FIRST YEAR OF TREATMENT- FIRST GENERATION ORAL CANCER MEDICATION 2011-2012

Levensloop 2012I will tell a bit more about my historic in treatment, more specific, the first generation of drug for CML patients, which I would take about 16 months before switching to the second generation because of the side effects and too slowly decline of the cancer. I said it earlier: When I got diagnosed 4 years ago, my world collapsed. But the doctors said, ‘if you respond well on the drug and the side effects are good, you may expect a good life quality and quantity. Optimistic as I am, (luckily I grew up that way thanks to my parents), I was very certain that everything would be just fine. What else would you expect, if even the doctor said so!

I remember how I was looking at my first pill, the first day of my treatment. Although I was training for the World championships, I immediately said, okay, let’s start with the treatment now, because that way, I’m winning 6 weeks in the preparation for the Olympic Games next year. Those 6 weeks were the different between finishing my track season at that point, or doing a few more races in the summer. That wouldn’t be a big problem said the doctor who diagnosed me, because I got diagnosed in a very early stage, by ‘coincidence’.

Nevertheless, I felt the past months that I was so tired, got more sick, and my physical activity went more difficult. But the doctor who is my consultant now and specialized in CML (he was on holiday when I got diagnosed) said that 6 weeks waiting would have been a problem. Luckily I had already decided not to wait. So luckily, I wasn’t in China or Daegu for the Championships at that point. Looking backwards, those 6 weeks ‘winning with my treatment’ wouldn’t made a different at all, even years would be to short to get me ready for running at professional level again. Maybe even all the years that will ever exist. At least, as long as the treatment persists. And it hurts. Maybe even more because in the beginning, it looked all just possible. There weren’t problems at all. The doctors said it could, so why shouldn’t it? Don’t get me wrong, I know running isn’t everything. There is so much more in life. So many beautiful things. If you would tell me know, Lindsey, You will be cured, or even, you won’t be cured, but you will feel just fine but you have to stop running. I would say, Okay, If that’s necessary, where can I sign, although it is my passion, although it’s the most pleasant thing I do. Not just running, but pushing myself hard and enjoying it. But nevertheless, It would hurt.

The first pill

Foto: Thomas Vanhaute m.m.v Nico Van DamI swallowed my first pill and ate a bit. But almost immediately, I got a huge pressure on my chest. I tried to move on, eating my sandwich and reading the news paper, but I really got sick. I thought, Lindsey come on, don’t be silly, the pill is just in your body, you really can’t feel that! To be honest, I didn’t read the leaflet. Because you often feel the symptoms just by reading them. And I wouldn’t know it. The doctor said the side effects are most of the time minimal, so why would I be worried? (In the beginning, I got told that in the best case, I could reach complete remission after 1 year treatment, and after another 2 years (with the same drug and dose), there was a possibility to stop with the medication and become cancer-free and treatment free. So that was almost the only thing I recorded. Taking 3 years those pills and all would be over. The more frustrating it is now, after 4 years treatment, that even the complete remission isn’t a fact, not mentioning, stopping treatment.)

But after a minute, my mom looked at me and asked me if I was okay. I tried the minimize it, but at that point, it rather felt like an elephant was pitching on my chest. So I decided to rest in the seat. After 3 minutes in my seat, I was almost literally floating in my sweat and was short of breath. Is that how someone in the menopause feels herself? I was thinking. How should I know that? I was 22! I shouldn’t feel (or know) that at all. Although I had a lot to do that day, (I had decided to do as normal as possible), I canceled everything and my seat became my best friend. Luckily I didn’t know at that point, that would only get worse the coming months (and years).

Besides the sickness every morning, the first month went by, reasonably okay. I had headache more then before, but I kept running every day a few miles and I rested a lot. After a month, I thought the worst was over. But it wasn’t. The weeks went by and I became more tired each time I blinked. The sickness got worse and the running got shorter and shorter, until the point I had so much muscle pain in my calves that even the thought of putting a knife in it, felt like a relieve to release that pressure.

foto5In the beginning, I wouldn’t bother my doctor with it. I wouldn’t be seen as a complainer. I was strong and they said the side effects are okay. So if I complain, then that’s because I’m to weak. And I’m not weak. So I kept my mouth shut. Until a few months later. The response on my cancer was good. But I felt worse every day. I collected all my courage and wrote a paper full of side effects I felt every day.

My doctor took his time, listened, but didn’t wrote anything down. At the end, he just said, “that can be as a result of the drug. But we can’t do anything about it. Maybe, normally, after a few weeks or months, they get better.” My courage sank as a brick to the deepest part of the ocean and I got home. With the feeling of empty hands. Oh no, full hands, with the same drug which I started to create a love-hate relation with. I knew it gave me years to live. But it started to feel more like surviving then living. And I felt far more worse with the drug, then with my disease itself.

It was (and still is) a struggle with myself, not finding myself weak. If I hear patients with minimal side effects, I’m really thankful for them. But at the same time, I’m thinking, what am I doing wrong? Why am I feeling all those things. Or, am I not hard enough for myself or even worse, exaggerating it? And no, I didn’t felt them before I got sick. A question my doctor once asked. I must have looked like I just swallowed a canary when he asked that. Was he serious? If I talk about tiredness, then it isn’t tiredness because of staying up late, or getting out, or doing things. No, it’s so different. If other people tell me, Oh lindsey, I’m tired too, then my eyeballs are rolling to the other side of the world. Because that isn’t the same at all. I wish it was. Really. But you can’t understand it, if you haven’t experienced it. And luckily, they haven’t. At the same time, I felt myself so alone. I looked not sick, I had all my hair, wasn’t lying in the hospital, so everything was okay for the outer world. I’ve heard it a lot: ‘oh, you just have to take a pill!’. But it wasn’t okay at all. At all…Maybe that hurt even more then the side effects.

But after more then a year, I didn’t reached even a major molecular remission, and the side effects kept increasing, so we started talking about changing treatment to a second generation. More stronger, and with other side effects but with the possibility of a decline in cancer, because it is more selective medication.

ek-beloftenThe doctor gave me the choice. Changing or waiting. I really got cantankerous about thinking about the choice. How do I choose that? Not, is the answer. So I got a second opinion in an other hospital. I showed my results, told him my side effects and asked him what he would do. For him, it wasn’t a discussion at all. Changing was the only right thing to do. I was relieved, because an expert, who knew everything about it, told me the best thing to do. Because then, even how the outcome would be with the new drug, it wouldn’t be my ‘own fault’ if it was worse.

I went back to my own doctor and told him about my second opinion. I believe that every doctor who is respecting him/herself and believing in what he/she is doing, doesn’t have a problem with second opinions. It’s even important that patient and doctor are believing in the treatment and each other, to improve the outcome of the treatment. As I expected, he didn’t had a problem with it at all and we both decided to change to the second generation after 16 months of treatment with the first. It was a big step for me. I was afraid and relieved at the same time, because I knew, things would change. In which direction, that was the question.

Take care!

love, Lindsey

Als je waagt, groeit je moed, als je aarzelt, groeit je vrees

Hallo iedereen

Dennis Skilfo
Dennis Skilfo

Ondertussen zijn er terug een 3-tal weken voorbij en de tol ervan begint wel wat door te wegen. De laatste 3 weken balanceer ik continu op de grens tussen ziek zijn en niet. Als mijn angina over is, komt er een keelontsteking in de plaats, en als die rode zone m’n lichaam verlaat, komt er een hoop snot in de vorm van een verkoudheid opzetten. Momenteel zijn ook m’n darmen en maag aan een grote schoonmaakbeurt bezig. Om nog niet te spreken van de nevenwerkingen die in zo’n omstandigheden feest vieren. Positieve is, dat we bijna gans m’n lichaam hebben gehad en het daar hopelijk bij mag blijven! De vermoeidheid is dus zeker op het randje en dat heeft direct invloed op m’n weerstand en hoe ik me voel. Meer nee zeggen is nu dus prioritair en zo is mijn tijd in de aula’s nu ongeveer evenredig met de tijd in m’n kot. Dan ben ik weliswaar vaak notities aan het inscannen en cursussen aan het bijhouden waardoor ik toch weer te weinig rust kan vinden! Op vlak van lopen schroef ik niet terug. Ik ga nu ook niet opdrijven,p1010241 maar het afgelopen jaar heb ik al teveel inspanningen gedaan om terug op het niveau te komen waarop ik nu sta om dit te laten schieten. Ik hou m’n al aardig volle trainingsschema stabiel en als de lessen dan afnemen zullen we kijken welke aanpassingen in intensiteit en volume we kunnen proberen en aanhouden. Ik voel wel dat m’n conditie betert, ik zie het ook aan m’n hartslagen en er zit een gunstige evolutie in. Stilaan maar zeker komen we er wel. M’n spierpijn tijdens het lopen varieert en soms heb ik echt het gevoel dat met een mes in de lengte van m’n kuit snijden een opluchting zou zijn in plaats van een pijnlijke gebeurtenis. Zodat die spanning en druk eindelijk vrij komt! Gelukkig trekt die spanning ook zonder mes wel weg, al is het soms door een hele zure appel heen bijten!

Ik ben wel opnieuw  begonnen met nu en dan een boek te lezen. Om m’n gedachten toch wat te verzetten. Ze mogen niet te ingewikkeld zijn, want anders moet ik me te veel concentreren en doet het m’n hoofdpijn helemaal niet goed. Het boek van Lance Armstrong had ik reeds uit, ik heb er heel veel van mezelf in herkend. Ik zal helemaal geen uitspraken doen over wat er de laatste weken allemaal in de media rond hem te doen was. Ik weet alleen dat hij door z’n gevecht tegen z’n vreselijke kanker, z’n drang om te overleven en toch een toekomst uit te bouwen, een toonbeeld heeft gezet voor vele kankerpatiënten of mensen die het moeilijk hebben. Ik weet dat er nog velen zijn die ook zo p1010238dapper strijden, waarbij het helaas niet goed afloopt. Maar elke genezing als je uit zo’n diep dal komt, is een overwinning, een stap in de goede richting, een wonder op zich. Nadien heeft hij z’n handen er niet van afgetrokken, integendeel, dankzij livestrong is er een mooi en groots project bij gekomen dat kankeronderzoek, preventie en begeleiding van patiënten met kanker bovenaan hun ‘to do’ lijstje zet. Nee, ik ga me dus niet bezig houden met of hij nu doping heeft genomen of niet. En al zeker niet met de bijdrage om hem met de grond gelijk te maken, terwijl anderen met een bekend doping verleden wel helden mogen blijven. Z’n grootste overwinning zal niemand hem ooit kunnen afnemen, z’n overwinning op kanker, zijn kracht om de hoop en de wil om te leven vast te houden en zich nadien in te zetten tegen deze ziekte!

Begrijp me niet verkeerd, ik ben absoluut tegen doping. Presteer met alles wat er in je zit en in je mogelijkheden ligt en aanvaard dat de grens daar ligt.  Maar ik probeer niet te oordelen over situaties waarvan ik niets weet, waarvan ik enkel flarden in de media of via via te horen krijg. Weliswaar makkelijker gezegd dan gedaan.

Ook het boek van Marc Herremans heb ik gelezen. M’n traankanalen mochten vrijwel meteen in actie schieten. Mooi en eerlijk geschreven met hartverwarmende en vreselijke stukken in! Een boek waarin duidelijk staat dat het niet altijd rozengeur en maneschijn moet zijn, waarin ook dagen van wanhoop en frustratie van de partij zijn en je al die positieve ‘zeik’ even kunt missen als de pest. Maar vooral met 1 rode draad. De wil en het karakter om vooruit te gaan.559489_284694968316156_877886278_n3 Het is waar, voor een groot deel zit het in je, ben je met positivisme opgevoed of niet. Ik ben nog altijd heel dankbaar dat positivisme een pijler in mijn opvoeding was en is. Ik ga geen appelen met peren vergelijken zoals sommigen vaak doen , iets waar ik mezelf vroeger soms ook op betrapte. Maar op het eind van de rit, hoe goed je ook kijkt, blijven appelen quasi rond en peren… peervormig. Tenzij je met zo’n ziekelijk vervormde bril kijkt dat zelfs een ananas op een appel gaat gelijken. Onze situaties zijn compleet verschillend, maar dat wil niet zeggen dat je bepaalde zaken in het verhaal niet kunt herkennen. Ik kan alleen maar heel veel respect voor hem hebben en het geeft me extra moed dat er wel altijd een manier is om vooruit te geraken, om je dromen waar te maken en ondertussen ook te genieten en gelukkig te zijn! Hoe moeilijk soms ook! Maar ik besef dat iedereen zijn eigen manier moet vinden om met dergelijke tegenslagen/rampen om te gaan. Er is geen goede of slechte manier, het is jouw manier, waarin anderen wel een leidende of begeleidende rol kunnen spelen en je zo de mogelijke richtingen kunnen aanwijzen. De richtingsaanwijzer van Marc, is er eentje die op mijn pad thuis hoort.

quote-44Binnen 2 weken ga ik terug op grote controle in Leuven. De afgelopen weken zijn er enkele nieuwe wegen tevoorschijn gekomen, waardoor het nu het moment is om te beslissen welke ik in zal slaan. Een moeilijke keuze, want opnieuw weten we niet hoe het zal verlopen. Voel ik me beter, of slechter, dalen de waarden verder of blijven ze stabiel, hoe gaat m’n lichaam reageren enzovoort. Ik heb dus terug genoeg bezighoudingstherapie tijdens de momenten waarop ik  toe laat om er aan te denken. Ik zou er nog steeds liever van weg lopen, maar mama wist me een mooie spreuk te vertellen van Ghandi: Als je waagt, groeit je moed, als je aarzelt, groeit je vrees. Meestal voel je vrijwel meteen het juiste antwoord, alleen is het moeilijker om je verstand met alle pro’s en contra’s hierin mee te krijgen! Op zo’n momenten (en op andere zeker ook;)) ben ik niet altijd de gemakkelijkste om in je buurt te verdragen. Ik bestook m’n dierbaren met vragen en wacht ongeduldig op hun antwoorden. Als hun antwoorden me geen rust geven, word ik nog ambetanter en kan ik mijn inwendige onrust niet meer stillen. Diegenen die het meest voor me doen en betekenen, me het liefst van al zien, krijgen het vaakst het zwaarst te verduren. De buitenwereld ziet dit niet, maar los van de persoon met kanker of eender welke ernstige aandoening, is het ook voor hun dierbaren een ganse overlevingstocht. Maar draai het of keer het, het is door hen, door hun steun, dat de kansen om er door te komen en de manier waarop, enkel positief beïnvloed worden. Al mogen ze er zelf niet onderdoor gaan natuurlijk en kunnen ook zij heel wat steun en hulp gebruiken. Dit is mede een reden waarom ik in m’n thesis onderzoek doe naar de belasting van mantelzorgers van personen met dementie, in de hoop deze groep toch een beetje te kunnen helpen, omdat ik onrechtstreeks een glimp opvang van hoe zwaar het vaak moet zijn. Maar goed, in mijn geval: Het zal dus wagen in plaats van vrezen worden, in m’n volgende blog zal ik hier waarschijnlijk meer over kunnen vertellen.

p1010105Nog 2 hele drukke weken les voor de boeg en daarna nemen de lessen af. Ik ben al naar de Ombuds gegaan voor examenspreiding e.d. dus het ziet er naar uit dat m’n eerste examen al niet meer zo ver van me verwijderd ligt. Hoe graag ik ook een sprong in de tijd zou willen maken, naar wanneer ik m’n diploma in m’n handen heb, m’n akelige nevenwerkingen allemaal weg zijn, m’n ziekte zo ver terug gedrongen is dat het daar liefst zolang mogelijk kan blijven, m’n lopen goed gaat en ik m’n records kan verbreken, maar bovenal kan blijven genieten van alle mooie, gelukkige momenten met m’n dierbaren zonder me bijna continu slecht te voelen, weet ik dat ik toch dag per dag zal moeten nemen. Gelukkig sta ik er niet alleen voor, en wachten we niet tot de mooie, gelukkige momenten op ons pad komen te liggen. We creëren ze zelf ook. Zo hebben we ondanks alles, in de afgelopen maanden, al heel wat dierbare momenten aan het rijtje onvergetelijke momenten mogen toevoegen en we zijn van plan er nog vele aan toe te voegen!

Tot later en liefs

Lindsey x