And that’s just the way the cookie crumbles!

Hallo iedereen

(c) Lieven Van Assche
(c) Lieven Van Assche

Zoals vorige keer vermeld, stond er terug een controle in het UZ op het programma. De zenuwen gierden weer door m’n lijf, ook de week voordien, toen we enkel voor de bloedafname moesten gaan. Niet omwille van de stress voor bloedafname, want dat ben ik ondertussen gewoon en de verpleegsters op Hematologie kunnen echt goed bloed afnemen. Maar wel omdat ik wist dat die buisjes me terug zouden vertellen hoe het met de kanker was, hoe m’n lichaam op de medicatie reageerde,…

Je staart ze aan alsof je de strenge moeder bent die hun kinderen enkel met een goed rapport wilt zien thuis komen. Voor die blik, zou je voor minder je best doen om goede punten te halen! Maar de bloedbuisjes keken niet angstig terug, ze bleven roerloos liggen en ik besefte dat het geen knol zou uithalen, hoe lang ik er ook naar staarde. Dus verdwenen ze in de centrale koker richting labo, en wij vertrokken terug naar huis. Ondanks het feit dat er die week tussenin van alles gebeurde en gepland stond, kon ik  alleen maar denken aan de getallen die op de prof zijn scherm  zouden verschijnen .

Een week wachten is heel lang zo. Maar sommige testen duren nu eenmaal lang

(c)luc dequick
(c)luc dequick

omdat bij kanker bepaalde dingen moeten kweken en speciaal onderzocht worden. Wanneer je de prof dan ziet, hoop je uit z’n houding of blik te kunnen afleiden welk nieuws hij voor je heeft. En je sust je de week tussenin met de gedachte, moest het echt slecht nieuws zijn, zouden ze wel eerder bellen omdat ze meteen moeten ingrijpen. Maar je voelt ook je lichaam, en je voelt dat je achteruit gaat. De enige vraag is, wat is de oorzaak.

Aan de blik van mijn prof kon ik niets zien. Zoals altijd keek hij vriendelijk. Het is raar hoe je bij het zien van 1 persoon zo’n uiteenlopende gevoelens kan hebben. Wanneer hij de deur opendoet, denk je yes, het is aan mij, we gaan het weten. Tegelijk is het de laatste persoon op de wereld die je op dat moment wilt zien, aangezien hij de rechtstreekse link is tussen jezelf en de kanker. Jezelf en datgene dat heel je wereld op z’n kop zet. Maar dan toch liever gebracht door een vriendelijke man, dan door een bullebak, denk ik soms.

(c) Lieven Van Assche
(c) Lieven Van Assche

Hoe dan ook, mijn kankerwaarden zelf waren gelukkig stabiel gebleven. Iets waar ik mee inzat, omdat het de vorige keer weer gestegen was. Wat ze wel duidelijk zien, is dat ik niet meer zak. Het neemt soms wat toe, stabiliseert dan weer, daalt dan soms een klein beetje, maar in grootorde, daalt het geen sikkepit. Hiermee komen we dus niet op die complete remissie, hiermee kom ik niet kankervrij. En ook al zou er nog maar 1 verkeerd celletje inzitten, bij het stoppen van de behandeling, zou alles terug van vooraf aan beginnen. Dus op die manier, ziet de behandeling er nog voor heel lang uit! We naderen de 3 jaar, de 3 jaar waarop we dachten, hoopten, geloofden behandelvrij te zijn en verlost te zijn van de kanker. Maar in plaats van dat, voel ik er me nog volledig door omsingeld. Ook al worden ze in bedwang gehouden.

Die lange behandeling, dat weegt  enorm door bij me. Omdat ik alle dagen, eigenlijk beter gezegd elke seconde van de dag, voel wat het met m’n lichaam doet. Ik kan niet alleen niet meer de dingen doen die ik zou willen doen, daarnaast heb ik ook continu die enorme vermoeidheid, en die doffe pijnsignalen die niet weggaan. Nooit.

Je zou dan ook denken dat ik een sprongetje maakte toen ik de prof hoorde zeggen dat het duidelijk was dat ik die behandeling niet meer kon verdragen. Dat mijn lichaam er genoeg van had en dat duidelijk maakte. Maar dat had ik niet. Integendeel. Je wilt de hoop vanuit je kleine teennagel weer naar het centrum van je lichaam trekken, zodat je overal hoopt en voelt dat een andere behandeling veel beter zal zijn, maar tegelijk voel je hoe de hoop in je teennagel klaarstaat om door de nagelknipper afgeknipt te worden.

De professor was ook duidelijk, maar dat heb ik liever dan de soms zeemzoete verhaaltjes die ik in het begin voorgeschoteld kreeg. Ze zien dat het bij jongere mensen soms nog zwaarder is om die medicatie te verdragen en er mee te functioneren, mede ook omdat ‘jongere’ mensen ten opzichte van 70 plussers bijvoorbeeld, een stuk actiever zijn (in veel gevallen toch). Daarnaast zien ze ook dat ik iemand ben die hevig op medicatie reageert. De bijsluiter is een ganse waslijst, maar er komt eigenlijk niets op voor, wat ik niet heb. De gradaties verschillen gelukkig, anders had je me misschien al 100 keer mogen begraven;), maar het is er wel.

Ik heb ook gevraagd of er mogelijkheid is tot periodisering van de medicatie, zoals ze bij de chemo in baxters doen. Maar dat is bij mij niet aan de orde. De kanker is nog niet weg, is nog actief, m’n cellen zijn nog te vitaal, ik ben nog te jong en zo waren er nog een aantal redenen waarom medicatie een periode wel, een periode niet nemen, evenveel zou betekenen als gewoon niets nemen en de kanker terug laten woekeren. De dosis in de medicatie is een pak lager dan deze in baxters, dus je kunt die behandelingen niet vergelijken. Daar moet het in periodisering gebeuren. Er zijn situaties van mij kanker, waarin periodisering kan, maar niet bij mij dus. Zo waren we snel door de mogelijkheden heen. De dosis terug verlagen heeft ook geen zin, want m’n lichaam is, om het mooi uit te drukken, voldaan van die pillen. De nevenwerkingen zouden hoogstwaarschijnlijk niet beteren, en die complete remissie mag ik al helemaal op m’n buik schrijven.

dsc00619Komen we bij de laatste optie, veranderen van medicatie. Ik had dit al zien aankomen, maar het blijft een moeilijke stap. Zeker na mijn omschakeling van medicatie anderhalf jaar geleden. Als ik nog maar denk aan de pijn die ik toen meemaakte, komen al m’n haren op m’n lichaam recht te staan. En dat zijn er gelukkig weer veel.

Ook nu kunnen ze niet voorspellen hoe ik op de behandeling zal reageren. Wat we wel zullen doen, is de dosis geleidelijk aan opbouwen, dus niet meteen starten met de standaard dosis. Dat doet me toch iets geruster stemmen. Maar ik ben vooral blij dat ik de komende periode niet veel alleen moet zijn en er iemand bij me is voor moest er iets gebeuren. Zoals elke vorige keer is opnieuw hier de eerste 3à4 maand een aanpassingsperiode waarin we niets kunnen voorspellen over het hoe en wat. Niet over de kanker, niet over hoe ik me voel, niet over wat ik kan doen,… Dus ook niet over het lopen.

Wat zeker is, is dat competitie dit seizoen er dus niet meer inzit. Dat is enerzijdsimg_4423-kopienatuurlijk echt pijnlijk, aangezien ik beter had kunnen trainen en rusten in vergelijking met vorig jaar. Anderzijds heeft gezondheid bij mij altijd op de eerste plaats gestaan. En dat zal ook zo blijven. Er komt dus een periode aan waarin de conditie mag onderhouden worden, maar waarin intensieve inspanningen zoals wedstrijden, weerstand, snelheid, kracht of wat dan ook, niet thuishoren.

Het is wat het is. Een zoveelste klap in m’n gezicht, maar ik weet al hoe ik terug moet kloppen!

Liefs,

Lindsey

You wish you could find something warm, cause you’re shivering cold!

Hallo iedereen

foto-5Ik wil beginnen met de woorden: drieduizendenvierentwintig keer BEDANKT! Dat is de opbrengst van de Charity Run van Dewaele Vastgoed&Advies (het werk van m’n vriend) en sympathisanten, onder leiding van Hilde Coopman. Het is voor mij ontroerend mooi hoe mensen die eigenlijk vrij ‘ver’ van mij staan, me op die manier  een hart onder de riem steken in m’n poging m’n doelen te bereiken!

Vandaag liepen zij tijdens Kortrijk Loopt, ten voordele van Think Pink. Ik ben zeer blij dat die extra deelnemers zo extra geld voor Think Pink in het laadje konden brengen! Maar daarnaast ben ik hen natuurlijk ontzettend dankbaar dat zij een eigen sponsorloop hadden op poten gezet, om mij te steunen in m’n sportieve ambities, zeker omdat het in een periode is waarop de ‘vaste’ waarden, diegenen die je wel kennen, een voor een afhaken, al is het niet altijd met zoveel woorden maar evenzeer merkbaar in daden. Met dit bedrag kan ik heel wat doen. Een 2e stage afwerken in het buitenland, eventueel materiaal aankopen om alternatieve trainingen thuis te kunnen afwerken,… Ik zal de komende periode beslissen hoe ik dit bedrag het beste kan besteden! Om eerlijk te zijn, of het nu dit bedrag was geweest, of de symbolische euro, dat had me niet kunnen schelen. Ik vind het gebaar, het initiatief, het gevoel van steun, het belangrijkste van allemaal!

Ik had graag zelf aanwezig geweest om hen te kunnen steunen tijdens hun kilometers lopen, en nog meer, om hen te bedanken, maar aangezien ik m’n wedstrijdplanning compleet had moeten cancelen omwille van m’n bacteriële infectie, leek het ons beter, nu ik een beetje aangesterkt was, om toch ritme op te doen en te starten aan de 1e 1500m van het seizoen.

Maar dit was een tegenvaller van formaat.  Het tempo die ik op basis van trainingen zou moeten kunnen lopen, kon ik gedurende eenfoto-1 kleine kilometer aanhouden, dankzij het mooie haaswerk van Almensh Belete. (buiten beschouwing genomen dat de eerste 200m wel te snel was en ik daar in m’n situatie moeilijk van recupereer tijdens de wedstrijd). Maar daarna was m’n kaars uit. En dan is het nog ver tot aan de finish! De laatste 100m was letterlijk en figuurlijk een ploetertocht, mentaal en fysiek. Ik kan me niet herinneren wanneer ik nog zo traag heb gelopen. Benen vol met verzuring, armen eveneens. Het draaide vierkant. Op deze manier hoeft het niet voor mij. Dit is niet de atlete die ik ben. Ik train terug meer, ik probeer meer te rusten, maar ik voel elke dag hoe ik letterlijk en figuurlijk achteruit ga, lichamelijk. Niet enkele tijdens m’n trainen op de dag, maar eveneens de 22à23u daarbuiten. En dat is moeilijk vol te houden, zeker na 3 jaar, zeker wanneer het enkel erger wordt.

Vorig jaar zat ik op de helft van de dosis qua behandeling voor m’n kanker ten opzichte van nu. Deze is nu dubbel zo zwaar, maar nog veel exponentiëler in nevenwerkingen. En dit uit zich ook wanneer je probeert je lichaam maximaal te belasten. Proberen, want op dit moment mag ik doen wat ik wil, m’n lichaam zegt neen. Ik probeer het te negeren, ertegen in te gaan, me op te trekken aan een training die vlot gaat, ook al is vb. 4x400m natuurlijk geen 1500m aan een stuk, maar als puntje bij paaltje komt is de conclusie bikkelhard. Ik voel me hele dagen slecht, en op competitie geraak ik snel verzuurd, iets waar m’n lichaam nu totaal niet mee overweg kan.

De controle in Leuven staat voor de deur, en oorspronkelijk was het plan nog, indien dit mogelijk zou blijken met de evolutie van m’n kankerwaarden, te wachten tot september alvorens de behandeling te veranderen. Wat te genieten van de zomer, wat leuke wedstrijden te doen,… Maar met die warmte lijken m’n kuiten meer op bandjes van een Michelin mannetje dan op afgelijnde atleten kuiten.

Ondanks de hogere dosis medicatie tov vorig jaar, zien we daar niets van terug in m’n kankerwaarden, integendeel. Dus is het voor mij duidelijk dat het op die manier geen zin heeft m’n lichaam extra kapot te maken met die dosis en die behandeling, als het toch niet de gewenste impact heeft op de kanker.  Dokters mogen dan beweren dat in sommige gevallen de levenskwaliteit ‘goed’ is. 1) Ik zou graag die definitie van goed eens willen zien en 2) helaas reageer ik niet zoals die ‘sommige’ gevallen.

Het heeft dus geen zin om te wachten tot september. Afhankelijk van de kanker onderzoeken, zullen we zien wat de opties zijn naar behandeling. Naast het feit dat ik uiteraard die kanker beter wil, wil ik me eindelijk terug beter voelen. Vooruitgang voelen in plaats van achteruitgang. Eens een dag meemaken zonder continu de confrontatie met m’n ziekte en hoe ik me door de behandeling voel.

Ondertussen blijf ik lopen, ik wil m’n inspanningen van de afgelopen maanden niet voor niets laten zijn. Maar ik moet eerst alles wat op een rijtje krijgen, zeker met de nieuwe informatie die voor de deur staat, alvorens ik een nieuw plan kan maken.

Veel liefs,

Lindsey