You can’t stop the emotional waves from coming, but it’s your choice which emotion you surf on.

IMG_1738Ik had mezelf nog zo ingedramd om te doen alsof ik niet ziek was, in de hoop dat m’n lichaam het zou gaan geloven en er zich ook zo naar zou  gedragen, maar 1 stap binnen het ziekenhuis, en m’n torentje dat ik met veel moed, trucjes en vastberadenheid had opgebouwd rondom m’n nevenwerkingen, ziek zijn en alles wat erbij komt kijken, viel abrupt in elkaar en eindigde in een hoopje mikado stokjes waar ik geen enkel kon uithalen, zonder al de andere ook mee te bewegen.

Het was zo confronterend, dat ik niet anders kon dan er mee aan de slag te gaan. Hoe kan ik een toren bouwen die niet bij de minste vleugelomwenteling van een mug al zo zou instorten? En nog liever, hoe kom ik tot de situatie waarin ik helemaal geen toren meer moet bouwen? Al die pijn en vermoeidheid brengt heel wat emoties met zich mee. Boosheid, verdriet, angst, woede, afschuw, frustratie, maar bovenal, heel veel vragen. Die prangende onzekerheid. Het niet weten hoe of wat. En angst, dat dit voor altijd zo zal blijven.

imagesJe denkt dan oplossingen te vinden, door ernaar te blijven zoeken. Door van de ene controle naar de andere te gaan. Het ene onderzoek, na het andere. De ene keer fungeer je als levend speldenkussen, op een ander moment lijk je wel een instrument voor een timmerman. Soms voel je je voedsel voor een vampier. Maar nooit menselijk. Nooit goed. Je stapt het ziekenhuis in en een rollercoaster gaat van start. De rollercoaster die je doet switchen van, waarom doe ik dit, ze gaan toch weer niets vinden, naar, oh neen, stel dat ze iets vinden! Waardoor je plots blij zou zijn als ze niets vinden, uit schrik voor wat ze wel zouden vinden. Terwijl je initieel het onderzoek doet omdat ze iets zouden vinden, zodat je je eindelijk eens beter kan voelen. Kan je nog volgen? Want ik volg het soms zelf niet meer!

Daarover nadenken doet je alle uithoeken van je hersenen, emoties en gevoel aftasten. Je tranen botsen in je ooghoeken en een seconde later krijg je de slappe lach als je bedenkt hoe je moodswings je leven bepalen. Moodswings gekoppeld aan je pijn. Pijn gekoppeld aan je ziekte. Ziekte gekoppeld aan ziekenhuizen en dokters. Een wrange slappe lach, dat wel. Ik ben er nog niet goed uit. Wat doe ik er mee?

Stilaan voelt het momenteel voor mij aan dat er toch nog iets erger is IMG_1759dan de onzekerheid van de antwoordloze vragen die door m’n hoofd gonzen. Namelijk het op zoek gaan naar antwoorden, maar telkens achterblijven als ineengestorte mikado stokjes. Stokjes die stilaan niet veel meer dan enkele splinterstaafjes geworden zijn. Zijn er op dit moment wel antwoorden mogelijk die mij voldoening zullen geven? Antwoorden waar ik me beter door zal voelen, niet beter, maar gesust? Wat is het dan waard, die antwoorden. Als ze er al zijn, in welke toestand zal ik mezelf dan nog kunnen samenrapen? En zou dat dan überhaupt nog zin hebben ?

Diep vanbinnen voel ik sommige antwoorden al. Vorige week zat ik nog face to face met een hele vriendelijke, eerlijke en geduldige assistente neurologie. ‘’ De hematologen zullen waarschijnlijk al uitvoerig gezegd hebben dat het type medicatie dat jij neemt, voor heel wat neuropathieën kunnen zorgen. Jij hebt er meerdere reeds genomen én aan hoge dosissen. Zelfs zonder behandeling kunnen we pas na een dik anderhalf jaar concluderen of deze neuropathieën al dan niet ooit kunnen verbeteren”. Euhm…. neen. Hematologen die neuropathieën door m’n behandeling (h)erkennen. Naar mijn gevoel veel zeldzamer dan de Javaanse neushoorn, de Amoerpanter of Siberische tijger en die behoren tot de top 10 van bedreigde diersoorten. Maar goed, anderzijds wel weer een bevestiging van m’n gevoel dat reeds jaren geleden  krijste dat die zenuwpijn niet normaal was en dat dit niet zomaar even zou overgaan. Het had fijn geweest mochten ze dat toen al bevestigd hebben. Had me iets minder eenzaam en ontredderd laten voelen. Maar goed, die inzichten waren er toen misschien nog maar op zo’n kleine schaal doordat het medicament zich nog maar in de foetale fase bevond. Ondertussen bevinden deze pilletjes zich al in de kruipfase van de baby. En dan gaat er plots een heel nieuwe wereld open. Helaas niet altijd rozengeur en maneschijn. Goed nieuws, lees je overal, kanker wordt een chronische ziekte! Nergens hoort chronische ziekte en goed nieuws samen, behalve bij kanker … Bij diabetes, cardiovasculaire aandoeningen, reuma om er maar enkele op te sommen hoor je altijd alarmbellen over hoe zwaar het daarmee leven kan zijn. Steungroepen en campagnes. En terecht. Continu pijn, vermoeid, rekening houden met… en dat jarenlang. Loodzwaar. Maar kanker een chronische ziekte, hoera! Want je sterft er niet aan. Toch niet meteen, maar de kleine lettertjes laten ze nog wat achterwege. Een beetje belachelijk, lijkt me. Maar vooral erg. Erg voor al diegenen die zogezegd ‘blij’ moeten zijn, als ze al jaren aan een stuk uit hun bed klauteren van de pijn. Zwoegen om wat te functioneren in de maatschappij. En ondertussen de stress van alle tussentijdse controles ondergaan. Hopen dat het stabiel blijft, weten dat het altijd kan omslaan. Maar in het openbaar vooral dankbaar moeten zijn dat ze nog niet in hun doodskist liggen.

IMG_1944Desondanks zal ik de geboorte van het medicament blijven vieren hoor, daar niet van. Anders was mijn verjaardag misschien al lang niet meer te vieren. Dat besef blijft wel. En ik hoop nog vele verjaardagen te mogen vieren met m’n dierbaren! Maar leven met dit medicament en/of de gevolgen ervan, is niet één groot feest. Onderzoek naar die zaken, zou ook wel eens mogen. Gevolgd door oplossingen als het even kan. Het verklaart veel van m’n pijn, die neuropathieën. Maar niet alles. Een component spieren en gewrichten zit er ook tussen gesluimerd en  naar mijn gevoel gaat de baby dan aan het stappen. De kruipwereld vergroot exponentieel per stap in welke richting dan ook. En die rollercoaster, zie ik precies niet goed zitten. Neurologen, internisten, reumatologen, hematologen, oncologen,…Dus wat is erger? De onzekerheid over hoe ik me voel, wat we daaraan kunnen doen, hoe dit komt en welke oplossingen er eventueel zijn. Of het zoeken naar oplossingen en in een dieper netwerk van kabels en touwen, obstakels en putten terecht komen en dat terwijl ik uit mezelf al heel wat antwoorden weet en de bestaande antwoorden heel vaag zijn in ruimte, tijd en kennis.

Misschien moet ik de kracht in mezelf ergens anders in steken. De rollercoaster even uit de weg gaan. Zelf de weg van de opwaartse spiraal inslaan en hopen dat m’n lichaam deze weg mee inslaat. Wetende dat continue doktersbezoeken dit niet bespoedigen. Helaas kan je aan sommige controles niet onderuit. De vampiervoedselbank, daar ben ik sowieso vaste klant. Maar wat mij betreft, mag het daar bij blijven.

Wat doe ik met de angst dat ik misschien wel nooit van die klachten af raak. Als deze angst zou bevestigd worden door de antwoorden van al die onderzoeken, zou ik me er dan bij neerleggen? Hoogstwaarschijnlijk niet. Ik zou blijven geloven, zoeken en hopen, dat ze het fout hebben. En liefst van al, het nog zelf bewijzen ook. Moet ik dan naar die antwoorden blijven zoeken? Kan ik dat netwerk niet beter overslaan en me maar meteen focussen op het beter voelen? Niet dat ik dat de afgelopen jaren niet heb gedaan hoor, maar vanuit een andere invalshoek, kan de kamer er plots helemaal anders uitzien. Laat me maar even de invalshoek nemen zonder schaduwen. Donkere ruimtes, daar heb ik het mee gehad. Maar alvorens ik die invalshoek ten volle kan benutten, toch nog even volgende week opnieuw als speldenkussen dienen bij een EMG onderzoek. Wat mij betreft, absoluut de laatste keer!

Liefs,

Lindsey x

If we are facing in the right direction, all we have to do is keep on walking!

Hallo iedereen

IMG_1324Een kleine maand geleden liepen Jens en ik de halve marathon, waar Jens 16 weken voor getraind had. Ik had hem 100 keer benadrukt om niet te snel van start te gaan, maar er geen rekening mee gehouden dat ik diegene zou zijn die hem op dat vlak het vuur aan de schenen zou leggen! Het startschot ging en m’n topsportmentaliteit kwam meteen naar boven! Ik wilde mee! Vooraan! Snel! En vooral blijven gaan! Gelukkig heb ik dat niet gedaan, maar ik denk dat Jens de eerste kilometer kop nog staart aan mij kon krijgen, terwijl ik alle moeite had om de kop van de wedstrijd verder van me verwijderd te zien! Maar goed, ik wist dat dit niet ons doel was en dat ik gewoon Jens wilde bijstaan (én vooral bij hem blijven lopen) in z’n halve marathon! Redelijk wat wind en fris dus het was zeker uitdagend genoeg! De laatste 4 kilometer zagen we nog iemand in het roze lopen en Jens besloot een Lindsey’tje te doen. ‘Kom, we halen die nog even in’. Dit was in een vlaag van enthousiasme, de wind en de vorige 17 kilometer buiten beschouwing gelaten. Zo liepen we dan aan 15km per uur de laatste loodjes en deze wogen ook nu het zwaarst! Maar aan de aankomst alleen maar lachende gezichten en blij dat dit doel geslaagd was! Er komt dus een vervolg, en ik ben in het boeken-lezen-geslagen, nadat ik carte blanche van Jens kreeg om z’n schema te maken! Best wel leuk en spannend! Hopelijk denkt hij er ook zo over;-).

Met Pasen en daarna enkele dagen op vakantie met de familie, wasIMG_1385 er ook weer tijd voor heel wat quality time! Ik kan er altijd enorm van genieten allemaal samen te zijn, ook al zijn dat tegelijk vaak de momenten waarop ik over m’n grenzen ga om toch maar zoveel mogelijk ‘normaal mee te kunnen doen’. Zo’n dikke 15 jaar nadat we met ons gezin en oma en opa in de paasvakantie naar een huisje in Duitsland trokken, was de tijd IMG_1828aangebroken om op diezelfde plaats nieuwe herinneringen te creëren met Jens, m’n ouders, zus en vriend. We hebben er allen enorm van genoten en voor zulke zaken, ben ik, hoe raar het ook klinkt, m’n ziekte dankbaar. Vroeger was tijd samen maar normaal,                                                  ook al werden die momenten schaarser en schaarser. Nu is tijd samen genieten en dat maakt die momenten nu juist zo intens. Ik durf toegeven dat ik zonder m’n ziekte waarschijnlijk nog steeds op automatische piloot m’n leven zou door wervelen. Maar ik durf evenzeer toegeven dat het zoveel gemakkelijker zou zijn als ik nu die effecten van m’n ziekte niet meer zou moeten meedragen!

En dat besef kwam deze maand plots heel hard aan de deur kloppen.IMG_1797 Natuurlijk wil ik al lang niet meer ziek zijn. Ik heb het nooit gewild. Maar nu had ik plots echt zoiets van neen. ’t Is echt genoeg. Ik heb genoeg van mensen die me anders behandelen omdat ik ziek ben. Ik heb genoeg van de vraag, hoe gaat het nu met je. Ik heb genoeg van al die controles, dokters en stress. Genoeg van die rollercoaster. Genoeg van al die pijn en vermoeidheid. Genoeg van ziek zijn in alle aspecten. Normaal. Dat wil ik. Ziekte geschrapt uit m’n woordenboek. En sindsdien heb ik vele dagen waarop ik écht waar probeer, ‘normaal’ te doen. Soms denk ik, als ik lang genoeg doe alsof ik niet ziek ben, alsof ik niet moe ben en geen pijn heb, zal ik m’n lichaam misschien wel kunnen zover krijgen om het echt te gaan geloven en zich echt zo te gedragen. Valt even tegen wel, dat ‘normaal’ doen. Enerzijds omdat ik niet meer weet hoe ‘normaal’ voelen is. Anderzijds omdat ik me ook keihard niet ‘normaal’ voel. De pijn heeft oneindig veel trucjes om m’n aandacht te vragen én helaas ook te krijgen. En m’n gebrek aan energie maakt dat ik eens te meer plannen moet aanpassen, wijzigen of cancelen. Toch wil ik die ingesteldheid even blijven volgen. Je weet maar nooit, hoe moeilijk ook. Als het makkelijk zou gaan, zouden we niet al 5 jaar verder zijn geweest.

IMG_14685 jaar, het getal klinkt huiveringwekkend luid in m’n oren. Binnenkort word ik 27. Toen ik 22 jaar was en m’n diagnose kreeg, leek 27 zo ver af. Zonder behandeling… misschien zelfs niet realistisch, maar ja, wie bepaalt dat? Als het aan mij lag, altijd realistisch. Met behandeling, dacht ik een zware 2 jaar tegemoet te gaan. 2 jaar, het leek zo oneindig lang. Meer dan het dubbele staat nu al op de teller. Niet alleen mijn teller, maar ook die van m’n ouders, zus en vriend. Het is best zwaar. Veel zwaarder, dan wat in eerste instantie al zo oneindig lang leek. 27 jaar, de leeftijd waarop je ongeveer op het sterkste van je fysieke krachten zou moeten zijn. Helaas bij mij voelen die fysieke krachten zich niet meteen in de fleur van hun leven! Ik had gehoopt om nu al lang een andere weg ingeslagen te zijn. Eentje zonder kanker, of dan toch eentje waarop het kanker is die het op een slakkentempo op achtervolgen zet.

IMG_1740Ik hoop dat we die rollen toch binnenkort eens kunnen omkeren en dat ik wegen kan in slaan, waar kanker niet langer bij kan. Waarop het de kanker is die op een afstandje mag toekijken hoe ik verder ga. Niet omgekeerd. Ik geloof er in dat het komt. En welke leeftijd is nu mooier dan 27 jaar om dit te laten gebeuren! M’n geluksgetal zit er in, 7, en als je ze optelt kom je 3×3 uit, en stond drie niet ook voor een symbolisch geluksgetal? Je weet meer nooit, ik blijf er alvast op hopen!

Liefs en tot snel!

Lindsey