties voordat ik ziek werd. Ze hebben ook m’n weg de afgelopen 2 jaar gevolgd en de progressie op training en wedstrijden gezien. Natuurlijk ben ik totaal nog niet op het niveau van voor m’n ziekte, maar de weg die ik reeds heb afgelegd was dan ook zeer steil en zwaar. Dat zal ze ongetwijfeld nog zijn, maar we blijven erin geloven dat het mogelijk is. Waar ik hen dan niet dankbaar voor ben is de ijskoude manier waarop het contract verbroken is. Met een brief in de bus kreeg ik de boodschap te lezen. Voor mensen die ‘s morgens niet goed wakker geraken, geloof me, op zo’n moment ben je op slag wakker. Omdat ik vond dat ik die onmenselijke manier niet verdiend had, heb ik meteen de telefoon genomen en hoorde ik dat het op misverstanden en jammere omstandigheden berustte dat de brief eerder was toegekomen dan het telefoontje dat enkele dagen later gepland stond. Ik begrijp dat dit kan gebeuren en wijs dan ook niemand met de vinger. Ik hoop alleen dat het in de toekomst vermeden wordt, want aan zo’n dingen kan je iets doen, aan vele andere jammer genoeg niet.

In plaats dat de zorgen dus ook wegsijpelen als sneeuw voor de zon, komen deze er helaas enkel bij. Ondersteuning, sponsoring, werken, bijstuderen, veel trainen, kanker, medicatie, nevenwerkingen, financiële situatie, inzetten tegen kanker, tijd en energie voor leuke dingen met m’n dierbaren, willen genezen, genieten ondanks pijn en weinig energie,… Ze zoeven door m’n hoofd als F16 straaljagers. Je ziet ze niet, maar het geluid is allesoverheersend soms. De oplossingen helaas minder.

Na m’n laatste controle in UZ Leuven had ik een dubbele schrik voor de uitslagen. Enerzijds schrik dat ondanks de verhoogde dosis en meer nevenwerkingen, mijn kankerwaarden niet zouden gedaald zijn. Anderzijds juist de schrik dat ze wel zouden gedaald zijn, omdat dit dan zou betekenen dat ik moet proberen doorbijten wat die hoge dosis en nevenwerkingen betreft. Uiteraard was ik wel blij dat uiteindelijk m’n 2e schrik uitkwam, want het is altijd uitzichtlozer en slechter als de kankerwaarden niet dalen. Er was dus ook wat blijdschap bij, toen ik hoorde dat de hogere dosis aanslaat. Maar die blijdschap wordt snel getemperd wanneer je beseft dat naar een lagere dosis terug keren, of stoppen met die pillen die je elke dag pijn en ongemakken bezorgen, helemaal niet aan de orde is. De prof zei wel, het getuigt van een enorme moed dat je de dosisverhoging bent aangegaan. Enerzijds deed me dat deugd eens te horen en tegelijk dacht ik, ik ben er echt vet mee. Had ik niet beter wat minder moed gehad? De iets minder felle nevenwerkingen met de lagere dosis waren al genoeg om dragen dag in dag uit. Maar tegelijk besefte ik dat ik toch dankbaar ben voor de moed en het optimisme dat in me schuilt, enkel zo kan ik blijven hopen om ooit met die pillen te mogen stoppen. Tenzij er natuurlijk iets nieuws op de markt komt, en dat is ook altijd welkom! Zolang de levenskwaliteit maar evenredig is met de kwantiteit! Maar ik vrees dat we daar niet meteen op moeten hopen. M’n medicatie worden soms wonderpillen genoemd, aangezien de levensverwachting van chronische leukemie patiënten aanzienlijk is toegenomen sinds deze er zijn. ‘Te goede resultaten’ op dat vlak om verder te kijken naar iets anders dat het comfort van de patiënten ook beter zou maken. Naast wonderpillen, vind ik het dus ook best donderpillen. Ze doen het al meer dan 2 jaar donderen in m’n lichaam en m’n lichaam snakt naar een rustig zomerbriesje.

foto-41Afgelopen week donderde het trouwens letterlijk. Toen ik met de auto van Brugge naar huis reed, was er een meneer die ging parkeren, plots zag dat hij daar niet mocht parkeren en waarschijnlijk dezelfde seconde nog besliste om in volle vaart die 40m die hij in de straat was gereden (eenrichting straat) achteruit te rijden, om zo in de andere straat verder te kunnen gaan. Tegen dat ik het goed en wel besefte en m’n versnelling net in achteruit stond omdat ik besefte dat hij werkelijk achteruit aan het knallen was, was de knal tussen mijn en zijn auto een feit. Kan gebeuren zou je dan zeggen. Klopt. Maar waar ik niet tegen kan, is zelf meteen de volle laag krijgen en omdat je er jong en fragiel uitziet, proberen ze zich er meteen op een harde en opnieuw onmenselijke manier onderuit te zeiken. Ja juffrouwtje, ik heb witte lichten achteraan m’n auto, als deze branden wil dat zeggen dat ik achteruit rij. Ik dacht, ah, misschien moet je eens controleren of je ook links en rechts van je auto en in het midden van je auto zo’n rechthoekige glazen dingen hebt, als je erin kijkt dat je ziet wat er ACHTER de auto staat en is. SPIEGELS noemen ze dat. Bij het uitstappen had ik m’n gsm genomen om meteen m’n hulplijn nummer 1 te bellen, mama. Hij beschuldigde me dan nog dat ik hem niet had achteruit zien rijden, omdat ik met m’n gsm bezig was. Helaas had de klap tussen onze 2 auto’s, ook mij  dichtgeklapt en ik kon amper een woord uitbrengen. Dan ging er zich nog een man mee moeien die er woonde, en zei dat er niets aan de auto was. Aan de gepensioneerde leeftijd en het feit dat hij geen bril droeg, kan ik er nog inkomen dat hij de opgestoten motorkap over het hoofd zag. Gelukkig was er ook nog iemand die alles had zien gebeuren en die me meteen zei (wat ik ook wel wist) dat ik niets fout had gedaan. Ik stond stil te wachten tot hij geparkeerd was. Als toemaatje gebeurde bijna net hetzelfde 10min later toen we onze auto’s opzij gingen zetten om de papieren in te vullen. Niet met mij gelukkig deze keer, maar dezelfde chauffeur reed terug in achteruit in diezelfde eenrichting straat, maar gelukkig had de andere auto z’n toeter wel meteen gevonden en was het op millimeterwerk na, net geen 2e botsing. Hoe dan ook, ik was compleet van m’n melk en begon te wenen omdat alles dat moment gewoon samenkwam. Daarbij was het pokkenkoud en als m’n lichaam onder hevige stress komt, begint het ook echt te beven door die medicatie. Leuk spektakel langs de weg, maar gelukkig was m’n mama er snel bij. Ik weet natuurlijk ook wel dat het puur materiële schade is, en dat is buiten een zootje van papieren en reparatie allemaal herstelbaar. Maar het ging mij vooral om de oneerlijke manier waarop ik behandeld werd, en de 180 graden draaien dat de chauffeur deed toen m’n mama kwam.  Plots kon hij op een heel andere toon praten. Al had hij nog cynisch gezegd, je moet je mamaatje toch niet bellen, je hebt toch ook ogen op je kop. Sommige mensen, je zult ze nooit kunnen vatten. En misschien maar beter ook.

Gelukkig kon ik kort daarna ‘bekomen’ door 2 dagen ziekenhuis in UZ Gent deze keer. Samen met het kernteam en Jan Bourgois (die aan de Universiteit van Gent werkt enfoto-2 ook jaren in UZ Gent heeft gewerkt) concludeerden ze dat m’n slaap veel beter moet. Ik ben  nooit een super slaapster geweest, maar sinds m’n medicatie de afgelopen 2 jaar, is het van kwaad naar erger aan het gaan. Nachtmerries, zweten, dorst, niet kunnen slapen door de nevenwerkingen die extra doorkomen wanneer ik stil lig, een goede houding vinden die geen pijn doet om te slapen, veel wakker worden,…Als ik al in stukken van 1à2 uur na elkaar slaap is het veel. Gevolg, geen recuperatie ‘s nachts, nog vermoeider overdag, nog meer nevenwerkingen en minder energie. In functie van m’n lopen, maar vooral m’n dagelijks comfort moest dit onderzocht worden. De uitslagen zijn nog niet binnen maar van bekomen was er niet veel in huis gekomen. Het was meer een staaronderzoek ipv slaaponderzoek. Staren naar het plafond of de knipperende lichtjes, of de video infrarood camera die recht op m’n gezicht geprojecteerd stond. De 2e nacht ging gelukkig al iets beter dan de eerste. 2x3uur geslapen in plaats van 1x3uur. Ik hoop dat ze er iets kunnen uithalen zodat het de moeite waard was. Maar ik geloof er wel in!

De kerstboom was nog niet gezet thuis toen ik naar het ziekenhuis moest. Ik had soms het gevoel dat de verpleegsters een levende kerstboom in me zagen en hun creativiteit op mij botvierden. Kabels aan m’n benen die doorliepen naar een bakje op m’n borstkas. 9 kabels op m’n hoofdhuid die ze met lijm en haardroger erin plakten om m’n hersenactiviteit te meten. Sensoren rond m’n ogen, voorhoofd en op m’n kin. Alles met extra plakband vastgemaakt zodat het niet los kon komen. Registratie van hart, geluid en ademhaling via banden om je romp. En toen ik dacht dat het helemaal niet meer stuk kon, kwam er nog een neuskabel en kabel voor m’n mond aan te pas om alles compleet te maken. Daarna werd het bakje op de borstkas aan de muur vastgemaakt via een dikke kabel en dan was de opdracht tegelijk de simpelste en meeste moeilijke die ik in de afgelopen tijd heb gehoord: probeer nu maar goed te slapen. Ik vroeg me af of er überhaupt ooit iemand zo kan slapen;) Maar ze weten uiteraard wel wat ze doen. En na de eerste nacht was ik zo geveld, dat het de 2e nacht al een stukje beter ging.  Ondertussen is de kerstboom thuis en op het appartement waar m’n vriend woont ook al gezet, en daar heb ik gelukkig veel meer plezier aan beleefd en daar kan ik de komende weken met veel genot naar kijken!

Nog 10 dagen keihard doorbijten dus hier en dan voor het eerst in 7 jaar eens niet studeren in de kerstvakantie!

Liefs

Lindsey