Sometimes the things you can’t change, ends up changing you!

Hallo iedereen,

img_4480-kopieOndertussen zit de hoop dat de nieuwe behandeling meteen een schot in de roost zou zijn, zowel op vlak van ziekte als van nevenwerkingen, niet langer in m’n kleine teennagel, maar is hij al lang afgeknipt en door een versnipperaar nogmaals tot mul gemaakt. De dosis werd dan weliswaar traag opgebouwd, maar het bleek toch nog te snel te gaan. Ondanks dat we voor de snelheid van een intercity trein hadden gekozen in plaats van de TGV, bleek dat een boemeltrein nog te snel was geweest.

Het is te zeggen, de eerste 5 dagen voelde ik me goed. Nu ja, goed is een groot woord. Veel te groot, maar in vergelijking met voorheen, paste het toch wel in het plaatje. Ik wist dat ik er geen te grote hoop op mocht vestigen, want ik zat nu eenmaal 3 dagen zonder medicatie en 2 dagen op zo’n lage dosis dat er amper al iets kon opgestapeld worden in m’n lichaam. Maar eerlijk, het was een verademing, te voelen dat m’n lichaam zich ook nog beter kan voelen. Iets waar ik soms wel schrik voor krijg. Schrik dat m’n lichaam niet meer weet wat het is om niet moe te zijn en om geen pijn te hebben. Deze schrik is nu wat minder. Want m’n lichaam weet alvast hoe het zich wat beter kan voelen, dan volgt de rest ook wel. Maar de rest kwam niet. De enkele dagen iets minder moe en minder hoofdpijn waren dan wel een verademing, ik bleek het  meteen nodig te hebben.

Tegen dat ik op controle moest naar de prof, was ik zo draaierig, dat ik bewust hebimg_4491-kopiegekozen, het is te zeggen het was de enige verantwoorde manier, om de auto aan de kant te zetten. Alleen rijden,  zou evenveel betekenen als me op een rodelbaan voelen in plaats van een rechte baan. Daarnaast was ik zo moe, dat ik elke namiddag echt een paar uur moest slapen. Geen doen aan. En geloof me, dat heb ik geprobeerd. De hoofdpijn was iets beter, maar wat ben je ermee als je niets kan doen, omdat je op klaarlichte dag de grootste zatlap in omstreken lijkt en een luiaard verbleekt wanneer hij naar je kijkt. De prof stelde dan ook meteen voor om de dosis toch wat terug te schroeven. Misschien waren we iets te snel gegaan in de dosis opbouw. Hiermee moet ik het de komende weken stellen. Een lagere dosis, van de even smerige brol.

Eenmaal thuis gekomen, kreeg ik nog meer dan voordien, het gevoel dat ik ofwel zo lomp aan het worden was dat ik continu op m’n lip en kaken beet, of er ofwel toch iets meer aan de hand was. Omdat ik het eerste toch liever uit wilde sluiten, vroeg ik mama eens in m’n mond te kijken. Een ééééééé kwam uit haar keelgat dus dat beloofde niet zoveel goeds. Bleek dat mijn slijmvliezen begonnen te ontsteken. Met als gevolg, wit, gezwollen slijmvlies in je mondholte. Geen mooi zicht en al zeker geen leuk gevoel. Praten was moeilijk, eten ook. Ondertussen is dit ietsje beter, maar zeker nog niet weg. M’n kaken geven de strijd stilletjes aan op, maar het lijkt alsof m’n keelholte de vuurfakkel heeft overgenomen.

Daarnaast was de vermoeidheid en draaierigheid even iets beter, maar dit begint nu opnieuw van wal te steken. En ook m’n hoofdpijn is weer dapper van de partij. Op vlak van nevenwerkingen dus niet meteen een schot in de roos, al hoop ik dat dit zeker nog komt en m’n lichaam nog volop aan het aanpassen is. Wat het op vlak van kanker doet, kan ik nu nog niet zeggen. Binnen een dikke maand zullen die testen img_4469-kopievoor het eerst cijfertjes opleveren, maar hoe we die moeten interpreteren is niet zo duidelijk, aangezien ik helemaal nog niet op de gewenste dosis sta. Afwachten dus. Opnieuw. Op loopvlak zitten er dus enkel duurloopjes in, als ik niet teveel draai wel te verstaan. Mama of Jens zijn meestal van de partij, zodat ik letterlijk en figuurlijk het juiste pad blijf volgen.

Maar elk nadeel heeft z’n voordeel, en de extra vrijgekomen tijd, besteed ik nu aan het typen van m’n boek. Iets waar ik al langer mee in m’n hoofd zat en waar ik dus ook al hier en daar wat in het klad had genoteerd. Mijn boek krijgt ondertussen echt wel al mooi vorm. Ik zit aan de laatste hoofdstukken omdat ik besloten heb me te baseren op een periode uit m’n leven, namelijk de afgelopen 3 jaar. Ondanks dat ik blijf geloven in een happy end, ziet het er niet meteen aan te komen. En niemand leest graag boeken van 1000 pagina’s vermoed ik;). Onverbloemd zeggen hoe ik het ervaar, in de hoop dat andere (lotgenoten) er iets in herkennen en zich minder alleen voelen en dat  ‘buitenstaanders’ er even bij stilstaan. Ik schrijf met een lach en een traan. Vaak letterlijk.

Meer details kan ik niet geven, omdat die er niet zijn. Ik weet ook niet of het realistisch is om het boek effectief uit te brengen, aangezien ik daar totaal geen ervaring mee heb en ook weinig energie heb om op zoek te gaan naar waar, wat en wanneer. Maar waar een wil is, is een weg, dus ook hiervoor zullen wel oplossingen komen!

Veel liefs!

Lindsey