The ‘story’ of today!

 

11392982_884426068296806_8292691254177803214_nVandaag stond er terug een ‘bezoekje’ Leuven op het programma. Of anders gezegd: 10 bloedtubes en een vermassacreerde arm later. Ergens halverwege de rit ontglipte me het laatste sprankeltje ‘normaal’ doen en werd m’n spraakvermogen verlaagd tot het niveau van dat van een pasgeboren baby. Misschien zelfs een foetus.
Stress, stress, een onaangenaam gevoel en nog eens stress.
In het ziekenhuis werd het er niet beter op. Zeker niet toen ik in de overvolle wachtruimte terecht kwam. Zeker niet toen ik zo goed als alleen maar jolijk en enthousiast Hollands hoorde. Normaal kan ik dat wel appreciëren, die rechttoe-rechtaan eerlijkheid, maar niet op zo een dagen. Hoe sneller buiten, hoe beter. Hoe rustiger alles rondom me, hoe minder op ontploffing ik sta, een beetje toch.
M’n bloedvat was dus al mooi aan het oppervlak gekomen tegen dat m’n bloed geprikt moest worden. Scheelde me alweer enkele minuten. Toch?
‘Of ik toch nog eens een vuist wilde maken”. Wat? M’n bloedvat rees op uit m’n arm alsof het de enige molshoop in een pas gemaaid voetbalveld was. Ik kon er toch geen Mount Everest van maken?
Nuja, pompen dan maar. Kon ze goed zien waar ze moest prikken. Niet dat het veel uitmaakte. M’n arm werd bovenaan zo fel afgekneld dat ik nog verwonderd was dat er na 3 x proberen zonder dat er bloed uit kwam, er uiteindelijk geen blauw bloed uit kwam. De kleur van m’n arm ondertussen. Nu goed, de vampiers kunnen wel weer even verder qua voeding. Hun zoektocht zit er even op. Mijn zoektocht naar afleiding, is weer in volle gang.

Once again, zet m’n behandeling me opnieuw te kakken. Wil je na 5 minuten al een kleurtje? Neem dan die pilletjes als achterdeurtje. Wat een ‘reclame’ slogan zou dat zijn!
De zonnestralen moeten nog maar m’n huid bereiken en de rode of bruine kleur is zich al een weg naar de opervlakte aan het banen. En ontelbaar keer horen: goh Amai, je ziet er toch een stuk beter uit dan enkele weken geleden, krijg je er gratis bij. Of hoe snel we ons laten misleiden door wat we zien. Ook ik zou er in lopen, ware het niet dat ik me ongeveer zo voel als de bruine substantie in de wc pot, en niet de zongekleurde, ontspannen reiziger.

Maar goed, na een mindere periode, komt er wel weer een betere. Ik stel voor dat deze nu van start gaat;-). Tijd dus, om die wc door te spoelen! :-d

Liefs, Lindsey

Be a rainbow, in someone else’s cloud!

Hallo iedereen,

(c) Steven Desloovere
(c) Steven Desloovere

Even tijd voor een update! De Wings for Life run in Ieper heeft me deugd gedaan! Het was eens iets anders, een run, maar dan zonder vaste finishlijn! Op voorhand had ik voor mezelf uitgemaakt dat ik sowieso aan 20 kilometer zou stoppen met lopen. Het tempo maakte me niet uit, gewoon vlot lopen en er van genieten. Ik had natuurlijk niet kunnen weten dat ik op dat moment als eerste vrouw zou lopen, en dat triggerde wel hevig m’n winnaarsmentaliteit. De verleiding was eventjes groot om toch verder te lopen, maar ik wist dat het voor die dag, al mooi was geweest. Soms moet je ook weten wanneer het doorzetten niet verstandig is. Enkel zo komt er hopelijk dan weer een moment waarop het wel kan, mag, lukt!

(c)BD-foto's
(c)BD-foto’s

20 kilometer in 1 uur 20. Ik wist zelf niet dat ik dit op basis van m’n duurlopen van maximum een 12-tal kilometer, zo vlot en al babbelend zou kunnen doen. Al hadden de vele andere lopers, de enthousiaste supporters, de begeleidende fietsers en een metgezel die ik onderweg tegenkwam (en die eigenlijk een perfect tempo voor me liep), daar ook wel veel mee te maken! Die avond lag ik moe, maar zeker voldaan in m’n bed! Het was mooi te zien, tot wat mensen in staat zijn. Mooi te zien, hoeveel we elkaar kunnen steunen. Mooi te zien, hoe er die dag zoveel meer in beweging was gezet, dan enkel onze benen. Mooi te zien hoe ik door deel te nemen met het besef dat alle kleine beetjes helpen om anderen hoop te willen geven, ook zelf weer meer hoop had gekregen!

Verder had ik nog een opleidingsweekend voor mijn kinesitherapie. In een overenthousiast en onbezonnen moment in september vorig jaar, leek het me wel een goed idee cursussen bij te volgen, aangezien ik maar weinig uren als kiné kan werken, en momenteel ook geen topsport kan uitvoeren, laat staan veel andere leuke of nuttige invullingen van mijn dag kan doen. Misschien had ik beter nog eens nagedacht, over WAAROM ik die dingen momenteel niet kan zoals ik het zou willen, want zo zat ik afgelopen weekend opnieuw als een draaiende tol naar een projector te kijken, eerder starend, alsof ik opnieuw in het 1e leerjaar zat, en m’n eerste woordje op een bord zag verschijnen. Aanhorend hoe iedereen, bij het afsluiten van dag 1, vertelde wat ze die avond nog zouden doen. Van terrasjes, tot weggaan, tot afspreken met vrienden,… zelf beseffend dat het in m’n bed kruipen zou zijn, nog voor de kippen op stok gaan. Maar, de steenezel in mij, weigert dit nu te onderbreken, en de perfectionist in mij, weigert meestal ook maar 1 moment te moeten missen, waardoor ik er nadien dan de gevolgen van draag. Eigen schuld, dikke bult?! Ergens wel, maar is het wel schuld, vooruit te willen in je leven? En daar aan te willen werken? Alleen jammer dat er bij mij daar altijd zoveel meer bij komt kijken.

En dat vooruit gaan, is precies toch blijven stilstaan. Zelfs tot in m’n onbewust. En het confronterende is dat ik me daar deze week bewust van werd. Tijdens een conversatie over iemand, vertelde ik terloops dat hij rond de 30 jaar moest zijn. Waarop m’n vriend constateerde, een beetje onze leeftijd dus? Ik dacht al lachend, onnozelaar, ik ben helemaal nog niet rond de 30!!! Ondanks dat ik m’n 26e verjaardag nog maar net had gevierd, en het dus eigenlijk fris in m’n geheugen moest zitten. Ondanks dat ik best wel weet dat ik 26 ben, en blij ben dat de jaren wel oplopen, besefte ik op dat moment, dat ik me nog steeds als die 21à 22-jarige Lindsey beschouw. Van voor m’n diagnose. Van voor het moment waarop alles veranderde. Eerlijk, het lachen verging me vrijwel meteen. Ik vond het een heel akelig moment te beseffen dat ik eigenlijk wel heel ard m’n best doe vooruit te komen, er het beste van te maken, nieuwe doelen en dromen te zetten, of reeds bestaande te blijven vol maken, maar dat ik op een of andere manier, er toch niet van los kom. Van het voordien, en het nadien. En van de harde smak in m’n gezicht toen ik besefte dat ik in m’n onbewuste, nog veel te vaak in het voordien vertoef.

1392056_10204737347303896_7086489356632758359_nIk zou er weer een ellenlange monoloog tussen mezelf én mezelf kunnen van maken, en dat doe ik ook soms, maar eerlijk gezegd, ben ik er echt te moe voor. Ik loop er niet van weg, ik laat het gewoon even met me meelopen. Niet voor me uit, zodat het me niet kan triggeren, maar ook niet achter me aan, zodat ik me er niet door opgejaagd voel. Gewoon even langs me. En dat is goed zo. De tijd komt wel wanneer ik energie heb, om er een dialoog van te maken.

Zaterdag 30 mei ben ik alvast aanwezig op Levensloop Koksijde450411_1-Oostuinkerke! Dit gaat door op de luchtmachtbasis van Koksijde! Zelf zal ik er van 17u-19u zijn. Eerst bij de vechters zelf in de vechterslounge, nadien in de tent van de Stichting tegen Kanker op het domein. Diegenen die willen zullen er mijn boek kunnen kopen, diegenen die hun boek willen laten signeren, kunnen hun boek meebrengen en dan doe ik dat met veel plezier! Per verkocht boek zal er ook een deel naar Levensloop gaan!

11939117853_b09e16fb18Bedankt ook voor de vele fijne reacties rond m’n boek! Hier en daar staan er ook al enkele lezingen gepland en het doet me goed te kunnen meehelpen aan het doorbreken van die clichés, de taboes en het hokjes denken! Het doet me ook goed te vertellen, dat hoe lastig en moeilijk het soms ook is, er altijd oplossingen zijn, en dat we elkaar daar voor nodig hebben! Niemand moet het met me eens zijn, absoluut niet, maar het feit alleen al dat er over nagedacht wordt, maakt ongetwijfeld dingen los! En van daaruit, kan er iets anders en mooiers gevormd worden!

Tot binnenkort en liefs,

Lindsey

Die ochtend aan de telefoon…

Soms wil je een telefoon al dicht gooien nog voor je goed en wel de persoon gehoord hebt.

Zo geschiedde vandaag. Via via hoorde een dokter over mijn boek en had aan een patiënt die ik ook ken gezegd: als ze wilt, moet ze maar eens contact met me opnemen. Tegen dat die boodschap bij mij kwam, was het weliswaar: de dokter zou graag hebben dat u hem eens opbelt, én misschien was dit al de verkeerde invalshoek om aan het telefoongesprek te beginnen. Wist ik veel.

Toen ik ongeveer 10 ademhalingen later te horen kreeg, mensen met Chronische Leukemie hebben over het algemeen weinig klachten, was mijn ademhaling in de verste verte niet meer te bespeuren. Gestokt en ongeloof. Daar hadden we het weer. De zoveelste in de rij, de zoveelste crash omdat ze véééééél te kort door de bocht gaan. De zoveelste algemene uitspraak, die er helemaal geen is. Dokter of niet, onbekend of niet, dat moet maar eens gedaan zijn, vond ik. Waarop ik zei: ja dokter, kijk, op dat vlak denk ik dat ik een hele lange discussie met u kan aangaan, maar ik stel voor dat we het zo laten. Telefoongesprekken en mezelf, dat beperk ik immers tot een absoluut minimum. Maar dat zou hij waarschijnlijk niet begrijpen, aangezien mijn extreme vermoeidheid, mijn hevige en bonkende hoofdpijn, mijn wazig zicht en spier- zenuwpijn er voor hem niet zijn. Om van de rest nog maar te zwijgen. Ik voegde er wel nog aan toe, uit eigen ervaring en deze van veel lotgenoten, kan ik u hier in niet volgen. Waarop ik mijn zin vastbesloten eindigde. Meer woorden hoefde ik hier niet aan vuil te maken.

‘U zou waarschijnlijk graag hebben dat uw boek een beetje verkoopt?’ Was de volgende vraag. Ook daar ligt m’n nuance ‘lichtjes’ anders. Verkopen is voor mij absoluut niet prioritair. Mensen een steun bieden, een luisterend oor, wakker schudden, én zo’n uitspraken als diegene die ik zonet te horen kreeg de wereld uithelpen, dat wel. Graag. Met alle plezier. Ik wil er zelfs m’n weinige energie insteken. Al worden die kleine sprankeltjes snel vlammetjes, wanneer ik zo’n gesprekken laat bezinken. Ik vond de woordkeuze niet zo fijn gekozen. Het werd stilletjes aan de rode draad in het nog steeds korte telefoongesprek.

Wat ik precies wel nam, van medicatie. En of ik wist dat er nog andere soorten medicatie waren. ‘neen, weet je wat, neen. Ik voel me alle dagen ellendig, maar ik hou het daarbij. Ik ben niet op zoek naar andere oplossingen, ik vind het allemaal prima om me lekker slecht te voelen. En dat al 4 jaar aan een stuk.’ Dat dacht ik misschien wel cynisch, maar luidop vertelde ik in 5 woorden de aaneenschakeling van soorten medicatie en dosisveranderingen die ik had door gesparteld. Nog steeds.

‘Oh en ik deed topsport, of ik dat nu ook nog deed’? Sommige mensen lijken écht van een andere planeet te komen. In 3 minuten telefoon, had ik alle frustraties van m’n boek, alle clichés en taboes, van de afgelopen 4 jaar, van de omgang met chronisch zieke mensen, mensen met kanker, van het uiterlijke waarop je niet kunt afgaan én van die orde van chemische rommel in m’n lichaam gehoord.  Nou, dat hebben we mooi weer gehad. Misschien lezen ze de 120 pagina dikke bijsluiter  van mijn tumorremmers niet. De bijsluiter die zij wél te zien krijgen, in tegenstelling tot de patiënten. Misschien troost de illusionaire gedachte hen, dat het allemaal eigenlijk goed mee valt. Ze moeten immers goed kunnen slapen, iets wat ik al 4 jaar niet meer doe. Neen, dit gesprek, troost mij alvast niet.

Ik sloot af met de woorden, bedankt voor uw tijd én wie weet tot nog eens. Terwijl ik eigenlijk dacht, je begrijpt er geen knol van, misschien moet je m’n boek ook maar eens lezen. Misschien wordt die: tot nog eens, dan wat aangenamer. Voor jou én voor mij.

(c) Dirk Kerstens
(c) Dirk Kerstens