Try not to miss the sun today, worrying about the rain coming tomorrow!

Hallo iedereen

FullSizeRender-5Ondertussen zijn we alweer een maandje verder sinds onze wettelijke trouw. Het was de koudste, maar tegelijk de warmste dag van het jaar en ondanks dat het -2 graden was, denk ik dat het niemand iets kon schelen! Al was ik dankbaar dat het stadhuis al open was en ik daar niet in een middeleeuwse koelkelder terecht kwam, maar in een verwarmd gebouw! De zon mocht dan wel weinig warmte uitstralen, stralen deed ze zeker! En dat laatste stond meteen synoniem voor deze dag! Een dag om nooit te vergeten, ook al was het op onze manier! ’s Morgens om 8u was ik al aan het lopen, al lachend bedacht ik hoe dit er voor buitenstaanders uit moet gezien hebben. Iets in de trend van: die moet het allemaal nog op een rijtje zetten. Of, ze is nog niet getrouwd en zet het al op een hollen, zullen er waarschijnlijk wel bij gehoord hebben;-)! Ik zou waarschijnlijk ook wel zo’n grapjes verzinnen. De enige verklaring was, dat ik adrenaline nodig had om de dag door te komen, en de beste manier om dit op een snelle, en voor mij leuke, manier te krijgen, is door m’n voeten snel achter elkaar te plaatsen en er een zweeffase tussen te steken!

Schermafbeelding 2016-01-25 om 18.00.12Daarna dacht ik meteen aan m’n haar te beginnen, dan zou ik nadien nog wel tijd overhebben om even te rusten. Na 3 pogingen en de gedachte dat ik ook gewoon een paardenstaart in m’n haar kon draaien, wilde het uiteindelijk lukken! Jens had zich na de 1e poging al stilletjes naar een andere ruimte begeven. Dat is het voordeel van elkaar door en door kennen en al zo lang samen zijn.;-). Om de voorbereidingen af te sluiten moest ik natuurlijk nog in m’n jurk geraken en ook daarvoor had ik m’n toekomstige wederhelft nodig. Evident was dit niet, maar uiteindelijk is alles gelukt. Als je het zo bekijkt, was onze huwelijksdag dus een prima voorbeeld van hoe ons leven er aan toe gaat. Onverwachtse wendingen, problemen, obstakels,… maar gelukkig altijd oplossingen, en bovenal, altijd veel warmte, liefde en geluk dat overal doorheen straalt en altijd de bovenhand haalt!

klein formaat
Heel even, in een minuscule tijdzone, leek ons wereldje perfect! En die fractie zal ik altijd koesteren en vasthouden! Alleen maar lachende gezichten, lekker gegeten en tegen 15u30 in de namiddag kon ik er, rustend van in m’n zetel, alweer van nagenieten! Dankbaar en blij dat we deze stap konden en mochten zetten! De dagen nadien was het echt bekomen, ook duurde alles maar enkele uurtjes, het bleken er toch teveel. Maar de herinneringen verzachtten dit zeker! De dagen nadien waren echter geen platte rust, want het werd gecombineerd met heel wat papierwerk, iets waarbij de confrontatie met mijn ziekte soms keihard in ons gezicht werd gemept. Waar jongeren die trouwen soms iets onbezorgder zijn en nog niet nadenken over ‘wat als de ene komt te overlijden’, wilde ik hier wel bij stil staan. Willen is een groot woord. Ergens heb je geen keuze. Toch niet als je er ietwat een gerust gemoed in wilt vinden. Die periode was niet fijn. Scenario’s bedenken over wie, wanneer en hoe komt te sterven. Bah! En tegelijk is het noodzakelijk, al hoop je keihard dat je het nooit nodig zal hebben omdat je beiden stokoud, maar gelukkig, samen zult komen te sterven. En geloof me, daar blijf ik op hopen en ook van uitgaan!

IMG_0911Ook dokterscontroles waren weer van de partij! De onderzoeken naar soortgelijke behandelingen als de mijne, nemen in alle maten en gewichten toe. Dat kan ik alleen maar toejuichen, maar de resultaten ervan helaas niet. Als ik me 4,5 jaar geleden nog voelde schreeuwen tegen een lege zaal en opbotsen tegen een muur, vind ik nu wel gehoor en heb ik nu een deuropening gevonden om terecht te komen in een zaal met mensen en om er te horen dat de medicatie effectief schade aanricht. Dat de nevenwerkingen inderdaad niet houdbaar zijn. En dat er ook blijvende schade kan optreden na langdurige behandeling. Deze resultaten beginnen nu met mondjesmaat binnen te sijpelen omdat steeds meer patiënten deze zaken ook constateren en melden. Het belang van een open en eerlijke communicatie én gehoord worden, wordt hier nogmaals bevestigd! Maar confronterend is het wel! En ook al ben ik blij dat ik een deuropening heb, je botst vrijwel meteen tegen andere muren. Of er zijn wel deuren, maar ze zijn nog keihard vergrendeld. Deze van de oplossingen en deze van –wat-zullen-en-kunnen-we-hiermee-doen. Maar als je het positief bekijkt, het is er toch al één deur minder open te trappen, dus we boeken sowieso vooruitgang! En je voelt je écht wel minder machteloos en alleen als de dokters je niet met open mond aanstaren, maar ze zinvolle woorden zeggen die jouw verhaal bevestigen.

Toch besluipt me soms, enkele fracties van een seconde, de angst datIMG_0774 er geen oplossingen zijn. Nog niet. Ze komen wel. Maar wanneer? Want continu pijn en vermoeidheid, continu controles en dokters, continu al die onzekerheden…dat weegt echt wel door. Dus wat als de oplossingen langer op zich laten wachten, dan dat we zelf moed en optimisme kunnen boven toveren? Laat ons er ook hier maar van uit gaan dat we het antwoord op die vraag nooit zullen hoeven te weten! Uiteraard hopelijk omdat de oplossingen er zo snel mogelijk komen, maar als het echt moet, omdat het de moed en het optimisme zullen zijn die altijd de bovenhand blijven halen!

IMG_0898En wat dat laatste betreft, ik heb m’n batterijen weer wat kunnen opladen tijdens een weekje Egypte! De temperaturen begin februari zijn er ideaal om warmte en zonne energie te kunnen opdoen, maar je toch geen gekookte krab te voelen! Ik mag er nu wel een beetje uitzien als een omgekeerde pandabeer, bruin gezicht en witte oogkringen door het continu dragen van m’n zonnebril, het deed echt deugd eens te kunnen rusten. Eens niet bezig te moeten zijn met welke controle wanneer. En op intensieve pijn- en vermoeidheidsdagen niet te moeten sleutelen aan de beknopte agenda, maar gewoon opgelucht te kunnen ademen omdat er die dag toch helemaal niets moet! Voeten onder tafel schuiven en nog net je vork zelf naar je mond bewegen en that’s it! Kortom, het deed deugd en Jens en ik hebben er van genoten! De mooie herinneringen aan onze trouw en onze huwelijksreis zullen me de komende weken ongetwijfeld helpen om me te loodsen doorheen heel de hutsekluts die weer op me te wachten staat. Van dokters en zelf patiënt zijn, tot werken als kiné en patiënten behandelen, en alles er tussenin en bovenop. Maar sowieso geldt de leuze: hope for the best, and we will see all the rest!

Tot later!

Liefs, Lindsey