Medische Campagne: Chronisch ziek zijn- Artikel

Schermafbeelding 2015-06-17 om 08.38.19Vandaag zit er als bijlage in De Standaard de medische campagne: Chronisch ziek zijn. Op onderstaande website www.mijnchronischeziekte.be, kan je ook heel wat artikels lezen! Van getuigenissen, tot experten, van nieuwe ontwikkelingen tot wetenschappelijke informatie. Uiteraard werkte ik hier graag aan mee, omdat ik zelf maar al te veel ervaar hoeveel taboes en cliché’s er hieromtrent nog bestaan, en vaak zelfs overheersen.

Elke situatie is verschillend en helaas zijn er heel veel situaties, heel veel (chronische) ziektes, met vaak ook heel wat ‘onzichtbare’ gevolgen, op het eerste zicht onzichtbaar dan toch. Dit maakt het er voor de de patiënten en mantelzorgers niet gemakkelijker op. Wij kunnen er niet van weglopen, maar laat er ons met z’n allen niet van weglopen. Geen (voor)oordelen, niet uitgaan van wat je denkt te zien, geen jaloezie of onbegrip, maar een eerlijke oprechte poging tot begrijpen en helpen. In beide richtingen!

Ergens las ik de Engelse spreuk, If you are planning for a year, sow rice. If you are planning for a decade, plant trees. But if you are planning for a lifetime, educate people. En eigenlijk moeten we het niet ‘leren’, het is iets wat ieder van ons diep vanbinnen al weet. We moeten het ons alleen terug herinneren.

Want Chronisch ziek zijn, daar moeten we doorheen, en dat gaat ietsje beter, niet alleen!

De online versie van m’n artikel kun je lezen door hier te klikken. 

Liefs!

Lindsey

Life’s roughest storms prove the strength of our anchors!

Mijn weerbericht van vandaag.

11059446_885848008154612_3354950459871097324_nGeen zonovergoten toestanden, geen storm, laten we het ‘wisselvallig’ noemen. En dat is op zich nog ok. De ochtend begon toch vrij stormachtig, maar dat had ik ook niet anders verwacht. Eigenlijk moeten we al terug gaan naar de nacht, en daar bevond ik me naar het zeggen alsof ik m’n 1e nacht in een kajuit doorbracht met storm op zee. Stil liggen kwam er niet aan te pas, en woelen was nogal zacht uitgedrukt. Levendige dromen alom en bij het opstaan het gevoel dat je alles hebt gedaan, behalve geslapen. Ik vertrok naar Leuven en moet er vermoedelijk uitgezien hebben alsof ik me de moeite had bespaard de badkamer op het woelig schip te gaan zoeken. Dan maar zo. Ook goed. Ondanks dat er wel degelijk vaste grond onder m’n voeten was, of toch onder de wielen van de auto, tijdens ons ritje UZ Leuven heen en terug, voelde het absoluut niet zo aan. Een dagje met draaierigheid ten top en wetende dat je elke wielomwenteling dichterbij je liefde-haat relatie komt. Een dubbeltje op z’n kant, niet wetende wat het vandaag in de aanbieding zal hebben. Storm dus, in m’n maag, maar eigenlijk in elk vezeltje van m’n lichaam.

Je zou verwachten dat het onweer los zou barsten bij het zien van m’n Prof. De trigger om m’n onbewuste schrik, boosheid, frustratie en angst te laten donderden in m’n lichaam, zodat het al lang niet meer onbewust bleef. Je zou het denken, maar wat je denkt, is niet altijd de realiteit. Het werd eerder een lichte opklaring, mede omdat het nog te fris in m’n geheugen zat. De dankbaarheid dat hij z’n foutieve streepje op het onderzoek blad bij : 24 uur urine debiet, met een net voldoende krullewietje had weten ongedaan te maken. Lifes_Roughest_Storms_Anchor_New_grandeHet kostte me maar een 5 minuten durende overtuigingszang, om de verpleegster te verzekeren dat ik die fluor gele bidon echt niet mee naar huis moest hebben. Heel wat minder moeite dan een tijdelijk nieuwe beste vriend elke seconde van de dag mee te moeten sleuren. Of 86 400 seconden om precies te zijn. En geloof me, dat kunnen heel wat toilet bezoekjes betekenen! Of laat dat toilet maar weg, heel wat bezoekjes. Ik zag het al voor me, mama, ik ga even een duurloopje doen, fiets je mee met bidon en trechter? Of hoe moet ik anders in dat gaatje mikken van 2 centimeter doorsnede? Schat, ik ga even boodschappen doen, doe jij even de gordel om mijn draagbaar toi toi toilet? M’n lachspieren vonden het eigenlijk wel nog aangenaam, maar m’n plasspieren zouden er toch moeite mee hebben! En laat deze nu nog altijd heel actief zijn door m’n medicatie.  Toch werd het me ietwat nat, niet van regendruppels, niet van toiletbezoekjes, maar van zwemvijvers onder m’n oksels. In het begin van de stress voor wat al dan niet komen zou, niet veel later omwille van de temperatuur die reeds op 33 graden stond.

11428953_10205841180940811_1482893089_nEn dan kwam ‘le-moment-suprême’. Wat zou het vandaag worden. Liefde, haat, of ook wisselvallig? Dan toch maar een onweer met toeters en bellen, lees: bliksem en donder en even geen grond meer onder de voeten? Of werd de opklaring ondersteund door een brede zonnestraal die een wolk te slim af wist te zijn? Ik zou graag willen kiezen, maar in dit verhaal, op zo’n dagen, ben ik lijdend voorwerp. Het onderwerp mag dan ook mezelf zijn, het gaat me toch het petje te boven. De keuze is niet aan mij. Die wordt voor mij gemaakt. Wat ik er mee doe, heb ik dan weer wel in de hand! Laat het ons er bij houden, dat de ‘relatie’ stabiel is. Het is geen kop of munt geworden, geen goed of slecht. Er ergens middenin. De dosisverhoging heeft een beetje effect, maar toch niet zoveel als ik gehoopt had. Een druilerige dag, zonder extremen. Alle mogelijke scenario’s open. In welke richting ook. Veel meer woorden kan, zal en wil ik er nu even niet aan toevoegen. Alles wordt even aangehouden zoals het de voorbije weken was. Helaas betekent dit hoogstwaarschijnlijk hetzelfde voor m’n nevenwerkingen. Kortom, geen nieuws onder de zon. Maar soms moeten we daar al tevreden mee zijn!

11266455_887010624705017_6996057895806427895_nEen bewogen dagje dus, waarin het vechten was om de wolken elkaar niet te laten verdringen. Maar waarin sommige zonnestralen er toch dapper door geraakten! Zonnestralen, zoals de gedachte aan het nieuws van m’n 3e druk van m’n boek, het horen dat het boek de lezer blijft bereiken en m’n boodschap verspreid wordt. M’n oplaaiende ambitie om die communicatie en steun mee aan te blijven wakkeren, iets wat ik zeker zal proberen tijdens geplande lezingen en bijeenkomsten. Of de zon bij het vooruitzicht om een slaatje te gaan eten, ergens onder een boom, in de natuur. De zonnestralen van een leuke babbel, én zelfs die aan de brulkikkers die deze ochtend m’n MP3 overstelpten tijdens m’n duurloop. Ook de gedachte aan de stralende glimlach die ik van m’n professor kreeg, tijdens mijn pleidooi naar nevenwerkingen toe. Mijn weerbericht vandaag, bevatte veel hardnekkige wolken. En ze zien er soms verdomd beangstigend uit. Niet alleen zien, ze zijn het ook. Maar zonnestralen weten er altijd door te komen. One way, or another. En dat zullen ze blijven doen!

Liefs, Lindsey