Ook met de stenen die jou de weg versperren, kun je iets moois bouwen!

Hallo iedereen

foto-1We zijn alweer een maandje verder en nog 10 dagen resten me praktisch gezien van m’n diploma. Binnen een week heb ik m’n laatste examen, en 2 dagen later zit m’n laatste stagedag erop. De laatste loodjes wegen ontzettend zwaar. Ik heb zo lang uitgekeken naar de dag dat ik m’n diploma kan afronden, dat het tegelijk beangstigend is, eens die dag gepasseerd is. De grote vraag, “wat dan?” bezorgt me als ‘controle’ freak toch wel wat piekergedachten die op de ambetantste momenten kunnen opduiken. Aan de hand van m’n stage heb ik ondervonden dat nu, op dit moment werken als kiné, niet aan de orde is. Mits heel wat forceren, grenzen verleggen en pijn verbijten, zal ik door m’n stage geraakt zijn. Elke vrije minuut proberen m’n armen te ontlasten en de spanning er wat van te krijgen. Dit is geen situatie die ik in het werkmilieu kan volhouden. Want als ik iets doe, wil ik het ook goed doen. Dus als ik patiënten behandel, wil ik ze ook echt helpen en er m’n uiterste best voor doen.

M’n lichaam heeft de afgelopen maanden, jaren heel wat te verduren gekregen dus is het tijd om na m’n laatste stage dag te bekomen, al moet ik toch nog meer leren nee zeggen (wat ik gelukkig al enorm heb bij geleerd de afgelopen 2 jaar), tegen dingen/zaken,… die me teveel energie kosten en geen energie in de plaats geven. Met wat rust en een minder volle planning, hoop ik dat m’n lichaam toch een beetje zal herstellen en ik blijf hopen dat dit ook een gunstige invloed zal hebben op m’n nevenwerkingen en levenscomfort. Maar natuurlijk is dat geen houdbare situatie want uiteindelijk moet er geld in het laadje komen en als 24 jarige kanker-patiënt komt er daar nog eens veel meer bij kijken dan dat het bij de doorsnee twintiger het geval is. Maar goed, die zorgen moet ik proberen opzij te zetten om stap voor stap te nemen wat komt.

foto-3Op loopvlak wil ik de komende periode na m’n afstuderen gebruiken om een tandje bij te steken. Te kijken op welke manier ik m’n conditie naar een hoger niveau kan krijgen, maar toch de belasting op nevenwerkingen en het lichaam in het algemeen kan inperken. Op dat vlak komt er een samenwerking tussen m’n trainer Dirk en inspanningsfysioloog Jan Bourgois. Tijdens m’n zoektocht naar oplossingen ben ik eerder toevallig (maar geloof ik wel in toeval?) bij hem terecht gekomen. Hij begeleidt al meer dan 15 jaar topsporters, maar daarnaast staat hij ook aan de wieg, en begeleidt hij dit nog steeds, van de fysieke activiteit bij kankerpatiënten tijdens en na de behandeling. Hij is bereid om me te helpen en multidisciplinair te kijken hoe we ten allen tijde op de eerste plaats, m’n gezondheid als prioriteit zien. We zullen niets doen wat m’n kanker zou doen toenemen, en m’n gezondheid verzwakken. Maar daarnaast heeft hij heel wat ideeën om de nevenwerkingen niet te laten toenemen ondanks de toenemende trainingsbelasting. Daarvoor heb ik een kernteam waarmee we op regelmatige basis zullen samenzitten om te evalueren en bij te sturen waar nodig. Ik geloof erin dat met de specifieke kennis van Dirk en de fysiologische kennis van Jan op vlak van kanker en topsport, ik m’n stappen voorwaarts in de sport kan zetten, mits ik m’n energie kan doseren. De EN EN EN combinaties laten vallen en laten plaatsmaken door het woordje OF. Uiteraard zijn er nog mensen (in eerste instantie m’n ouders), zonder wiens steun ik al lang deze strijd had moeten staken. Ze zijn stuk voor stuk de kernschakels om dit geheel te doen slagen.

Dit is echter niet gemakkelijk, zeker niet wanneer je stilaan merkt dat hier en daar de ondersteuning wegsijpelt als sneeuw voor de zon. Zo is er ook een eind gekomen aan de ondersteuning en m’n contract bij Atletiek Vlaanderen. Ik ben hen uiteraard dankbaar voor hun steun die ik heb gekregen op basis van m’n prestaties voordat ik ziek werd. Ze hebben ook m’n weg de afgelopen 2 jaar gevolgd en de progressie op training en wedstrijden gezien. Natuurlijk ben ik totaal nog niet op het niveau van voor m’n ziekte, maar de weg die ik reeds heb afgelegd was dan ook zeer steil en zwaar. Dat zal ze ongetwijfeld nog zijn, maar we blijven erin geloven dat het mogelijk is. Waar ik hen dan niet dankbaar voor ben is de ijskoude manier waarop het contract verbroken is. Met een brief in de bus kreeg ik de boodschap te lezen. Voor mensen die ‘s morgens niet goed wakker geraken, geloof me, op zo’n moment ben je op slag wakker. Omdat ik vond dat ik die onmenselijke manier niet verdiend had, heb ik meteen de telefoon genomen en hoorde ik dat het op misverstanden en jammere omstandigheden berustte dat de brief eerder was toegekomen dan het telefoontje dat enkele dagen later gepland stond. Ik begrijp dat dit kan gebeuren en wijs dan ook niemand met de vinger. Ik hoop alleen dat het in de toekomst vermeden wordt, want aan zo’n dingen kan je iets doen, aan vele andere jammer genoeg niet.

In plaats dat de zorgen dus ook wegsijpelen als sneeuw voor de zon, komen deze er helaas enkel bij. Ondersteuning, sponsoring, werken, bijstuderen, veel trainen, kanker, medicatie, nevenwerkingen, financiële situatie, inzetten tegen kanker, tijd en energie voor leuke dingen met m’n dierbaren, willen genezen, genieten ondanks pijn en weinig energie,… Ze zoeven door m’n hoofd als F16 straaljagers. Je ziet ze niet, maar het geluid is allesoverheersend soms. De oplossingen helaas minder.

Na m’n laatste controle in UZ Leuven had ik een dubbele schrik voor de uitslagen. Enerzijds schrik dat ondanks de verhoogde dosis en meer nevenwerkingen, mijn kankerwaarden niet zouden gedaald zijn. Anderzijds juist de schrik dat ze wel zouden gedaald zijn, omdat dit dan zou betekenen dat ik moet proberen doorbijten wat die hoge dosis en nevenwerkingen betreft. Uiteraard was ik wel blij dat uiteindelijk m’n 2e schrik uitkwam, want het is altijd uitzichtlozer en slechter als de kankerwaarden niet dalen. Er was dus ook wat blijdschap bij, toen ik hoorde dat de hogere dosis aanslaat. Maar die blijdschap wordt snel getemperd wanneer je beseft dat naar een lagere dosis terug keren, of stoppen met die pillen die je elke dag pijn en ongemakken bezorgen, helemaal niet aan de orde is. De prof zei wel, het getuigt van een enorme moed dat je de dosisverhoging bent aangegaan. Enerzijds deed me dat deugd eens te horen en tegelijk dacht ik, ik ben er echt vet mee. Had ik niet beter wat minder moed gehad? De iets minder felle nevenwerkingen met de lagere dosis waren al genoeg om dragen dag in dag uit. Maar tegelijk besefte ik dat ik toch dankbaar ben voor de moed en het optimisme dat in me schuilt, enkel zo kan ik blijven hopen om ooit met die pillen te mogen stoppen. Tenzij er natuurlijk iets nieuws op de markt komt, en dat is ook altijd welkom! Zolang de levenskwaliteit maar evenredig is met de kwantiteit! Maar ik vrees dat we daar niet meteen op moeten hopen. M’n medicatie worden soms wonderpillen genoemd, aangezien de levensverwachting van chronische leukemie patiënten aanzienlijk is toegenomen sinds deze er zijn. ‘Te goede resultaten’ op dat vlak om verder te kijken naar iets anders dat het comfort van de patiënten ook beter zou maken. Naast wonderpillen, vind ik het dus ook best donderpillen. Ze doen het al meer dan 2 jaar donderen in m’n lichaam en m’n lichaam snakt naar een rustig zomerbriesje.

foto-41Afgelopen week donderde het trouwens letterlijk. Toen ik met de auto van Brugge naar huis reed, was er een meneer die ging parkeren, plots zag dat hij daar niet mocht parkeren en waarschijnlijk dezelfde seconde nog besliste om in volle vaart die 40m die hij in de straat was gereden (eenrichting straat) achteruit te rijden, om zo in de andere straat verder te kunnen gaan. Tegen dat ik het goed en wel besefte en m’n versnelling net in achteruit stond omdat ik besefte dat hij werkelijk achteruit aan het knallen was, was de knal tussen mijn en zijn auto een feit. Kan gebeuren zou je dan zeggen. Klopt. Maar waar ik niet tegen kan, is zelf meteen de volle laag krijgen en omdat je er jong en fragiel uitziet, proberen ze zich er meteen op een harde en opnieuw onmenselijke manier onderuit te zeiken. Ja juffrouwtje, ik heb witte lichten achteraan m’n auto, als deze branden wil dat zeggen dat ik achteruit rij. Ik dacht, ah, misschien moet je eens controleren of je ook links en rechts van je auto en in het midden van je auto zo’n rechthoekige glazen dingen hebt, als je erin kijkt dat je ziet wat er ACHTER de auto staat en is. SPIEGELS noemen ze dat. Bij het uitstappen had ik m’n gsm genomen om meteen m’n hulplijn nummer 1 te bellen, mama. Hij beschuldigde me dan nog dat ik hem niet had achteruit zien rijden, omdat ik met m’n gsm bezig was. Helaas had de klap tussen onze 2 auto’s, ook mij  dichtgeklapt en ik kon amper een woord uitbrengen. Dan ging er zich nog een man mee moeien die er woonde, en zei dat er niets aan de auto was. Aan de gepensioneerde leeftijd en het feit dat hij geen bril droeg, kan ik er nog inkomen dat hij de opgestoten motorkap over het hoofd zag. Gelukkig was er ook nog iemand die alles had zien gebeuren en die me meteen zei (wat ik ook wel wist) dat ik niets fout had gedaan. Ik stond stil te wachten tot hij geparkeerd was. Als toemaatje gebeurde bijna net hetzelfde 10min later toen we onze auto’s opzij gingen zetten om de papieren in te vullen. Niet met mij gelukkig deze keer, maar dezelfde chauffeur reed terug in achteruit in diezelfde eenrichting straat, maar gelukkig had de andere auto z’n toeter wel meteen gevonden en was het op millimeterwerk na, net geen 2e botsing. Hoe dan ook, ik was compleet van m’n melk en begon te wenen omdat alles dat moment gewoon samenkwam. Daarbij was het pokkenkoud en als m’n lichaam onder hevige stress komt, begint het ook echt te beven door die medicatie. Leuk spektakel langs de weg, maar gelukkig was m’n mama er snel bij. Ik weet natuurlijk ook wel dat het puur materiële schade is, en dat is buiten een zootje van papieren en reparatie allemaal herstelbaar. Maar het ging mij vooral om de oneerlijke manier waarop ik behandeld werd, en de 180 graden draaien dat de chauffeur deed toen m’n mama kwam.  Plots kon hij op een heel andere toon praten. Al had hij nog cynisch gezegd, je moet je mamaatje toch niet bellen, je hebt toch ook ogen op je kop. Sommige mensen, je zult ze nooit kunnen vatten. En misschien maar beter ook.

Gelukkig kon ik kort daarna ‘bekomen’ door 2 dagen ziekenhuis in UZ Gent deze keer. Samen met het kernteam en Jan Bourgois (die aan de Universiteit van Gent werkt enfoto-2 ook jaren in UZ Gent heeft gewerkt) concludeerden ze dat m’n slaap veel beter moet. Ik ben  nooit een super slaapster geweest, maar sinds m’n medicatie de afgelopen 2 jaar, is het van kwaad naar erger aan het gaan. Nachtmerries, zweten, dorst, niet kunnen slapen door de nevenwerkingen die extra doorkomen wanneer ik stil lig, een goede houding vinden die geen pijn doet om te slapen, veel wakker worden,…Als ik al in stukken van 1à2 uur na elkaar slaap is het veel. Gevolg, geen recuperatie ‘s nachts, nog vermoeider overdag, nog meer nevenwerkingen en minder energie. In functie van m’n lopen, maar vooral m’n dagelijks comfort moest dit onderzocht worden. De uitslagen zijn nog niet binnen maar van bekomen was er niet veel in huis gekomen. Het was meer een staaronderzoek ipv slaaponderzoek. Staren naar het plafond of de knipperende lichtjes, of de video infrarood camera die recht op m’n gezicht geprojecteerd stond. De 2e nacht ging gelukkig al iets beter dan de eerste. 2x3uur geslapen in plaats van 1x3uur. Ik hoop dat ze er iets kunnen uithalen zodat het de moeite waard was. Maar ik geloof er wel in!

De kerstboom was nog niet gezet thuis toen ik naar het ziekenhuis moest. Ik had soms het gevoel dat de verpleegsters een levende kerstboom in me zagen en hun creativiteit op mij botvierden. Kabels aan m’n benen die doorliepen naar een bakje op m’n borstkas. 9 kabels op m’n hoofdhuid die ze met lijm en haardroger erin plakten om m’n hersenactiviteit te meten. Sensoren rond m’n ogen, voorhoofd en op m’n kin. Alles met extra plakband vastgemaakt zodat het niet los kon komen. Registratie van hart, geluid en ademhaling via banden om je romp. En toen ik dacht dat het helemaal niet meer stuk kon, kwam er nog een neuskabel en kabel voor m’n mond aan te pas om alles compleet te maken. Daarna werd het bakje op de borstkas aan de muur vastgemaakt via een dikke kabel en dan was de opdracht tegelijk de simpelste en meeste moeilijke die ik in de afgelopen tijd heb gehoord: probeer nu maar goed te slapen. Ik vroeg me af of er überhaupt ooit iemand zo kan slapen;) Maar ze weten uiteraard wel wat ze doen. En na de eerste nacht was ik zo geveld, dat het de 2e nacht al een stukje beter ging.  Ondertussen is de kerstboom thuis en op het appartement waar m’n vriend woont ook al gezet, en daar heb ik gelukkig veel meer plezier aan beleefd en daar kan ik de komende weken met veel genot naar kijken!

Nog 10 dagen keihard doorbijten dus hier en dan voor het eerst in 7 jaar eens niet studeren in de kerstvakantie!

Liefs

Lindsey