You can keep going, long after you think you can’t!

Hallo iedereen,

foto-41Een week geleden ging ik opnieuw naar het UZ. Deze keer was naast m’n mama, ook m’n zus mee. Een tijdje geleden hadden we besloten om ons beiden te laten testen hoe goed we nu op elkaar geleken. Het is te verstaan, in welke mate m’n zus een goeie stamceldonor zou zijn, indien het moment van stamceltransplantatie ooit toch zou komen.  Vroeger, maar ook nu nog, draaien onze ogen vaak naar de achterkant van onze schedel, als we weer iemand horen zeggen: oh, maar jullie gelijken echt goed op elkaar. Want dat vinden we dus niet. Ze heeft donkerder haar, ik lichter. Zij heeft massaal veel krullen, ik niet. Om nog van het verschil in karakter te spreken. Maar nu op dit moment, hoop ik toch, dat al die mensen gelijk hebben. Dat we wel op elkaar gelijken, toch zeker wat HLA-type betreft, of weefseltype genaamd. Er zijn miljoenen combinaties mogelijk, maar bij broers of zussen, heb je toch 25 procent kans dat de combinaties in die mate gelijkend zijn, dat je een geschikte donor bent. Niet dat het nu nodig is. Maar het zou me toch een geruster gevoel geven te weten dat ik m’n redding bij de hand heb, moest het aan de orde komen.

Dus als de 3 musketiers baanden we ons een weg door het doolhof, genaamd UZ Gasthuisberg op weg naar afdeling oncologie. Het deed me een beetje denken aan m’n jeugdjaren, kloppen want de bel doet het niet, toen ik op de deur zag staan: kloppen en binnen komen. Dat moest je me geen 2 keer zeggen, want hoe sneller ik uit dat ziekenhuis ben, hoe liever. Als eerste stapte ik de ruimte binnen maar al snel botsten mama en zus achter me op. Ik hield abrupt stand en staarde naar 4 mensen, meer knock-out dan levend, liggend in een ziekenhuisbed. Ik voelde me op slag het 5e wiel aan de wagen. Enerzijds blij met dat feit, aangezien ik er toch wel meer levend uit zag, anderzijds ongemakkelijk, omdat ik me hun rust voelde verstoren, al vond ik er niet veel rust aan, wanneer ik ze aan hun baxters gekoppeld zag. Even vroeg ik me af of ik niet verkeerd was, deze mensen konden toch niet al getransplanteerd zijn met stamcellen, toch? Want dan hoor je  in isolatie te liggen. M’n gepieker hield abrupt op toen ik een norse verpleger voor me zag verschijnen, hij duwde ons 3 quasi terug naar buiten. Ik zou aanraden het opschrift te veranderen naar: kloppen, en buiten wachten.

foto-21Hij maakte een opmerking omdat we met 3 tegelijk binnen kwamen. Nuja, als je voor testen komt om te kijken of je een match hebt, heb je er al sowieso 2 nodig. En aangezien zus meteen moest gaan werken en mama altijd mee gaat, is de rekensom snel gemaakt. ‘’Is de donor ook ingeschreven?’’ Ik wist even niet waarover hij het had, maar toen hij naar m’n zus staarde viel m’n euro. De donor, genaamd, m’n zus. Ik hou het toch liever bij zus, ik heb het niet zo voor het beeld van wandelde organen en toestanden, als ik aan de naam donor denk. Een, ahja, natuurlijk, kwam uit z’n mond toen ik vroeg of de donor (alias m’n zus) ook moest ingeschreven worden. Alsof ik elke dag mensen laat controleren of ze matchen om m’n leven te redden?!

fotoHoe dan ook, een wandelingetje gangen, trappen, kleurtjes volgen en slalommen later, waren we terug aan dezelfde deur en mochten we afzonderlijk binnen. De verpleger bleek ondertussen ook vriendelijk te kunnen zijn. Gelukkig maar. Mijn bloed werd afgenomen, samen met ook de buisjes die we binnenkort weer bij de prof zullen bespreken naar kankerwaarden toe. Bij m’n zus bleef het bij dat ene bloedbuisje. Het buisje dat ons binnen een maand zal zeggen hoe goed ze effectief op me gelijkt. Ik hoop nog steeds dat ik het nooit nodig zal hebben, echt. Maar ik ben liever voorbereid, just in case. We dachten immers 3 jaar geleden ook dat ik ondertussen al 2 jaar kankervrij zou zijn en op dit moment zou mogen stoppen met de behandeling. Niet dus.

Met de medicatie gaat het moeizaam. Als ik niet beter zou weten, ik zou denken dat het slaappillen zijn die ik elke dag naar binnen werk. Ik ben zo ontzettend moe, op elk moment van de dag. Het maakt niet uit wat ik doe, of juist niet doe. Ook dat heb ik al uitgeprobeerd. Hoe minder ik doe, hoe moeizamer het gaat. Dus doe ik liever iets. Veel is dat niet, maar het is beter dan niets. M’n dagelijks duurloopje blijft van de partij. Dat wel. Een 2-tal weken geleden vroeg ik me af hoe ik in Godsnaam een verrekking had kunnen oplopen in m’n lies van zo traag te lopen. Als kiné had ik beter moeten weten, maar m’n kiné-knop staat nu ook niet altijd aan, zeker niet bij mezelf. Enkele uren later had ik al lang door dat het niets met een verrekking had te maken, maar wel met m’n klieren. Deze kwamen als wild enthousiaste bloembollen in de lente opzetten, klaar om hun bloemen naar buiten te duwen. M’n lies, nek en oksel hielden een strijd, om het ambetantst. M’n lies heeft het gehaald. Niet dat er iets ergs was, een of andere infectie, koorts en nog meer moe dan moe stonden op het programma. Ondertussen is dit wel weg, maar ik blijf continu een ziek gevoel hebben. Niet extreem, maar wel aanwezig. We zullen binnenkort horen of dat ook zichtbaar is in het bloed, of een nevenwerking op zich is van de medicatie.

foto-1-kopieOm de gedachten wat te verzetten vertrek ik nu een weekje op reis met m’n vriend. Niet naar de warmte, maar naar de bergen. Genieten van rust en natuur en hopelijk een normale temperatuur. Niet zweten als in een sauna, maar ook niet bibberen als op Antarctica. Dat zou al fijn zijn;) Binnenkort dus weer bespreking met de prof. Ik heb geen idee waar ik moet op hopen. Ik weet dat m’n dosis niet voldoende hoog is om m’n kanker fenomenaal te doen zakken of weg te krijgen, maar anderzijds is er niet veel boeiends aan m’n dagen doorbrengen als een luiaard. Blijkbaar slapen die tot 20 uur op een dag, en ik begin me stilaan meer en meer als zo’n harig geval te voelen.

coverkalender-2Mij moet je niet uitleggen dat, ondanks het feit dat er al gigantisch veel vorderingen gemaakt zijn in kankerbehandelingen, er toch nog een lange weg te gaan is. Om nog niet te spreken van al het paramedische, de opvang en begeleiding, re-integratie,…dat nog moet verbeteren. Daarom en om vele andere reden ben ik dit jaar trotse meter van zowel Levensloop Kortrijk, als Levensloop Sint-Truiden. Het weekend van 6-7 september kan je terecht in Sportcampus de Lange Munte, in Kortrijk (http://www.levensloop.be/relays/kortrijk-2014) en 4-5 oktober op de Campus van Defensie in Sint-Truiden (http://www.levensloop.be/relays/sint-truiden-2014) . Ik zal daar alleszins ook deels aanwezig zijn. Je kan je nog altijd inschrijven, teams steunen, als vechter ((ex)-kankerpatiënt) aanwezig zijn en meedoen aan allerlei mogelijke activiteiten,… Kortom, zeker de moeite waard om eens langs te komen, en alvast een kijkje te nemen op de website! Alle opbrengst gaat naar de Stichting Tegen Kanker. Ik zou zeggen, tot dan! Al zal er ondertussen ook hier wel nog een update tevoorschijn komen!

Liefs,

Lindsey