Worrying is like a rocking chair, it gives you something to do, but doesn’t get you anywhere!

Hallo iedereen

dsc00346We zijn ondertussen enkele weken verder sinds m’n laatste blog. Weken waarin er heel veel en tegelijk heel weinig is gebeurd. In m’n zoektocht naar oplossingen voor m’n ziekte en nevenwerkingen, voor m’n sport en trainingen,… heb ik me soms gevoeld als een klein kindje in een gigantische snoepwinkel. Je ziet alle kleuren en ruikt alle geuren, je kunt je al iets voorstellen bij de lekkere smaak ervan en de hoop en het verlangen ernaar nemen alleen maar toe terwijl je de winkel verder verkent. Tot je plots weer bij de uitgang staat. Zoekend naar iemand die zegt, kies maar wat je wilt, eender wat. Maar uiteindelijk bleek dat zoeken vruchteloos. Het enige wat overbleef was een potje aan de uitgang met kleine witte tic tacjes in, waarbij je eentje mocht nemen bij het naar buiten gaan. Ook wel lekker, daar niet van. Maar gespiegeld tegen de inhoud van gans de winkel, best wel klein. Als kind is zoiets niet te vatten, je voelt je verdrietig en niet begrepen.  Al is het tegelijk een goede les: wie het kleine niet eert, is het grote niet weerd. Wat je als kind niet weet, is dat je ouders misschien al lang weten dat er in een snoepwinkel iets verder in de straat veel meer lekkers te vinden is, waar je wel uit mag en kan kiezen. Dat je bij het eten van het tic tacje, kan tonen dat je het grote wel waard bent.  Ik hoop vurig dat ik snel die grote snoepwinkel vind, waar ik wel mag en kan uitkiezen. Ik heb het gevoel dat ik op bepaalde vlakken, misschien wel dichterbij ben dan ik denk. De kunst is nu om de dikke mistlaag van twijfels, beslissingen nemen, angst, verdriet,… weg te krijgen of er doorheen te gaan. Dan pas kan ik zien wat er achter ligt.

dsc00293Ondertussen ben ik ook nog eens naar UZ Gent gegaan. UZ Leuven is waar ik goed behandeld word voor m’n Chronische Leukemie en dit zal zo blijven. Maar in functie van de combinatie lopen en kanker, zal ik waarschijnlijk af en toe ook een controle in UZ Gent ondergaan om zo ook op dat vlak alles goed te kunnen opvolgen. Als je UZ Gasthuisberg gewoon bent, en eindelijk door hebt hoe het kleurendoolhof er daar uit ziet, lijkt UZ Gent als een heel donker, dik gepakt bos. Ik had ook het gevoel dat ik er buiten was voor ik er goed binnen was, ook al was het binnen soms een chaos. Ergens wel logisch omdat ik het nu al 2 jaar anders gewoon ben en bijna op automatische piloot naar de afdeling in Leuven stap, m’n bloed laat trekken, in de wachtkamer wacht op de prof,…

In het begin begreep ik helemaal niet waarom er vlaggetjes in de overdekte parking op UZ Gent hangen, dicht bij de K12 en het kinderziekenhuis. Vlaggetjes en ziekenhuizen, rare combinatie meestal. Maar na een half uur zoeken naar een parkeerplaats voor de auto, verdiep zakken,  weer één stijgen, nog eens buiten rijden en een nieuwe poging,… had ik het door. Een fractie van een seconde heb je gewoon echt een feestgevoel wanneer je een parkeerplaats vindt. Dit ebt echter snel weg wanneer je in de inschrijfbalie beseft waarom je er juist bent, maar bon, je hebt het toch even gehad. Nadat we buitenkwamen bij de prof, hadden m’n mama en mezelf zoals gewoonlijk alweer 2 verschillende verhalen gehoord, we gaan het echt eens moeten beginnen opnemen;) Jammer genoeg, ook al legden we alles samen,  ik had ergens gehoopt nieuwe dingen te horen, medicatie die op komst is, evolutie in de onderzoeken of nevenwerkingen,… en dat bleek niet het geval. Om één of andere reden had ik daar zo op gehoopt, dat het me echt meer pijn deed dan ik had kunnen denken. Ik kon het ook niet uitleggen, maar het was zo pijnlijk en zat zo diep vanbinnen, dat ik zelfs niet kon wenen.dsc00414 Je hoopt op iets actiefs wat je kan doen, en je beseft des te meer dat het één van de passiefste, lange en klotige behandelingen is die ik ken. Ik weet dat ik ondertussen al ‘vrij mooie’ kankerwaarden heb. Anders verwoord, als ik met die waarden op de medicatie blijf reageren, is de kans klein dat het evolueert naar de fatale vorm ervan. Over de nevenwerkingen spreken ze opnieuw mooi niet … Maar die ‘als’ zegt heel veel, want niemand weet hoe dit onder controle kan blijven. En toch, elke controle dat het zo is, zijn de proffen tevreden. En enerzijds begrijp ik hen. Jammer genoeg ken ik te veel situaties in m’n omgeving waarin kanker wel nog fataal afloopt, waarin mensen genezen maar hervallen, stabiel zijn maar onder zware medicatie,… waarin kanker de levenskwaliteit en kwantiteit drastisch en/of op een onverbiddelijke manier inperkt. Maar de volgende keer dat een oncoloog tegen me spreekt over ‘mooie’ waarden, wil en hoop ik alleen maar 0,00000000 te horen, niets anders, geen ruimte voor een ander getal. De volledige en meest lange nullen rij die je je kan voorstellen. Want zelfs dan duurt m’n behandeling nog lang genoeg in m’n ogen en is er absoluut geen zekerheid of m’n ziekte goed afloopt of niet.

Iemand zei me, het is alsof je de nagel bent die ze in het hout kloppen, en elke controle hoor je iets meer van hoe de situatie echt is en wordt de nagel er dieper ingeklopt. De vergelijking gaat verder. Het hout, is de klote kanker. En je wilt niets liever dan loskomen van dit stuk hout. Maar je hebt het gevoel er telkens dieper in vast te zitten.  Loswrikkelen is geen optie meer, je zou het wel doen moest het kunnen, ook al zou er dan een groot gat overblijven en zou je wat hout mee wrikkelen. Een andere optie is dat het hout toch rot, en dat je bij het verder inslaan, er plots doorgeslagen wordt. Probleem is dat de nagel  zelf er meestal krom en onherstelbaar geschonden uitkomt. Nee, je komt tot het besef dat het hout moet verbrand worden. Zodat er enkel as overblijft als herinnering. Het enige wat je kan hopen, is dat je als nagel stevig genoeg bent, dat je er ongeschonden uitkomt, in het beste geval enkel wat zwart geblakerd, en dat je niet zelf verbrand wordt in de vlammenzee.

Ook in UZ Gent trokken ze bloed. Via een ganse wegbeschrijving waarvan ik enkel nog onthouden had dat het eerst rechts was, tegendsc00306 dat ze uitgesproken was, kwam ik uiteindelijk toch bij de ‘prikstoel’ terecht. Je kan je er veel moois bij voorstelen maar uiteindelijk is het een ruimte met allemaal ‘relax’ zetels waarin je even moet zitten. Ik dacht helaas snel dat het beter ‘prikkEN’ stoel had genoemd. Ik zag de verpleegster kijken naar een ader die in mijn ogen totaal niet geschikt leek om bloed uit te halen. Ik heb er niet voor gestudeerd en zij zullen het zeker beter zien en kunnen, maar ik beschouw mezelf toch een beetje als expert over welke ader mijn bondgenoot is om de maandelijkse 5à10 buisjes bloed uit te halen. Bijna instinctief begon ik met m’n vuist te pompen zodat mijn ‘favoriete’ ader al snel in beeld kwam. Het is dus bij de prik stoel gebleven. Positieve nieuws is dat m’n dosis medicatie nu normaal op het hoogste zit wat ik onder die medicatie moet nemen. Als m’n waarden hiermee niet verder dalen of terug stabiliseren na verloop van tijd, zal omschakeling naar andere medicatie nodig zijn. Meer nevenwerkingen dan ik nu heb, kan ik niet mee functioneren. Ik heb letterlijk ontdekt waarom een kuit in het Engels ‘calf ‘noemt. Het vocht in m’n kuiten was soms zo fel, dat ze in volume bijna dubbele dikte haalden.  De enorme vermoeidheid en hoofdpijn blijft aanhouden. Het was soms een hel om dan nog stage te moeten doen en soms een zegen. Elke ochtend opnieuw was het bundelen van m’n positieve moed een noodzaak om te vertrekken naar de stage, anderzijds was het ook goed om tijdens m’n stage m’n gedachten te kunnen verzetten, weg van m’n eigen ziekte en hoe ik me voel. De confrontatie ermee ligt wel vaak op de loer, en ondanks dat ergernis puur energieverlies is, was het soms moeilijk om er niet in te trappen toen ik weer eens iemand hoorde zagen en klagen alsof ze dood gingen, terwijl er amper iets aan de hand was.  Al is dit allemaal heel relatief en subjectief natuurlijk en dat begrijp ik ergens ook wel. Maar het positieve is dat ik ook in deze stage verder gegroeid ben als kinesitherapeut (in wording). M’n redeneren, uitvoeren van behandelingen, afnemen van onderzoek,… is er goed op vooruit gegaan en dat stemt me blij!

dsc00297Ik weet niet waarom ik vaak een hele moeilijke weg heb in het bereiken van m’n doelen, het zal me ooit wel allemaal duidelijk worden, maar het lukt toch stap voor stap om ze te verwezenlijken. Welke tegenslagen er ook op je weg komen, zolang je er in blijft geloven, zullen er altijd mogelijkheden opduiken. De angst doet je vooral obstakels zien, maar als je er voor open staat, is de hoop altijd groter en sterker. De mogelijkheden zijn soms niet duidelijk, maar ze zijn er wel. De doelen moeten soms bijgesteld worden, of de planning aangepast, maar toch kunnen ze waargemaakt worden. En als ooit op het eind van de rit zou blijken dat niet alles gehaald is, dan is het geen falen, dan weet je dat je gewoon ontzettend fier mag zijn op jezelf en iedereen die je dierbaar is en erin gesteund heeft; dat je waarschijnlijk veel meer bergen hebt verzet dan voor mogelijk leek, en dat je er als mens gigantisch bent door gegroeid. Dat je veel doelen wel hebt gehaald en er onderweg nieuwe, misschien zelfs mooiere dan deze voorheen, zijn bij gekomen. Het leest misschien als, oh dat doen we even zo, maar zo is het niet. Het is heel vaak weer moed bijeenrapen om uit een dalletje te klimmen en verder naar boven te gaan. Het is soms dagen of weken in je dal blijven zitten, en dat kan ook. Dat mag zelfs, of neen moet soms zelfs. Want het negeren en ontwijken, is vaak enkel uitstellen van een heel diep dal.  Zolang je er maar niet je winterslaap holletje van maakt. En als het een periode zelfs niet lukt, dan hoop ik dat diedsc00299 mensen mogen omringd zijn met zo’n fantastische personen als ik er enkele heb. Die altijd wel een manier vinden om je vooruit te krijgen, die als jij de moed even opgeeft, hun moed verdubbelen en aan je doorgeven. Die ondanks dat ze soms en vaak op een gesloten deur bij je botsen, blijven proberen met veel liefde hem open te krijgen en binnen te komen. Die je de mooie dingen in het leven, die gelukkig heel talrijk zijn, tonen. Die je doen beseffen dat er ook zoveel is om dankbaar voor te zijn en dat je je dan kan optrekken aan dat besef zodat je zelf weer nieuwe moed vindt. Die mee helpen de mooie momenten te maken in plaats van er op te zitten wachten. Zo heb ik enorm genoten van een 2-daags uitstapje met m’n ouders en vriend. M’n zus was op reis en kon er jammer genoeg niet bij zijn om het helemaal compleet te maken, maar ik heb genoten als een klein kind. Ik voelde me er ook heel moe en had pijn, maar tegelijk was het even zonder zorgen (of toch veel minder) en genieten van de natuur, elkaar, de rust,…

vlkJe hebt niet veel zo’n mensen, en voor hen zou het wel ‘gemakkelijker’ zijn als ze met meerderen zijn, want vele handen maken lichter werk. Maar eigenlijk heb je er ook niet veel nodig, omdat ze samen al zo fantastisch zijn. Zou het gemakkelijker zijn om soms in m’n zetel te zitten wenen en mezelf te beklagen. Waarschijnlijk wel. Ik begrijp ook mensen die dit doen en ik veroordeel ze zeker niet. Want ik weet hoe hard het soms is om positief door te gaan. Soms ben ik te hard voor mezelf om te erkennen dat het gewoon vreselijk rot is, maar hoewel ik daaraan moet werken,  blijft focussen op het goede voor mij toch de beste oplossing. Over mijn ervaring met kanker deed ik nog een kort interview voor Radio 2 tijdens de uitreiking van de Beurzen voor onderzoekers van de Vlaamse Liga tegen Kanker deze week. Via onderstaande link kunnen jullie deze beluisteren.

dsc00330Ik zelf heb niet de energie om anderen te doen geloven en mee te hopen, zoeken, helpen,… in m’n dromen. Ofwel geloof je er in, wil je me helpen, ofwel niet. Iets ertussen gaat niet. Niet voor mij. Je kan niet geloven wanneer het goed gaat en je handen ervan aftrekken als het minder gaat. Een fenomeen dat vaak voorkomt, maar voor mij niet hoeft. Dat maakt dat er veel minder mensen overblijven, zeker na 2 jaar. Dat is pijnlijk, en niet fijn. Dat maakt alles rondom je ziekte soms nog veel moeilijker. Want net die mensen zouden het toch iets lichter kunnen maken voor je. Maar ik weet dat de harde kern overblijft. En uiteindelijk moet je met deze mensen verder. Niet moeten, maar willen. Zij zijn diegenen op wie je kunt bouwen en vertrouwen. Ik kan niemand uitleggen waarom ik voel dat ik ondanks alles, nog veel progressie kan maken. Dat ik m’n doelen niet opberg en ze soms zelfs enkel sterker vorm krijgen. Ik kan het mezelf zelfs niet uitleggen. Het is er gewoon en ongeacht dat sommige mensen  komen en gaan, blijft dit altijd aanwezig. Soms meer op de achtergrond, maar het is er altijd. Dus zo lang het ‘mogelijk en menselijk’ blijft, zal ik blijven uitvoeren. Soms komen er ook nog mensen bij, die spontaan hun hulp of steun aanbieden. Geen loze woorden, geen sprankel hoop die snel weer verdwijnt, , maar mensen die echt helpen zoeken of zaken helpen verlichten. Die mensen neem ik maar al te graag in m’n kern op.

dsc00402M’n 2e stage periode is ondertussen ook goed afgesloten en ik heb er veel kunnen bijleren. Nu rest me nog een maand stage bij Philippe De Paepe in Brugge (www.kinesitherapiebrugge.be). Daarna is het tijd om extra stappen te ondernemen om één van m’n andere doelen te verwezenlijken, het uiterste uit mezelf halen wat topsport betreft en doorgroeien naar een zo hoog mogelijk internationaal niveau. Zelf beslissen wanneer het mooi en genoeg is geweest en niet m’n ziekte of anderen dit voor me laten beslissen. Die medicatie zal zeker z’n invloed hebben, daar kan je niet omheen. Maar ik hoop dat ik puur fysiologisch dit kan minimaliseren en het zou fantastisch zijn mochten de nevenwerkingen die ermee gepaard gaan ook verminderen, zodat de kwaliteit van het leven en alles wat er naast mijn sport komt, ook wat lichter mag aanvoelen! Ik ben blij dat ik nu m’n conditie kan onderhouden, dat de kilometers afgewerkt geraken, ook al is het vaak met veel pijn, het blijft me anderzijds ook deugd doen en moed geven. Het zwaarste qua studie is bijna achter de rug en ik kijk er enorm naar uit om dit te kunnen afsluiten!

Ik hoop dat ik me de komende weken niet langer voel als het kleine kindje in een snoepwinkel dat niets mag kiezen, maar als een jong vogeltje op een tak, een vogeltje dat niet bang is dat de tak zou kunnen breken of de boom zou kunnen omvallen. Het is niet bang van  regen, storm, of felle zon, want het  heeft vertrouwen in z’n eigen vleugels en weet dat, als het nodig is, het ten allen tijde kan wegvliegen naar daar waar het beter is.

Liefs

Lindsey

lindsey-de-grande-lange-versie1

vlaamseligategenkanker1