Turn your mess, into your message!

Hallo iedereen

foto-141We zijn ondertussen alweer een maand verder sinds de laatste update. Een maand waar er niet zoveel nieuws te melden valt.

De grote controle komt weer dichterbij en doet zoals altijd m’n potje met vragen, bedenkingen, emoties,… goed broebelen. Ik hoop dat de prof de knop vindt om het gas uit te zetten zodat het niet overkookt. Maar ik verwacht dat ik vooral zelf weer een methode zal moeten vinden om het water in de pot te houden, ook al geraakt die stilaan overvol! Maar een duidelijk gesprek kan ook al veel doen, ook al zijn er vaak geen eenduidige antwoorden. Dus ik zal me binnenkort weer bezighouden met een waslijst aan vragen op te stellen. Soms voel ik me als een koe die meerdere keren hetzelfde eten verteert. Telkens in een andere maag, dus telkens op een andere manier. Maar toch nog steeds hetzelfde eten. Alleen lijk ik oneindig veel magen te hebben en geraak ik er (nog) niet om het volledig te verteren en terug de wereld in te sturen;) Het zou me een stuk lichter maken zonder al die vragen en zorgen. Maar we blijven natuurlijk met het harde feit zitten dat ik met een kwaadaardige ziekte zit. En met een chronische ziekte. En met een heel hardnekkige. Daar kan je niet zomaar omheen. De effecten daarvan voel ik na 2 jaar en 9 maanden nog elke dag. Om niet te zeggen, steeds meer en meer, elke dag. En het begint ook steeds meer en meer door te dringen wat het allemaal heeft veranderd. Kapot gemaakt ook voor een deel. Gelukkig dringt het maar beetje per beetje door. Als ik het in 1 klap zou inzien, zouden m’n tranen waarschijnlijk een plaatselijke overstroming veroorzaken. Maar in de plaats krijg ik geen traan uit m’n ogen geperst. Ook al voel ik me vanbinnen nog zo verscheurd en wanhopig, als het over mezelf gaat, wordt het meteen afgeblokt. Misschien moet ik er maar eens werk van maken om daar wat verandering in te brengen. Maar ik heb schrik voor m’n tranendal. Anderzijds kan ik niet blijven doorgaan met m’n happy face op het gezicht te toveren telkens wanneer ik buiten kom. Want ook al is het soms een gemeende happy face, het is er al te vaak één van blufpoker.

Voor vele mensen is het geruststellender me zo te zien. Het is iets gemakkelijker voor hen om te zien wat ze willen zien. Iemand die erfoto-161 niet echt ziek uitziet, buiten komt, nog loopt, en lacht. Kan niet slecht gaan toch met haar? Maar m’n dierbaren, diegenen die me echt kennen, kijken er door. Zien het verdriet in m’n ogen, ervaren de dagelijkse strijd. En ik zie het verdriet in hun ogen. Hoe graag ze het van me zouden overnemen, al is het maar voor één dag… Niet dat ik ze het ooit zou laten overnemen, ook niet als het zou kunnen. Misschien moet ik toch in eerste instantie maar eens beginnen met wat emoties vrij te laten. Ook al heb ik geen idee hoe ik ze heb opgeborgen… als in een slotkasteel, met 100 bewakers, een gracht rondom en boven op een berg… Maar daar zal hulp voor nodig zijn. Hopelijk kan ik dan ook meer en meer echt lachen, lachen vanuit m’n hart! Niet dat ik dat nu niet doe hoor. Ik word echt goed gezind van de zonnestralen, van een uitstapje (hoe kort soms ook) met m’n dierbaren, van het even uitwaaien aan de zee of een korte wandeling in de natuur, van de dieren in open lucht, iemand in de winkel die vriendelijk is, een lief gebaar van mensen naar zichzelf of anderen,… Er zijn heel veel mooie dingen in de wereld om je aan op te trekken. Maar het wordt teveel overschaduwd naar m’n zin. Ik leef door m’n ziekte, de behandeling en hoe ik me er door voel, te veel aan 25 procent op m’n slechte dagen en 50 procent op m’n goede dagen. Dat noem ik overleven… niet leven. En hoe hard ik er ook tegen vecht en het niet wil toelaten, toch besef ik dat het vaker wel dan niet zo is. Hoe ik ‘s morgens wakker word en zonder het te willen, meteen voel of het vandaag de mummie dag wordt, waarop alles super zwaar aanvoelt en ik mijn lichaam als een zak patatten zal meesleuren. Of het eerder de zweverige dag wordt. Waarop mijn hoofd zo ijl aanvoelt, zodat het lijkt alsof ik elk moment kan wegdraaien. Niets van dat kan je zien, maar daarom is het er niet minder. Het is geen vermoeidheid van uit te gaan, van een ganse dag te shoppen, van iets leuks te doen,… Helemaal niet te vergelijken met zoiets. Soms zoek ik zoiets juist bewust op, zoek ik de ‘pijn’ van het diepgaan op een training op, slenter ik me doodop door een ganse dag te weigeren in de zetel te zitten, om even de sleur te doorbreken van continu, continu dezelfde vermoeidheid waar niets tegen te doen valt en dezelfde pijnsignalen die als een metronoom aflopen.

foto-171Ik ben het beu hoe er dagen zijn waarop ik een blaadje meesleur overal waar ik ga, omdat m’n geheugen niet wil meewerken omdat het afgeleid wordt door vermoeidheid of pijn signalen. Waardoor ik soms wel een goudvis lijk en blij ben dat ik binnen de 30 seconden kan opschrijven wat ik zeker niet mag vergeten. Waarbij ik nog alvorens een uitstap begint, hoop dat iemand het verstand zal hebben om zelf voor te stellen na enige tijd even te zitten en rusten. Zodat ik het niet altijd moet doen en er niet op gewezen wordt dat dit te veel is, terwijl ik vroeger uren aan een stuk door kon gaan. Waarop ik verwoed blijf zoeken naar dat vlotte, pijnloze gevoel tijdens het lopen toen ik eender welke training die me voorgeschoteld werd vlotjes naar binnen werkte. Waarop ik zo moe ben van alles wat er ook maar gebeurt, dat ik het liefst van al helemaal alleen in een holletje zou kruipen, zonder eender welk signaal of contact. Maar tegelijk besef ik dat ik zonder m’n dierbaren zou wegkwijnen, ook al zijn zij diegenen die het bekopen wanneer m’n happy face het begeeft en het allemaal even te veel wordt. Dat wil ik allemaal niet meer, geen jaren, geen maanden, geen weken, geen dagen en zelf geen uur, minuut of seconde. Maar zo simpel is het niet. En al te vaak merk ik dat diegenen die proberen gelukkig te zijn in het nu, ondanks dat ze het heel lastig hebben, door de maatschappij en mensen worden afgestraft. Ik hoor het maar al te vaak bij lotgenoten. Alsof iemand met kanker of eender welke zware aandoening en continu pijn gedoemd is om in de zetel te zitten. Het is al erg genoeg dat het lichaam daar naartoe neigt, dat de geest dit niet ook nog eens continu moet doen. Als we dan al de moed vinden om buiten te komen, omdat we beseffen dat het geluk in kleine dingen zit. Dat we er het beste van proberen te maken, ook al weigeren we er ons bij neer te leggen dat dit voor altijd zo is, wees dan even blij in onze plaats, moedig het aan en steun ons. Zonder conclusies te trekken die zo ver verwijderd zijn van de realiteit als de afstand tussen de aarde en de zon. Pijnlijker wordt het nog als een banaal iets door ‘klagers’ opgeblazen wordt en sommigen er met open ogen inlopen. Hoe ze aan hun ziekte of klacht meteen een nieuwe diagnose toe voegen, zodat het erger klinkt in de oren van de mensen. Hoe zij met heel wat steun gaan lopen en hen maar al te graag laten vertroetelen voor iets wat er met moeite is. Die ingewikkelde en oneerlijke mensenkronkel kan er bij mij niet in. Ik ben blij voor hen dat het in realiteit niet ernstiger is, maar ik heb medelijden met hen hoe ze op die manier om aandacht smeken en vaak nog in hun opzet slagen ook…

Je kan niet altijd hard zijn voor jezelf en doorbijten, soms moet je ook eens even een off day of periode toe laten. Maar de maand balans blijft het best doorwegen naar de blik op het positieve, naar de hoop op een postieve verandering, naar het geloof in een beter heden en toekomst. Ik heb het geluk dat ik daarvoor in een ongelooflijk lief en sterk gezin ben geboren en dat mijn vriend daar nog eens is bij gekomen. Ik besef dat niet iedereen in die situatie zit, en het dan nog verdomd moeilijker is om boven water te blijven. Want om eerlijk te zijn, voor iedereen rondom je gaat het leven door. En wanneer de steunbetuigingen in het begin toestroomden als zalm tijdens de paringstijd, gaat iedereen logischerwijs snel terug over naar hun realiteit. Een realiteit die mijlenver van de onze verwijderd foto-152is momenteel. Waarin we soms snakken naar de illusie dat onze wereld lijkt te vergaan omdat we net van de winkel komen en toch wel boter vergeten hebben zeker. Waarop die verdomde mug het nu toch wel opzettelijk op ons gemunt heeft, waarop een werkgever met het verkeerde been uit bed gestapt is en tegen je gromt alsof je z’n eten afgepakt hebt. Dat zou even een verademing zijn. Toch doet het wel deugd te beseffen dat relativeren je heel ver brengt, ook al is er jammer genoeg vaak iets drastisch, iets ernstigs nodig, tegen dat mensen dat door hebben. Inclusief mezelf.

Hoe dan ook, we blijven zoeken naar oplossingen en ik blijf geloven dat die er zijn. Misschien dan niet DE oplossing, maar vele kleintjes maken ook een groot. Ik blijf zeker niet bij de pakken zitten en zolang er een sprankeltje hoop is, zal ik er voor gaan. Ook al is dit soms uitputtend! Ik weet dat er veel mensen jammer genoeg in een soortgelijke situatie zitten, ook al is geen enkele situatie te vergelijken. Ik besef ook dat velen er erger aan toe zijn. En ik weet dat er veel mensen zijn die mee strijden om zo’n situaties uit te roeien, en ondertussen de mensen helpen ondersteunen. Er is zoveel goeds in de wereld en in de mens. En ook al beseffen veel mensen dit nog niet, het maakt je zoveel gelukkiger als je daar de focus op legt en er probeert aan mee te doen. Want samen zijn we echt zoveel sterker, ook al begint het ieder bij zich.

foto-18Naast de controle in het UZ staan er de komende weken nog enkele medische zaken gepland. Daarnaast ben ik zaterdag 22 maart aanwezig op de 12 uren loop tegen Kanker in Tielt. Van 8u ‘s morgens tot 20u ‘s avonds wordt er op de piste rondjes gelopen. Inschrijven kan ter plaatse voor 5 euro. Daarvan gaat minstens 2 euro naar Kom op tegen kanker en minstens 1 euro naar het Kinderkankerfonds. Je steunt er dus een goed doel mee, en voor diegenen waarvoor lopen mogelijk is, je werkt ook wat aan je eigen gezondheid! Allen welkom dus, ook gewoon even langs komen zonder je loopschoenen aan te trekken, is leuk! Zelf ben ik er van 15u-17u. Meer info vind je op deze website: http://www.jcavmotielt.be/12uren/.

Ik hoop dat jullie allemaal wat kunnen genieten van het lenteweertje!

Liefs

Lindsey