Courage is fear that said its prayers

Hallo iedereen,

1392056_10204737347303896_7086489356632758359_nDe afgelopen weken was kanker zowel dichtbij als meer veraf, veel te veel rondom me en jammer genoeg nog steeds ook in me. Ik vind het altijd erg, voor eender wie, en ik weet dat het continu gebeurt, maar wanneer het opnieuw meer en meer in m’n eigen dampkring komt, bezorgt het inwendig telkens een explosie bij mezelf, alsof ook ik door elkaar word geschud. M’n instinct wilt op dat moment al m’n dierbaren vergaren, als een alfa wolf die z’n roedel samenroept, om ze daarna heel halsstarrig en zonder verpinken, een voor een van kop tot teen, van naaldje tot draadje, te laten uitpluizen in een ziekenhuis. Gewoon om te voorkomen dat hen iets ergs overkomt, om het op te sporen moest er iets gaande zijn, om er zo vroeg bij te zijn dat het bij het knipperen van de ogen, voorbij is, nog voor het goed en wel begon… Omdat ik zelf te veel en te goed weet wat het is. Omdat het al genoeg in m’n leven aanwezig is. En omdat ik zoveel mogelijk mensen ervan wil behoeden.

Ik slaag er gelukkig altijd in die panische gedachten onder controle te houden, mezelf weer tot rede te brengen en in te zien dat10653440_10202846784830499_4503936911715068657_n onnodige onderzoeken soms zelfs juist meer schade aanrichten. Maar toch. M’n haren komen instinctief al recht te staan, m’n voelsprieten op alert, wanneer ik iets hoor wat eventueel, mogelijks, niet pluis kan zijn. Ook al zijn dat vaak heel abstracte symptomen. En tegenstrijdig genoeg, zijn het vaak de mensen die zeggen, het zal wel niets zijn, of die al meteen een waslijst aan andere mogelijke verklaringen boven toveren, waarbij er wel meer aan de hand is. Waarbij het zeker geen kwaad kan eens verder te kijken. Ik moedig absoluut niet iedereen aan die zich wat moe voelt, om naar de dokters of specialisten te snellen. Vermoeidheid is een beetje het woord van de huidige maatschappij. Heel veel is lastig, vermoeiend of zwaar. Als ik die termen zou turven, telkens ik ze op een dag hoor, ik zou een graag geziene gast zijn in een papierwinkel. Alleen beseffen veel mensen op bepaalde momenten de reikwijdte van die woorden niet. Gelukkig soms maar.

10660218_10152401842176630_3825313718750602177_nVermoeiend, waren de afgelopen weken ook voor mij. Maar dan van die orde dat soms zelfs slapen niet meer lukt, gewoon omdat m’n lichaam te moe is en te veel signalen uitzendt en ontvangt. Voor iedereen is starten met werken een enorme aanpassing, ik had dan ook ergens kunnen verwachten dat het met mijn behandeling en ziekte een kleine aardbeving zou geven. Maar tussen verwachten en je er middenin bevinden, zit nog een enorm verschil. Een verschil waar je je ook niet kunt op voorbereiden. Als een klein kind gehoorzaam ik toch maar nukkig aan die signalen. Wie weet krijg ik er dan ook een beloning voor. De zetel en bed momenten worden dus weer opgevoerd al voel ik me nadien soms nog meer een gekookte patat dan voordien. Maar ik haal wel voldoening uit de patiënten die ik kan behandelen. Telkens is het toch maar weer een kleine overwinning, deels op mezelf, maar vooral op m’n kanker. Soms probeer ik wat te lezen, maar daar gaat m’n hoofd vaak niet mee akkoord. Het nalezen van mijn eigen rubriek in running.be, dat vanaf november een deeltje van het magazine zal worden, gebeurt wel met enige trots, maar daarnaast is het niet enkel m’n hoofd, maar ook de rest van m’n lichaam en geest die het lezen liever aan zich laten voorbij gaan. Zeker gezien de onwaarheden die ik de laatste weken allemaal voorgeschoteld heb gekregen in kleine zwart-wit lettertjes met soms schreeuwerige titels. Ik ben de logica er wat van kwijt. Als die er al is.

10378957_10204745611590498_5243447117406771453_nZo last ik ergens: borstkanker wordt chronisch in plaats van ongeneeslijk. Heunk? Wilt chronisch niet juist zeggen, dat het lang aansleept, zo niet levenslang? En alsof er maar 1 type borstkanker bestaat. Als ik daar al m’n vraagtekens bij had, kwamen er nog uitroeptekens bij wanneer ik las, de patiënten kunnen met een nieuwe behandeling immers tot 20 maand langer leven. Aaaaahh, dus ‘niet langer sterven aan kanker’, betekent eigenlijk ‘gewoon’, in plaats van in sommige gevallen na 6 maand uitbehandeld te zijn, nu na 20 maanden in datzelfde schuitje zitten? Of hoe een titel van een artikel eigenlijk een grote luchtbel kan zijn. Toegegeven, je hebt lucht nodig om te leven, maar zo’n rommelartikels echt niet, ik toch niet. Het is vaak kwetsend, geeft soms valse hoop voor mensen die keihard afzien en vechten, bestempelt nog meer de clichés dat je aan kanker snel moet sterven of genezen, dat je continu in het ziekenhuis moet liggen en niets meer kan doen in de maatschappij of elders.  Daarnaast doet het ook uitschijnen alsof enkele maanden of jaren langer ziek zijn, lees: ziek zijn en ook slecht zijn van de behandeling, niets is. Alsof het dan niet erg meer is, om kanker te hebben. Om een levensbedreigende ziekte te hebben. Om af te zien van de behandeling. Dag in, dag uit. Geen ‘dagje vrijaf’. Klep toe, zwijgen, en vooral dankbaar zijn, want je leeft nog. Ik kan er niet aan doen, dat ik me in die gevallen dan het ondankbare wicht voel. Want ik ervaar hier geen eureka-gevoel, ik wil hier geen gat in de lucht springen! Ik wil juist uit het gat in de grond klauteren. Het gat dat m’n kanker en de behandeling nog steeds maakt, ook al probeer ik telkens de randen te stutten, zodat ik mogelijkheden blijf hebben om naar boven te klauteren.

1477445_756423687763712_2395675338416364625_nInderdaad, nog steeds. Helaas. Ook dit heb ik de krant anders mogen lezen. ‘Lindsey, een bevriende atlete die kanker overwon’… Neen, laat me eerlijk zijn, ik heb het zelf niet gelezen. M’n energie is me te kostbaar om me met zo’n zever bezig te houden. Zever die helaas veel mensen nu als waarheid zien. Een waarheid die ik al 1000 keer heb willen horen uit de mond van de prof. Wat zeg ik, elke seconde van elke dag van de afgelopen 3 jaar en 3 maand. En dat kan al tellen. Zever is zelfs een veel te mooi woord. Ik heb er geen woorden voor, voor onwaarheden van die aard. Laat me duidelijk zijn, wat ik op m’n blog zet, of op facebook, daar sta ik achter. Dat mag de buitenwereld zien, ook al zijn bepaalde berichten initieel enkel voor beperkte kring bedoeld. Als dit dan zomaar wordt overgenomen zonder toestemming, maar wel met een duidelijke en correcte weergave van de situatie, dan is dat maar zo. Er een ‘open brief’ van maken, zodat ik als het ware zelf in de media ga schreeuwen om wat aandacht voor m’n tekstje, dat gaat al een brug te ver. Maar, laat ons eerlijk zijn, er is tenminste nog een brug. Maar me onterecht, ongegrond, en vooral zo uit de ijle lucht gegrepen als op de top van de Mount Everest, genezen verklaren, terwijl er daar helaas in de verste verte gaan sprake van is, dat is geen brug te ver, neen, dat zijn 100 ineengeslagen bruggen te ver. Dat is geen ‘misverstand’ , maar flagrant foute en pijnlijke onwaarheden van iemand die zelfs niet gewoon copy-paste kan doen en al zeker niet de moeite doet om zich deftig te informeren.

Maar het is nu zo, meer woorden ga ik er ook niet aan vuil maken. Een chronische kanker hebben, met een chronische behandeling en de daarbij gepaarde nevenwerkingen die ik zo goed en zo kwaad weet te camoufleren naar buiten toe, is 1 iets om tegen op te boksen in de maatschappij. Als je dan nog eens genezen verklaard wordt door wat mensen soms als enige waarheid aanzien, zonder zich er vragen bij te stellen of mij zelf vragen hoe de vork in de steel zit, dat is als een vis proberen te zwemmen tegen de stroming in van de Aswan dam die net gebarsten is. Verzuipen doe je  sowieso.

10356704_741301802609234_6157898590510289472_nWaar ik ook weer in verzuip, is de onpasselijkheid tijdens het eten. Ontstoken mondslijmvliezen vieren feest en ook m’n maagvlies wilt niet onderdoen. Eten ruiken, zien of inslikken, is dus niet meer vanzelfsprekend. Halve maaltijden worden in de vuilbak gekieperd en soms zelf onaangeroerd meteen afgevoerd. Ik weet niet of het daardoor komt dat ik terug draai als een tol, maar daar zal ik toch eens een deftig woordje over moeten voeren wanneer ik binnen 2 weken bij de prof m’n kankerresultaten ga bespreken.

Hoe dan ook, ik weet dus waar ik m’n energie voor nodig heb, en ik wil het ook vooral richten op positieve zaken en mensen, of in het proberen creëren van positieve dingen,  iets wat gelukkig ook veel gebeurt! Want daardoor weet ik me ook recht te houden en durf ik vooruit te kijken, ook nu ik terug m’n grote controle als agendapunt staan heb!

Liefs

Lindsey