Never say the sky is the limit, when there are footprints on the moon!

Hallo iedereen,

img_4935-kopieOndertussen is de controle in Leuven alweer eventjes achter de rug en is de boosheid en de frustratie wat weggeëbd. Een beetje dan toch. De dag voor m’n controle was echt het dieptepunt van die maand. Niet dat het een complete offday was, jammer genoeg niet.  Elke dag ging het bergafwaarts tot dat punt. Voor een keer vond ik het dan zelf niet erg op bespreking naar de prof te mogen. Het moest beter. Het zou beter.

Aan de hand van enkele voorbeelden, waaronder dat ik ‘s nachts terug wakker kwam van de zenuwpijn, overdag mijn auto soms moest laten staan en mijn ouders of vriend me moest laten oppikken , en ik ‘s nachts meerdere keren moet opstaan om iets te eten omdat er anders geen huis te houden valt met m’n maag, om nog van overdag te zwijgen, wilde ik staven dat het zo niet veel langer kon. Ik wil vooruit. Niet achteruit. Laat staan dat ik zo kan functioneren. Tot slot zei ik nog, dat ik heel vaak warmteopwellingen en een koortsgevoel krijg. Ik had er beter meteen bij gezegd dat dit dagelijks meerdere keren gebeurt, en dat al sinds augustus. Maar dat deed ik niet. Waarop hij zonder verpinken zei, de vraag is natuurlijk, is wat je voelt door de medicatie, of heb je een sluimerende virus zoals er nu velen hebben? Ik kon niet anders dan als een bevroren pinguïn naar hem staren. Meende hij dat nu? Was hij nu echt serieus? Kon hij nu echt niets beter verzinnen? Als dat een virus is, dan ligt gans België binnen de kortste keren in het ziekenhuis. Dan kan je het ziekenhuis zelfs niet meer binnen, omdat de gangen ook vol liggen. Je komt niet ‘s nachts wakker van de pijn, je sleurt je niet een ganse dag vooruit en je draait niet als een tol, van een verkoudheid of een andere simpele infectie. Daarbij zou het virus dan ook gigantisch goed verstoppertje moeten kunnen spelen, want in gans m’n bloed was er geen spatje van een virus te zien. Veel andere zaken wel, maar daar zwegen we uiteraard weer over.

Ik begrijp dat hij er geen zak aan kan veranderen, hoe moeilijk ik het daar soms ook mee heb. Maar erken het dan op z’n minst.img_4967-kopieMama deed nog pogingen om de dosis te verlagen, of om toch iets te kunnen doen, maar ik kreeg geen woord meer uit m’n mond geperst. Eerlijk gezegd, ik had er ook geen zin meer in. De boosheid kwam vooral in de terugweg naar boven. Ik voelde me zo onrechtvaardig behandeld, dat ik van pure woede zelfs het gevoel had dat ik bij een gewapende overval recht op de dieven af zou stappen en hen een patat tegen hun hoofd zou geven.

We hadden het bij de prof ook  nog even over het feit dat m’n zus geen donor voor mij kan zijn, en ik kan het niet nalaten te zeggen  dat ik de opluchting in z’n ogen zag. Dat kan ook niet anders, als je de transplantatie als uiterst slecht aanziet en de medicatie als uiterst goed. ‘ Er komen wel nieuwe generaties medicatie aan, voor wanneer de huidige z’n werk niet meer doet of  je te veel hinder bezorgt’. Daar word ik nu eens niet gerust of gelukkig van. De nieuwe medicatie, die in sommige landen alweer van de markt is omdat mensen te vaak  een beroerte krijgen. Moet ik daar naar uitkijken? Kort samengevat ik werd naar huis gestuurd met lege handen. ‘t Is te zeggen, met dezelfde handen als de vorige keer. Met evenveel zenuwpijn erin, en evenveel medicatie. Nougat bollen veranderd en trek je plan maar weer voor de komende weken. Kanker stabiel en daarmee is de kous af. Maar mijn kous is daarmee helemaal niet af. Het is een te kleine compressie kous, die krijg je niet af.

img_5053-kopieGelukkig weet en voel ik dat ik er niet alleen voor sta, want op een eind word je tot een punt gedwongen waarop je zegt, alles is goed, behalve me zo nog langer voelen. En dan zou je domme dingen doen, domme beslissingen maken, impulsief te werk gaan, maar dat lijkt de medische wereld vaak niet te (willen) zien. Al wil ik hier niet iedereen over dezelfde kam scheren!

Een lichtpuntje is dat we nu begonnen zijn met een bijkomend middel, dat centraal inwerkt, in de hoop dat iets van m’n klachten toch verbetert. Ik heb dit heel lang uitgesteld, omdat ik niet graag medicatie neem om de effecten van m’n kankermedicatie te verminderen. Of beter gezegd, niet te verminderen maar te maken dat ik het minder voel. Maar op een bepaald moment is het genoeg, en dan moeten we weer tot actie overgaan. De komende weken zullen we zien of dit z’n effect heeft en anders vertrouw ik er op dat er wel weer iets anders als oplossing naar boven zal komen!

Ik weet m’n gedachten wel te verzetten en dankzij m’n dierbaren kan ik ook gedoseerde quality time beleven! Zo hebben we het natuurpark bij de grotten van Han bezocht en weet ik dat de grotten zelf op m’n to-do-lijstje staat voor een volgende keer. Zo hebben we altijd iets om naar uit te kijken en dat is goed!

Op vlak van m’n werk als kiné, is het momenteel pompen om niet te verzuipen. Niet dat ik zoveel uren werk, maar omdat het zo gigantisch moeilijk te integreren is met m’n tumorremmers. Ik hoop dat m’n lichaam zich aan die belasting zal aanpassen, zodat niet alleen de patiënten zich na de behandeling beter voelen, maar ik ook;)

Vele groetjes en tot later!

Lindsey

Wie wil kan hier een kort interview (over m’n ziekte, lopen, werk én vooral blijven hopen en geloven) met Focus-WTV bekijken van afgelopen maand: Interview Lindsey De Grande