The natural flights of the human mind are not from pleasure to pleasure, but from hope to hope!

Hallo iedereen

jdnlqf-kopie1Een dikke week geleden was het Wereldkankerdag van de chronische leukemie. Ik mijd meestal het lezen van reacties op sites, facebookgroepen e.d., maar deze keer deed ik het toch. Tegen beter weten in misschien, want bij het lezen van de reacties, leek het alsof m’n teennagels al samen met m’n haren recht kwamen te staan. Er waren er enkele in de trend van, we zijn blij dat we onze kleinkinderen nog zien opgroeien en we voelen ons niet altijd goed door die medicatie, maar dat is een kleine prijs die we moeten betalen om nog te mogen leven. Daar strookt het dus bij mij, niet alleen stroken, ik sta er lijnrecht tegenover. Zij mogen het leven noemen, maar ik zou bij hen graag eens de discussie voeren over de inhoud van het begrip leven en voorzichtig de term overleven aan bod brengen. Die populatie is dan misschien wel opgegroeid in de jammerlijke jaren waarin kanker synonym stond voor sterven, maar dit is nu gelukkig minder het geval! Tegenwoordig kunnen mensen ook GENEZEN van kanker. Adieu, gedaan, vaarwel! En weer verder LEVEN. Ik ben niet blij dat ik mijn kleinkinderen kan zien opgroeien, want ik heb er geen. En om even verder cynisch te zijn, misschien geraak ik zelf niet tot de stap van kinderen, aangezien ik de ziekte zo jong heb gekregen.

Nog een andere persoon wilde ons een hart onder de riem steken, door te zeggen dat haar man dan wel dit jaar gestorven was aan de chronische leukemie, maar toch nog 14 jaar  heeft kunnen leven. Ik weet ook wel, voor wie een diagnose krijgt van maximum 3 maand en het wordt 14 jaar, dat dit een immens verschil uitmaakt, maar ik hoop dat jullie begrijpen dat ik gewoon kotsmisselijk werd bij het lezen van dit bericht. 14 jaar… Dan ben ik er 36… En dan heb ik me de afgelopen 14 jaar continu moe gevoeld en pijn gehad. Niet dat er niet vele goeie dingen gebeuren hé! Daar zorgen m’n dierbaren en ik zelf wel voor! Maar toch… Ik las er uiteraard nog vele andere reacties, waarvan ook hele positieve en ook enkele hele slechte, maar om eerlijk te zijn, de meest positieve waren nog steeds diegene die een goede transplantatie hadden gehad 10 jaar geleden en na 2 jaar volledig zonder behandeling kwamen en nu reeds enkele jaren genezen verklaard zijn. Compleet genezen. Geen verbloemde termen nodig. Niet het kijken naar de medicatie met ooglappen op, om toch maar enkel en alleen het goede ervan uit te vergroten. Begrijp me niet verkeerd, ik ben dankbaar voor die medicatie, maar ik snak naar het moment waarop ze iets vinden wat echt geneest, zodat overleven weer leven kan worden!

img_4475-kopie1Daarom keek ik ook zo uit naar de resultaten waarin we zouden weten of mijn zus met mij matchste qua mogelijke donor voor een beenmergtransplantatie. Ik sta er niet voor te springen, voor die transplantatie. Ik weet, zie en hoor heus wel hoe immens zwaar zo’n periode is, hoe veel er kan fout lopen en wat dit tot gevolgen heeft. Maar ik kan er niet omheen dat ik ook weet dat het kan genezen. En laat dat nu net hetgene zijn wat ik het meeste van alles wil!

Ik staarde dan ook verweesd naar de boodschap: jammer genoeg is uw zus niet compatibel. Jammer? Ik zal mezelf niet snel beklagen, maar dit was niet jammer, dit was vreselijk. Ik voelde voor de zoveelste keer even de grond van onder m’n voeten wegvallen en ik had eerlijk gezegd niet verwacht dat dit zo’n impact zou hebben, wat het nog net dat tikkeltje heviger maakte. Het voelde alsof ik met een parachute uit een vliegtuig was gesprongen, in de overtuiging dat ik een goeie parachute had én een noodparachute. Tijdens het10600598_727455127290254_1308595314910988137_nvallen voelde ik de hoofdparachute sputteren maar ik suste mezelf met de gedachte aan die noodlijn, letterlijk een noodlijn. Die kon me altijd redden als het teveel zou blokkeren. Maar halverwege merkt ik nu dat de noodlijn er niet is. Niet doorgeknipt of stuk, het was er gewoon nooit geweest. En dan heb je verdomd veel beheersing nodig om je vertrouwen weer in die sputterende parachute te gaan steken, wel beseffende dat het de enige is die je nog hebt. Die je tot nu toe ooit gehad hebt. Ik geef het toe, ik voel me minder ‘veilig’. Ik suste mezelf altijd met de gedachte, Lindsey, als het echt niet meer gaat, dan is er nog altijd die optie. En als het niet anders kan, ook. Niet dat die optie nu volledig weg is, maar zoeken naar een ‘vreemde’ donor is zelfs niet zoeken naar een speld in een hooiberg, het is zoeken naar een speld in al het hooi op aarde.

flyer-lindsey-de-grande-kine1Maar goed, de toekomst zal uitwijzen of we die speld moeten gaan zoeken, al had ik hem al liever in m’n achterzak gehad, veel liever! Ik weet inderdaad niet hoe zo’n transplantatie voelt. Maar wat ik wel met zekerheid weet, is hoe het voelt om hele dagen die pillen te slikken, nu al een dikke 3 jaar, en erop te reageren zoals ik doe. Met nog meer zekerheid kan ik zeggen, dat ik me zal blijven verzetten hiertegen en zal blijven zoeken naar oplossingen! Een motivatie te meer voor me om als meter in Levensloop Sint-Truiden aanwezig te zijn 4-5 oktober waar alle opbrengst naar de Stichting Tegen Kanker gaat voor preventie, onderzoek en begeleiding. Ze hebben al een ganse weg afgelegd, maar er is nog een lange weg te gaan, waar alle hulp welkom is!

Zelf begin ik vanaf oktober ook wat als kiné te werken in een groepspraktijk in Damme. Het leven gaat door, dus ook ik probeer vooruit te komen! Ik start met enkele uren in de week en zal gaandeweg voelen hoe m’n lichaam hierop reageert. Het is een stap in het onbekende, maar ik moet hem maken om niet stil te blijven staan!

De grote controle in het UZ komt ook weer dichterbij, dus bij deze is het ook ideaal om m’n gedachten te verzetten door me nuttig te maken!

Liefs

Lindsey

Forget all the reasons why it won’t work and believe the one reason why it will!

Hallo iedereen

c-kopieOndertussen ben ik al eventjes terug van reis, maar niet zo lang als gedacht. Ik denk dat we iets te krachtig hebben gedacht, dat we wel nog een weekje langer zouden willen blijven. De reis deed ons deugd. Genietend van de natuur, de rust, het goede weer en elkaar! Tijdens m’n eerste minuut van m’n duurloopje daar, hoopte ik wel even dat een reanimatie kit niet veraf zou zijn. Het leek alsof ik even snel als ik vertrokken was, terug op de grond zou liggen. M’n lichaam was duidelijk niet zo happig op het ‘zuurstofgebrek’ op 1800m hoogte. Draaierigheid ten top en het lopen bijna een flop! Maar het tempo werd aangepast en ook m’n lichaam wist zich te herpakken. Zo werden het leuke duurloopjes, al spaarde ik m’n energie vooral om ook een wandeling te kunnen doen. Marmotten werden onze huisdieren, besneeuwde bergen onze muurschilderijen en een rotsblok onze nieuwe zetel. Genieten deed ik er zeker van!

Ik was klaar om met ietwat vollere batterijen naar huis te keren, maar daar dacht de autobatterij er duidelijk anders over. Althans, dat was onze eerste reactie toen de auto niet wilde starten. Na enkele mensen tegen te houden, waarvan er enkelen keken alsof ze overvallen werden, bleek dat ook startkabels geen oplossing konden bieden. De verzekering was ondertussen al gebeld, maar als je op hun snelheid moest rekenen, was je auto ondertussen een oldtimer geworden.

De auto werd weggesleept naar een garage en na 6 uur buiten wachten kregen wij eindelijk een duidelijke richtlijn van de verzekeringdsc00831-kopie-2 en konden we naar ons hotel terug gaan. Uiteindelijk konden we 5 dagen later dan gepland huiswaarts vertrekken. De vele reacties in ons achterhoofd hebbende, dit was geen verlengde vakantie, laat ons duidelijk zijn. 100 telefoons per dag werd regelmaat en ware het niet dat het via de telefoon moest, we hadden er gebarentaal bij gesleurd omdat het leek dat ze bij de verzekering doofstommen als jobstudenten hadden ingeschakeld. Maar het was niets doofstommen, niets jobstudenten, maar wel gans het callcenter aan de lijn. Moest ik zwanger zijn, ik had op slag 20 ideeën bij als mogelijke baby naam. Het Duits à la Jean-Marie Pfaff werd boven gehaald, maar eind goed al goed, wij én de auto bereikten veilig onze thuishaven.

De eerste dag leefde ik op adrenaline, de rush om alles geregeld te krijgen. Ook onze ouders werden ingeschakeld. Maar al snel hield m’n lichaam het voor bekeken. Een angine, migraine-aanvallen en ziekte-symptomen tot gevolg. Het was dan wel met een mooier kader rondom me, daar had ik weinig aan. Ik was dan ook heel gelukkig huiswaarts te kunnen gaan! Helaas lijkt m’n lichaam het leuk te vinden nog even aan dat elan verder te doen.

Ik moet eerlijk zijn, tijdens de reis dacht ik echt dat de lichte dosisverlaging een effect had. Niet fenomenaal, maar zeker aanwezig. Een domper is een te pietluttelige verwoording, voor wat ik nu voel, beseffende dat het ijdele hoop was. Ik weet niet waarom, maar m’n lichaam bevindt zich precies nog daar boven op de berg, een beetje als onze sputterende auto, terwijl de auto al lang weer beneden staat en verondersteld wordt goed te rijden.

Ik hoop dat het de komende periode weer wat zal beteren, eenmaal er wat stress zal afnemen en er weer wat meer orde in m’n hoofd komt en hopelijk kan deze dan behouden blijven, wanneer ik binnenkort nieuws krijg in verband met de match tussen m’n zus en ikzelf voor en eventuele stamceltransplantatie. Jullie zullen het hier binnenkort zeker te lezen krijgen!

Groetjes,

Lindsey