Hoe het voelt om afgeschreven te zijn door de maatschappij.

Hoe het voelt om afgeschreven te zijn door de maatschappij. 

Als raadsgeneesheer heb ik de verzekeringsmaatschappij geadviseerd om u niet te verzekeren op basis van uw medisch dossier.

Als u op het ogenblik dat u de polis onderschrijft, gekende gezondheidsproblemen heeft met een impact op het risico op het vroegtijdig overlijden, dan houden we daar rekening mee in onze beslissing om het risico al dan niet te dekken.

Reden: Chronische myeloïde leukemie.

Het voorstel wordt daarom niet verder behandeld.

BAM. Blijkbaar een heftig groot risico volgens hen. En een enorme smak in het gezicht voor mij.

De zoveelste klap in een lang verhaal. Vele ervan ondergaan we binnenshuis, gedeelde ‘smart’ is niet altijd verzachtend wanneer je een empathieloze boomerang in je gezicht krijgt. Maar deze keer zou ik me slechter voelen door te zwijgen. Niet omdat ik mezelf ‘de duts’ voel, en al zeker niet omdat ik enig in m’n soort ben, helaas niet. Wél omdat het probleem begint met één stinkende, zwarte sneeuwbal die aan het rollen gaat, en eindigt in een verwoestende lawine, die alles en iedereen die nog maar in de buurt komt, met zich meesleurt.

Het principe van verzekering is mij ook in m’n opleiding uitgelegd. Velen betalen om zich in te dekken voor het geval het risico zich effectief voordoet. Doet het zich niet voor, dan heb je altijd te veel betaalt. Maar doet het zich voor, mag je je even gelukkig prijzen. En gelukkig prijzen, dat mag je je als ‘kankerpatiënt’ tot in het oneindige! Niet dus. Want je krijgt de verzekering al niet in de eerste plaats. Ook al wil je ervoor betalen. Veel zelfs, want een verviervoudiging van de premie, is helaas ook geen uitzondering bij ons. En daarmee, moet je opnieuw, oh ja, juist, gelukkig zijn dat ze dit toch willen geven! Of je nu een goed verslag hebt van je behandelende arts waarop hij staaft dat het stabiel blijft, of het nu 1-5 of 10 jaar geleden is, of het nu acuut of chronisch is, je een chemobombardement of bestraling achter de rug hebt, het maakt allemaal niet uit. Want KANKER, dat is het enige woordje waar ze naar kijken. Afgeschreven voor de maatschappij, en eerlijk waar, zo voelt het echt vaak aan!

Als ik die zinnen lees, kan ik maar 1 iets denken, Lindsey, het wordt precies tijd om je begrafenis te gaan regelen. Klinkt cru? Die weigering is 1000x erger. Ploeter maar in de woeste zee, probeer maar je hoofd nét boven water te houden, want daar mogen we al blij mee zijn. Maar als het te lang duurt, dat boven water blijven, wees dan maar gerust dat er altijd iets of iemand in de maatschappij je dat handje zal geven. Niet om je er uit te trekken en op land te krijgen (al zijn die er ook), neen, daarvoor zouden we te veel onze liefde en kracht moeten gebruiken. Een handje, om je een stevige duw op je hoofd te geven. Kopje onder. Lang of kort, maakt niet uit. Je mag al blij zijn als je je gewoon even verslikt en daarna weer naar boven klautert. Maar soms denk je echt, ook al is het maar een fractie van een seconde, onder water is het nog zo erg niet. Donker dat wel. Maar de woeste golven voel je minder. En, misschien is niets voelen, uiteindelijk minder erg, dan dit voelen. Gelukkig denk je het maar even, want niet veel later zal je merken, dat je je samengebundelde krachten alweer voor een volgend obstakel mag inzetten. En zo’n obstakels hebben we jammer genoeg veel. Geld, relaties, werken, medische controles,… Kortom alles zowat samengevat in enkele woorden: het dagelijkse, gewone leven, dat voor ons jammer genoeg nooit meer zo gewoon is.

Je zou kunnen zeggen dat ik over reageer, maar de kettingreactie gaat veel verder dan dit. En zo heeft ieder wel z’n eigen verhaal. En toch blijf je denken, neen, ik wil vooruit, ik geef niet op. Ik ga vooruit, hoe klein de stapjes ook zijn. Ik wil het heden nemen en geloven in de goedheid van het leven, de wereld én de mens. Dus kijken voor een eigen stekje, dat lijkt wel beter dan huren. Leningen en toestanden, als ik hierover moet uitwijken, zijn we weer enkele pagina’s verder. Gelukkig kijken ze niet altijd naar de situatie van één individu, maar naar een breder geheel, als het op lenen aankomt. Anders had ik het ook alweer op m’n buik mogen schrijven. M’n buik die stilaan vol staat met zo’n zaken. Maar er is wel een voorwaarde natuurlijk, anders zou het weer te ‘gemakkelijk’ zijn. Want een gemakkelijk leven, ja, dat hebben we inderdaad al genoeg, niet? De schuld-saldo verzekering nemen, anders gaat het procent weer de hoogte in. Maar geld is geen probleem, toch?!

Schuld saldo dan maar, dat zou ik trouwens sowieso doen. Je voelt je de grootste klootzak en egoïst ter wereld wetende dat als je toch vroeger zou komen te sterven, wat ik heus niet van plan ben, je dierbaren achter blijven met een enorm verdriet, maar ook met een grote financiële kater. Dat ik waarschijnlijk m’n premie maal 3 of 4 zou zien gaan, daar was ik op voorbereid. Met welk geld we dat gingen betalen, dat was een probleem voor dan. Maar het zou wel lukken. Ik was dus op veel voorbereid, maar dat ik vlakaf te lezen zou krijgen dat ik een te groot risico heb op vroegtijdig overlijden, en geweigerd werd, daar was ik niet op voorbereid. In de media klonk het immers de laatste maanden ook zo mooi! Maar ja, klinkt alles daar niet anders dan de realiteit? Er wordt aan ‘gewerkt’ om zo’n situaties tegen te gaan. Maar overwerkt, zullen ze er alvast niet van worden.

En tuurlijk zijn er opties. Alle verzekermaatschappijen aanschrijven. De raadsgeneesheer om meer uitleg vragen, een klacht indienen,… En geloof me, ik zal ze allemaal proberen. Want oh ja, ik heb toch energie genoeg. Neen, ik zal me niet laten begraven onder de grond. Nog lang niet. Maar mezelf begraven in een ganse papiermolen, dat blijkbaar weer wel.

Ja, echt, wat geweldig vindt de maatschappij het niet dat kankers meer en meer chronisch worden. Dat ziektes meer en meer behandeld kunnen worden. Dat je er nog zolang mee kan leven. Opnieuw een tegenstrijdigheid in dit verhaal. Hoe luid ze ook schreeuwen dat je er zo veel langer mee kunt leven, in realiteit wordt er helemaal niet naar gehandeld.

Ik vraag me af hoe de patiënt er zelf over denkt. Chronisch ziek, dat is één iets. Chronisch dokters, ziekenhuizen, behandeling, pijn en gebrek aan energie, dat is alweer een stap verder. Maar doenbaar. Nog net. Maar chronisch afgeschreven worden door de maatschappij, vechtend voor elke millimeter voorwaarts, met het besef dat als ze even willen, ze je meteen weer een meter achteruit kunnen smijten. Dat is niet houdbaar. Terwijl er net dààr zoveel aan te doen valt!

Maar, positief blijven hé! Kopje op! Want mensen met kanker, die moeten sterk zijn! Altijd opgewekt. Niet klagen, niet zagen. Dat laten we aan de maatschappij over, want die hebben het pas zwaar.

Jammer genoeg bereikt iedereen zo uiteindelijk zijn/haar grens. Jammer genoeg, want het zijn vaak die mensen die het meest vooruit willen, die het liefst willen werken, die de meeste overtuiging hebben om hun lening tot de allerlaatste cent af te betalen…. Mensen, die zich voor alles en iedereen zouden inzetten, gewoon omdat ze weten uit eigen ervaring, hoe erg ze dit zelf missen.

Als ik op m’n eigen gevoel afga, wordt mijn enige risico op een vroegtijdig overlijden veroorzaakt door nog veel zo’n brieven in m’n bus te krijgen. Door nog veel zo’n mokerslagen te moeten incasseren. Door nog ontelbare keren te vechten voor een deftige, eerlijke, normale kans binnen de maatschappij.

En toch zal ik het blijven doen. Omdat iedereen die kans verdient.

Liefs, LindseyIMG_1740

The secret of change is to focus all of your energy not on fighting the old, but on building the new!

Hallo iedereen,

IMG_2433Na een MRI, een CT, 3 echo’s, verschillende bloedafnames én een punctie tijdens de afgelopen 3 weken, lijkt het me het ideale moment om m’n abonnement op al die ziekenhuizen, dokters en onderzoeken op te zeggen. Van een geknelde grotbezoeker, tot een gemarkeerd schaap, tot slachtoffer in Buffy The Vampire Slayer, tot kip aan ’t spit. Elke keer giert de stress door je lichaam en wordt het telkens duidelijk dat dat soort stress, misschien wel nog meer schade aanricht dan al die mottige onderzoeken op zich!

Telkens hopen op het beste, vrede nemen met iets ertussen, en paniekaanvallen onderdrukken wanneer je ook maar een fractie van een seconde aan het slechtste denkt. Deze keer geen onderzoeken voor de kanker zelf, maar wel voor alles wat die brolmedicatie gedurende de afgelopen jaren heeft weten te dwarsbomen en verwezenlijken, inclusief mogelijks bijkomende gevaarlijke/kwaadaardige aandoeningen, en oh ja, opnieuw chronisch uiteraard. Op dat moment ben je inderdaad reuzegelukkig met deze fantastische wondermedicatie. Reuzegelukkig voor de IMG_2472continue pijn en vermoeidheid. Nog meer reuzegelukkig voor de bijkomende, eventueel blijvende schade. En dan geven ze met mondjesmaat toe, mja Lindsey, het is ook nog vrij nieuwe medicatie, we weten nog niet goed wat het allemaal juist doet op celniveau. Daar ben je dus evenveel mee als scheel van de dorst zitten, een dikke vette harige kokosnoot krijgen, maar niets om die mee open te slaan. Begin maar zelf weer te zoeken, je erop kapot te zwoegen, om er uiteindelijk toch een druppel uit te krijgen. Als het even mee zit wel te verstaan !

En ondanks dat ik eigenlijk naar elk onderzoek vertrek met de gedachte, het zal wel ok zijn, betrap ik er mezelf op dat ik ’s avonds in bed soms de andere scenario’s voor ogen haal. Ze overloop. Conversaties voerend met de dokter. 100 keer te horen krijg dat het IMG_2533wel kwaadaardig en slecht is. Zodat ik hopelijk, als het écht weer écht écht tegen zou zitten, het de 101ste keer, in het écht dan, minder shockerend zou zijn. Zodat ik er meteen tegenaan zou kunnen gaan. Omdat ik het al 100 keer eerder heb gehoord. Weliswaar in m’n eigen monologe versies, ook al kunnen deze ook best beangstigend zijn. En hoe gek ook, het brengt ergens rust, te weten dat je jezelf erop hebt voorbereid, ook al heb je dat eigenlijk nooit, en ook al hoop en denk je 99,99% van de dag aan de andere mogelijke uitkomsten.

Met sommige dokters, hoef ik wat mij betreft echter geen conversaties meer te voeren. Zo was er een assistente, en geloof me als ik zeg dat ik niets tegen assistentes heb want ze leggen het soms veel beter uit dan de dokters zelf, die me doodleuk vertelde dat ik er die problemen ‘’gratis bij kreeg’’. De shock van slecht nieuws had me waarschijnlijk minder van m’n stoel geblazen dan deze achterlijke uitspraak. Een beetje zelfvoldaan van haar ‘creatieve’ woordkeuze keek ze dan ook op van achter haar computer scherm waarom er geen antwoord kwam. Het enige wat ik kon uitbrengen was: Oh. My. God. Zo. Een. Belachelijke. Uitspraak. Doe. Je. Toch. Niet. Ik moet zeggen, ze kon niet snel genoeg naar haar scherm terug staren. En dat vond ik prima zo! Ik kan me er soms geweldig boos over maken, omdat de impact van bepaalde uitspraken compleet onderschat worden. Als je geen vangnet hebt, geen steun, niemand die het voor jou wat kan vertalen naar een wél deftige uitleg, dan was ik er al 50 keer niet meer geweest. Maar ja, ik zou toch niet aan de kanker gestorven zijn, zouden ze zeggen. Ze kon het gewoon niet aan…

13332976_1116096298463114_3633178257561522993_nMama probeerde nog wat deftige informatie te bekomen, alvorens we de specialist zagen, maar dat heeft ze moeten bekopen met een blauw scheenbeen door mijn toedoen. Ik kon alleen maar denken, zwijg, niets meer vragen, niets meer zeggen, en hoe sneller hierbuiten, hoe beter. Na één schop had mama het gelukkig meteen door. Een week later was het punctie tijd en liep die assistente ook weer ijzig stoïcijns door de gangen. Vanachter haar computer, mocht ze doen wat ze wou, maar met naalden in haar hand die meerdere malen bij mij naar binnen moesten… Neen, als ik dan gepijnigd moet worden, dan liever door iemand wiens empatisch vermogen niet als een bijtend zuur te werk gaat. Al moet ik wel zeggen dat ik eigenlijk best ook heel wat lieve verpleegsters en dokters ben tegengekomen. Deze vormen gelukkig de meerderheid en zijn echt wel goud waard!

Na onderzoeken, volgen dus ook uitslagen. Deze komen er in de komende weken aan, want vaak is er wel wat tijd nodig om alles te analyseren. Maar er zijn genoeg dingen om m’n gedachten te verzetten. Beetje lopen, studeren, werken, quality time, en jammer genoeg ook nog altijd heel veel rusten! Alhoewel, sinds ik probeer ‘vriendjes’ te creëren tussen lichaam en geest, probeer ik daar anders over te denken. En proberen, is een eerste stap tot slagen!

Liefs en tot later!

Lindsey