Life isn’t measured by the number of breaths you take, but by the moments that take your breath away!

Hallo iedereen

foto-1Hier even weer een relaas van de afgelopen weken. Na m’n wedstrijd was het echt even rusten geblazen en dat lukte het best van allemaal door enkele dagen later op reis te vertrekken met m’n vriend. Had het even gekund, had ik er graag m’n ouders en zus bij gehad, gewoon om diegenen die me dierbaar zijn allemaal samen te hebben, ik heb het namelijk nogal moeilijk de laatste tijd met ‘achter laten’. Het harde harnas dat ik maanden lang spontaan rond me gebolsterd had, klaar om alle emoties zowel van binnen als van buitenaf af te stoten, begint wat blutsen en gaten te vertonen. Op zich heel goed, want emoties moeten gehoord worden, maar best soms ‘ambetant’ als ik het op een janken zet vanaf dat ik nog maar iets triestigs hoor, zie of denk. Niet omtrent mijn situatie, maar omtrent die van anderen. M’n harnas komt mooi terug op z’n plaats vanaf dat we het over mij moeten hebben, modus ratelslang aan en we zijn vertrokken. Maar toch, in beperkte kring, begin ik steeds meer iets van  ‘spongebob’ weg te hebben, alle emoties opslorpen, en terug uit stoten, van verdriet, tot woede, van blijdschap tot ontroering.

Het heen en weer geslinger, de rollercoaster van emoties blijft dus bezig, alleen zie je het nu ook vaker uitwendig, dan dat het inwendig in me rond croste. Het wordt er niet beter op telkens als ik terug ben van een dagje Leuven en nieuwe bloedresultaten en uitslagen krijg. Gelukkig ook de vorige keer goed nieuws, de kankerwaarden zijn weer gedaald. Hoera hoor ik iedereen zeggen, en terecht! Maar hetfoto-2 wordt verdomd moeilijk om rond je enthousiaste mensen te hebben en zelf geen sikkepit, geen millimeter verbetering in die verdomde nevenwerkingen te voelen. Op korte termijn, zou het me gewoon dik helpen als iedereen rondom me gewoon mee grumphy loopt omwille van hoe ik me voel. Maar ik besef natuurlijk dat dit me niet vooruit zou helpen en natuurlijk ben ik ook blij dat die waarden de laatste tijd blijven beteren! Het zou inderdaad veel erger zijn mocht dit niet het geval zijn, maar soms heb je daar gewoon geen boodschap aan, als je weer eens als een mummie in je bed wakker wordt. Wanneer m’n waarden dalen, kan ik het niet laten om te beginnen doordenken: zou ik dan toch ooit kunnen stoppen met m’n behandeling? Zou ik dan toch in remissie komen? Zou ik dan toch… Of, ga ik niet op nul komen? Ga ik meteen hervallen als ik zou mogen stoppen,… De weegschaal balanceert dan continu tussen positief en negatief. Opgewekt en onzeker, vertrouwen en angst. Gedachten op nul zetten is dan de boodschap, maar diegene die me dit kan leren, is altijd welkom bij me thuis (idem trouwens voor diegene die porties geduld in de aanbieding heeft)

foto-3De nevenwerkingen, die in het begin door de prof nog zo mooi verwoord werden als, het zal wel allemaal meevallen, levenskwaliteit, kwantiteit, dat kan allemaal goed komen. Topsport, het kan,… (waardoor ik maandenlang heb zitten struggelen met mezelf, niet toe willen geven dat ik me gewoon kei beroerd en mottig voelde, dag in dag uit, want als het kon mee vallen, dan zal dit wel zo zijn dus moet ik maar niet klagen) krijgen al langer dan vandaag toch gehoor. Een oplossing daarentegen, is een gans ander verhaal. De ene keer had de prof het over wekenlang/maandenlang een overbruggingsperiode te nemen waarin ik een constant bloedniveau aan pijnstiller kon bekomen door dagelijks meerdere pillen te slikken. Nog pillen slikken, nee. Dat voelt niet goed. Dan maar de pijn verbijten. De zenuwpijn kan ook aangevallen worden, door pillen die waarschijnlijk nog ergere nevenwerkingen kunnen veroorzaken dan ik nu al heb. Nogmaals nee dus. Dan ga ik maar verder kijken hoe het gaat zo. Maar als je me ziet met m’n ledematen bewegen en schudden, dan is het niet de Harlem shake dat ik aan het doen ben, alleen een poging om die zenuwen wat te verstrooien of te sussen. Toch is het niet evident. Na m’n wedstrijd, was de zenuwpijn een pak erger in m’n armen. Komt door de wedstrijd, dacht ik dan. Na m’n bagage te versleuren, was het er niet beter op. Komt door m’n bagage, dacht ik dan. Maar toen ik na mezelf in te smeren en meer pijn vast te stellen dacht: komt door mezelf in te smeren, begon er toch even een stop signaal te branden. Ik herkende dit patroon van ergens, maar dan van m’n prof die in het begin van m’n behandeling ook heel vindingrijk was met het bedenken van mogelijkheden waardoor ik plots hoofdpijn, buikpijn, kort van adem, moe, spierpijn, draaierigheid,… had. Vindingrijkheid is belangrijk, maar het moet steek houden. Net zoals m’n prof na eventjes wel doorhad dat het geen steek hield, heb ik dat nu ook. Je hebt normaal geen zenuwpijn en spierpijn in de armen van een valies te dragen, van jezelf in te smeren,… Het is niet normaal dat je op die dagen je armen niet kan laten naast je lichaam hangen, omdat het dan teveel trekt en pijn doet. Niet normaalfoto-4dus, maar ook niets aan te doen. De koude helpt voor m’n armen zelf, dat sust de branderige zones. Maar de koude doet wel extra pijn aan m’n vingertoppen, die spontaan paars kleuren wanneer ik de deur uit kom. Elk voordeel heeft z’n nadeel en elk nadeel heeft z’n voordeel zeggen ze dan;) Ik begin trouwens wel iets te voelen voor de Japanse cultuur, die elkaar begroeten met een knikje. M’n duim begint al te vuren als er nog maar een handpalm in z’n buurt komt, laat staan dat er effectief in geknepen wordt.

Maar goed, de reis deed deugd. Even geen medische controles, geen thesisperikelen, geen leerstof te doorploeteren en daarentegen gewoon opstaan, eten, liggen, eten, liggen en slapen. Onder de parasol weliswaar, want de rechtstreekse zon liet m’n hoofd aanvoelen alsof het elk moment kon ontploffen. Daardoor kreeg ik op dag 6 van m’n reis nog steeds de vraag: ah first day here? You are still white. Maar wanneer ik op dag 2 nog eens schuchter lachte en me uit de voeten maakte, vulde ik op dag 6 al zelf hun zin aan, first day here? No, but I know, I’m still white. Niet dat het me iets kan schelen. Er wordt nu eenmaal, jammer genoeg, vaak te veel aandacht aan het uiterlijk besteed, door anderen en door jezelf, ook al voel je je soms beter in je vel als je geen harstilstand krijgt bij het kijken naar je spiegelbeeld. Maar m’n gemak primeert nu wel op het hebben van een kleurtje. En trouwens, wit is ook een kleur. Het deed deugd om eens zonder spanning (buiten m’n zenuwen gerekend dan) samen te zijn met m’n vriend. De examenstress, de ziekte toestanden,… teveel om op te noemen en het was goed om er eens samen afstand van te kunnen nemen! Het had m’n ouders en zus ook deugd gedaan! Het opnieuw ontdekken van de mooie dingen die vlak voor onze neus verschijnen, de kleinde dingen die uiteindelijk de grote dingen blijken te zijn,… De mensen in het vliegtuig zullen misschien wel raar opgekeken hebben wanneer ik op handen en knieën (ik zat dan ook aan de gang = geldig excuus), door het raampje enthousiast naar buiten zat te kijken wanneer we boven de alpen vlogen en ik de prachtige besneeuwde bergen zag, samen met de wolken, de zonsopgang,…

foto-5Bij terugkomst kon ik het (jammer genoeg) niet laten als een Duracel konijn terug in actie te schieten. Alleen jammer genoeg, bleek het zoals in die reclame, niet om Duracel te gaan maar om het ‘witte product’ om de vergelijking door te trekken. De energie was al snel weer op, het werk daarentegen, niet afgerond. Ik voel heel hard dat het EN EN verhaal van vroeger, nu niet houdbaar is. Maar de thesis laat niet op zich wachten, evenals het groepswerk, de leerstof, m’n trainingen, mensen die al heel lang willen afspreken, andere dingen waartoe ik me verbonden heb,… Hoe goed ik ook zoek naar gaatjes, het is als de nieuwe waterdichte jackets van Nike, waar geen druppel water doorgeperst geraakt. Nada, nul de bollen ruimte dus. En dat voelt best beklemmend. Ik weiger wel m’n middagdutje op te geven. Het heeft geen zin dit weg te laten, want de productiviteit  zonder rust is aan de andere kant van de wereld te zoeken. Maar ondanks het feit dat ik toch probeer elke dag te nemen voor wat het is, en ook ruimte te zoeken voor leuke dingen, zal ik  zo opgelucht zijn als m’n diploma binnen is… Gedaan met al die deadlines, dat leren, dat papierwerk, dat mailen om dingen anders te regelen,… Ik hoop dat ik zo slim ben om dan geen andere belastingen in de plaats te nemen! En anders zijn er wel genoeg mensen rondom me die het me zullen herinneren denk ik! Maar toch is meer rust nu nodig, en dat probeer ik in te voeren. Al is het confronterend dat je op die leeftijd al continu moet wikken en wegen wat je wel of niet zal/kan/wil doen op een dag en wat vandaag niet mogelijk zal zijn. Maar goed, ik probeer me op te trekken aan wat wel gaat, en alles wat gedaan is, is weer een klein succesje!

foto-15
Foto Luc Dequick

Als slot wil ik het nog even hebben over Kom op tegen Kanker. Eigenlijk meer bepaald over de brief die waarschijnlijk menigen in hun huiskamer hebben binnengekregen. Ergens opgelucht dat ik na 20 maand eindelijk iets van de Vlaamse Liga tegen kanker hoorde, misschien een folder met doorverwijzing, eens polsen hoe het juist gaat en of het wel allemaal te dragen is, wat informatie,…, zo misselijk werd ik wanneer ik m’n mama zag beginnen lezen en de brief halfweg aan de kant legde. Ik kon het niet laten het ook te lezen en hoewel het middageten klaar was, weerhield het lekker eten me niet om die brief compleet in het verkeerde keelgat te laten schieten, waardoor m’n daginhoud aan maaltijden er spontaan wilde uitkomen. Inderdaad beste mensen, u moet mijn mama niet uitleggen wat een vreselijke klap het voor ouders is als ze horen dat hun kind kanker heeft. Dit hebben ze 20 maanden geleden aan de lijve mogen ondervinden. Dat er in de media en maatschappij vaak op het gevoel wordt gespeeld, is soms nodig, dat er daar sensatie mee gepaard gaat, is vaak het jammerlijke gevolg, maar dat waarschijnlijk alle Vlaamse huiskamers zo’n brief in de bus kregen, waarbij ook ouders,  echtgenotes, zussen, broers, grootouders, vrienden,… middenin de vreselijke strijd tegen kanker zitten, net hun dierbare hebben moeten begraven,… dat kan er bij mij niet in. Dat is een stap te ver. Een mooie show, met allerlei Bekende Vlamingen, maar eerlijk waar, een ziek kind, een zieke volwassene, kan het niet schelen of het nu Koen Wouters of de kassierster van de plaatselijke GB is, die willen genezen en zich minder ziek voelen. Daar is al die blabla niet voor nodig, al die emo ook niet, het is toch een gefilterde weergave van wat de mensen willen zien of willen laten zien.

Beste mensen van Kom op tegen Kanker, ik hoop dat u de mail hebt gelezen die ik u heb gestuurd. Nogmaals, ik draag zo’n initiatieven nauw aan het hart en zal die steunen waar ik kan (zoals ik in het verleden ook al gedaan heb). Alertheid, mensen aanzetten tot geld geven, onderzoek, preventie,… is nodig. Alleen de manier waarop, had anders gekund. Tuurlijk is het gemakkelijk kritiek geven vanaf de andere kant. Maar het is echt eerlijk waar, bedoeld als opbouwende kritiek. Want net zoals u in uw brief zegt, dat kankerpatiënten rekenen op de gewone mens, rekenen wij ‘kankerpatiënten’ op u, op uw organisatie en soortgelijke. Ik hoop dat de mensen wiens kind door een moeilijke periode gaat (of partner of ouder,…) niet ongelukkiger worden door het lezen van die brief. Al ben ik blij te horen dat Mona dapper is en vrolijk blijft… Het is inderdaad onrechtvaardig dat er nadien nog financiële problemen bij komen, en ik kan alleen maar hopen dat jullie ingezameld geld het juiste daglicht ziet, maar net zoals u in die brief vermeldt dat de ziekte zware littekens achterlaat, maakt u mogelijks met die brief bij sommigen littekens open, of eerder een open wonde nog dieper. U kunt misschien zeggen dat u hier geen graten in ziet, en dat is prima voor mij, maar ik blijf er een 206 delig compleet skelet in zien.

Tijdens de paasvakantie ga ik met de atletiekfederatie mee naar Portugal. Ik hoop m’n trainingen zoals thuis (of misschien zelfs ietsje beter nog) af te kunnen werken, maar ook meer rust in te kunnen bouwen, zodat het effect van de training groter wordt. M’n thesis en cursussen gaan mee en hopelijk kan ik een evenwicht vinden tussen inspannen en ontspannen!

Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs, Lindsey