Geef je gedachten benen, je dromen vleugels en je hart een klein duwtje

Hallo iedereen

img_2269Mijn examen is afgewerkt en nu is het wachten tot ik begin juli de uitslag weet van mijn stage, thesis deel 1 en m’n vakken. Ik hoop daarna dit academiejaar te kunnen afsluiten! Toch ben ik af en toe al aan het denken hoe ik het volgend jaar allemaal moet regelen. M’n hoofd staat ook nooit stil;) Ik heb nog heel wat vakken, stage en een thesis af te werken alvorens af te studeren.
Alles in 1 jaar doen is sowieso uitgesloten! Zowel met m’n sport, maar zeker ook met m’n ziekte is dat niet mogelijk. Op zich heb ik daar geen problemen mee en het is ook goed om te leren doseren. Iets wat ik vorige jaren moeilijk echt kon uitvoeren. Maar de vraag is nu, wat de juiste dosis is. In het verleden heb ik soms al eens een vak laten vallen, om het me iets gemakkelijker te maken in aantal examens, lessen,… en uiteindelijk bleef ik zo met meestal nog 1 à 2 vakken van een vorig academiejaar over, wat resulteerde in veel overlappingen in les, heel wat geregel en gemail voor examens, praktijklessen,.. en dat ging met veel meer tijd lopen dan als ik een volledig jaar had gedaan;) Nu ja, achteraf is het altijd gemakkelijk praten natuurlijk!
Maar goed, ik zal toch even proberen al deze zorgen los te laten, uiteindelijk is dit nu niet mijn ‘hoofdzorg’, om het zo uit te drukken!

Enkele dagen voor mijn examen begon er terug hevige hoofdpijn op te komen, deze keer heeft het een 10-tal dagen geduurd en hetis pas sinds vorig weekend iets beter. Ik werd er echt wanhopig van en had je me op dit moment iets voorgesteld om het te laten beteren, ik ging niet getwijfeld hebben en er gewoon voor kiezen, kost wat kost. Sinds dit weekend voelt het niet meer aan alsof er een zak aardappelen van 25kg op m’n hoofd rust, maar eerder 10 kg. Ongelofelijk hoe een mens gelukkig kan zijn met wat minder pijn! Als ik dan mensen wilde opbeuren voor iets kleins, maar merkte dat ze er een olifant van maakten, kon ik ontploffen van frustratie. Als je sommige mensen bezig hoort kunnen ze bij wijze van spreken bij een verkoudheid al hun begrafenis aan het regelen zijn of bij een pijnlijke voet denken aan amputatie. Ik schets het zwart-wit hoor, maar als je ze hoort klagen, zagen en panikeren en tegelijk weet dat er veel mensen zijn die het echt zwaar hebben en vechten om te (over)leven maar amper een kik geven, is het soms even zoeken naar de logica. Zeker als je dan nog eens merkt

img_2321dat de klagers soms meer begrip of steun krijgen in vergelijking met diegenen die het objectief veel moeilijker hebben, maar dat niet willen tonen. Nochtans kan een extra steuntje in de rug altijd deugd doen! Maar ook voor de ‘vechters’ is het nodig om soms toch eens te tonen/zeggen hoe het echt gaat, hoe het echt aanvoelt. Altijd hard zijn en doorbijten is natuurlijk ook niet goed. Alles met TE ervoor, doe je beter niet;) Waarmee ikniet wil zeggen dat een verkoudheid niet ferm ambetant kan zijn en je er best mottig van bent, of dat een blessure niet heel wat roet in het eten gooit en pijnlijk is, ik zou het ook balen vinden! Maar nu kan ik dat veel beter relativeren dan vroeger en ik hoop dat ik dat zal kunnen blijven doen! Zoiets is enkele dagen afzien, maar is niets in vergelijking met dagen, nachten, weken, maanden,…pijn en ongemakken waar sommigen jammer genoeg mee te kampen krijgen. Niet dat ik me aan die laatste ‘categorie’ weerspiegel.

Mijn humeur was ook niet om over naar huis te schrijven, ik stond al op met hevige hoofdpijn en wist dat het alleen maar ging toenemen. Veel moest je me niet zeggen of vragen!
Eens uitwaaien aan zee of in bos deed wel deugd, omdat zo de druk op m’n hoofd minder fel aanvoelde! Gelukkig hielp de natuur me een beetje, want er was voldoende storm de afgelopen 2 weken!

Zoals ik wel al heb mogen ervaren de afgelopen maanden, is het meestal dan een andere bijwerking die wat intenser wordt. Op dit moment heb ik terug iets meer spier spanning en last van vocht ophoping. Ik schrik me soms een bult als ik op een dag tijd 2 kg ben verdikt, ondanks he

t feit dat ik probeer op te letten wat ik eet. Op dieet staan is nu geen optie, mijn lichaam heeft z’n energie nodig om de ziekte te bestrijden. Maar fijn is anders als je gewicht toeneemt. Vandaar nu toch een evenwicht zoeken tussen dieet en emo-eten;) Maar de weegschaal gaat niet altijd akkoord met mijn inspanningen en als ik dus een dag veel vocht vast hou, voel ik het niet alleen in m’n benen, zie ik het niet alleen aan m’n hoofd, maar kan ik het ook lezen op de weegschaal;)
Gelukkig is het wel onder controle nu en weet ik dat het hoofdzakelijk vocht is en dat ik momenteel natuurlijk ook veel minder verbruik door minder te trainen…

Op trainingsvlak valt er niet veel nieuws te vertellen. Door het studeren schoot er niet veel energie over. Verder de trainingen opdrijven had dus ook geen zin. De komende weken zullen we zien

img_2369hoe we dit wel kunnen doen. Normaal staat er ook binnenkort een lactaattest op de planning, zodat we terug zwart op wit te vooruitgang kunnen zien!

Samen met heel wat anderen hoop ik ondertussen ook op beter weer, zodat we wat meer energie van de zon kunnen opdoen en zodat de trainingen in leukere omstandigheden kunnen afgewerkt worden! Mijn tempo’s en hartslagen van duurlopen gaan wel de goede richting uit, dus dat is toch iets om me aan vast te houden!

Voor de grote vakantie is er nog niet veel gepland. Plannen is voor mij sowieso niet zo evident aangezien ik niet weet hoe ik me zal voelen. Een goeie of een slechte dag kan zo het verschil maken. Toch zal ik proberen om zoveel mogelijk mijn gedachten te verzetten en te genieten van elk goed en leuk moment! Hopelijk zijn de nevenwerkingen me gunstig gezind!

Nog anderhalve maand en de volgende grote controle staat voor de deur! Ondertussen houden we maandelijks wel tussentijdse controles om alles in de gaten te houden. Veel kunnen we uit een gewone bloedtest nu niet afleiden, maar het is belangrijk dat ik zo weinig mogelijk tekorten heb aan vitaminen, zodat mijn lichaam krachtig staat om de ziekte te lijf te gaan en ook de medicatie kan verwerken. Anderzijds is het ook niet nodig om onnodig veel vitaminen te slikken, omdat het te belastend zou zijn voor mijn lichaam. Ook hier is het goede evenwicht vinden belangrijk. De juiste dokters daarvoor vinden lijkt ook soms als zoeken naar een spelt in een hooiberg, maar ik mag me echt wel gelukkig prijzen met mijn medisch team en m’n ouders die me hier continu in steunen! Jammer genoeg valt er niet veel te doen aan die nevenwerkingen zelf, en toch blijf ik hopen dat het vanzelf betert!

Foto St.Moritz vorige zomer
Foto St.Moritz vorige zomer

Toen ik na enkele dagen medicatie de eerste keer een volle borstel haar mee had, na het wassen, heb ik even gevoeld hoe het moet zijn om al je haar te verliezen. Ik kan je zeggen, aangenaam is anders. Gelukkig is het bij mij gestabiliseerd en is m’n haar gewoon veel dunner geworden , maar ik had een dikke pak haar waardoor dit niet opvalt. Er bestaat ook goede shampoo, een conditioner en een spray waarbij getest is dat het haaruitval tegengaat/vermindert bij zware medicatie of chemo, ik sta daardoor weliswaar 10 minuten langer onder de douche, maar je moet er wat voor over hebben;)
Hoe dan ook, ik heb toch besloten om mijn haar te laten groeien zodat ik dan minstens 20 cm kan laten afknippen en afstaan om een pruik te laten maken. Een pruik kost normaal echt veel geld, en dat bovenop de hoge ziektekosten. Natuurlijk haar is altijd toch ‘echter’ dan kunstmatig haar, maar de vraagprijs ligt ook een stuk hoger. Door gratis je haar af te staan, wordt die kostprijs iets minder.
Ondertussen is mijn enthousiasme daarrond niet altijd even groot meer. Mijn haar begint langer te worden dan ik gewend ben, maar het groeit langzaam want het is ook niet altijd even gezond door mijn chemopillen. Toch moet ik het nog een tijdje vol houden, want eens ik me ergens toe verbonden heb of op toegelegd heb, zet ik door. Dus binnen enkele maanden hoop ik toch mijn 20 cm stuk te kunnen afleveren;) wordt vervolgd:D

Ik zal hier nog wel een update posten voor mijn grote controle! Ondertussen wens ik iedereen die vakantie heeft een fijn verlof! Hopelijk schijnt het zonnetje voor iedereen! En voor diegenen die het moeilijk hebben en echt een beetje hulp kunnen gebruiken, de kaarsjes blijven branden!
Liefs
Lindsey
x

Hier nog een tekstje dat ik tegenkwam en voor velen niet onbekend zal zijn:

377275_223538107715346_2112016305_n

Leef van uit je hart!

Hallo iedereen

Foto: Thomas Vanhaute m.m.v Nico Van Dam
Foto: Thomas Vanhaute m.m.v Nico Van Dam

Het is alweer even geleden dus hier volgt een update. Een dikke week geleden mocht ik in Leuven bij de prof gaan voor de uitslagen van mijn laatste onderzoeken. Ik had er toch wel wat stress voor. Je houdt geen rekening met slechte resultaten maar je weet wel dat het eigenlijk altijd kan. Gelukkig kreeg ik te horen dat mijn waarden terug wat gezakt waren. Dat is toch positief nieuws. Omdat ik nu op 9 maanden behandeling zit en nog steeds moeite heb met al die onzekerheid over de toekomst, hadden we weer heel wat vragen in ons hoofd om aan de prof te stellen. Hij heeft er z’n tijd voor genomen en ook al komen er geen nieuwe antwoorden (op sommige vragen zijn er gewoon geen), het wordt toch iets duidelijker als alles eens op een rijtje gezet wordt.

Toch valt het me wat zwaar om dag in dag uit geconfronteerd te worden met de nevenwerkingen en daar eigenlijk amper of zelfs geen verbetering in te voelen. De angst is er dan wel dat het niet meer zal verbeteren en dat dit de levenskwaliteit is voor de komende, onbepaalde, periode. Maar daar wil ik niet te lang bij stil staan. Er is nog veel niet geweten, dus is ook alles mogelijk. Ik hoop nog steeds dat het dan zoveel mogelijk het ‘goede’ is dat zal gebeuren.

Ik zou het niet mogen doen, maar toch kijk ik nu alweer uit naar mijn controle op 12 maanden. Al is uitkijken misschien wel wat luguber verwoord. Er staat me terug een beenmergpunctie te wachten en daar word ik niet enthousiast van. Maar 1 jaar behandeling is toch een mijlpaal, en ik zou er misschien beter geen hoop op stellen, maar toch hoop ik na die resultaten al een eerste zicht te krijgen wanneer ik het vroegst kan stoppen met de medicatie. Al spreken we dan nog steeds over enkele jaren.
Maar goed, ik kan hier blijven in herhaling vallen over m’n nevenwerkingen en de strijd er tegen, maar dat zal er niets aan veranderen. Ik heb al een ganse weg afgelegd de afgelopen maanden, maar we hebben het nog niet zo slecht gedaan en zullen het de komende maanden dus ook wel redden!

Ondertussen probeer ik toch, de momenten dat ik me iets beter voel, tijd te maken voor quality time met de dierbaren. Iets waar ik vroeger ‘vaak geen tijd voor had’. Maar eigenlijk besef ik nu, dat je er tijd voor moet maken. Je kunt altijd blijven werken en blijven voldoen aan alle plichten, maar door te blijven gaan en nooit eens stil te staan bij wat echt belangrijk is, bij de echte waarden, word je alleen maar ongelukkiger. Het is niet gemakkelijk omdat ik me niet echt goed voel, maar toch vind ik het geluk nu veel meer in kleine dingen, in moment opnames waar ik hetzelfde moment nog bij stilsta dat dit moet gekoesterd worden.
Vroeger vond ik dingen veel meer vanzelfsprekend, goede prestatie in het lopen? Logisch ik trainde er dan ook hard voor. Erdoor aan de universiteit? Natuurlijk, ik heb dan ook veel geleerd. Maar eigenlijk is het allemaal niet zo logisch, gaat het allemaal niet vanzelf en je mag  af en toe gewoon echt fier zijn op jezelf met wat je verwezenlijkt. Dat is geen dikke nekkerij, maar gewoon jezelf positief benaderen. Ook in m’n ziekte proces leer ik dit. Wanneer ik de eerste maanden nog sakkerde op mezelf als het lopen niet goed ging van de pijn of ongemakken, of ik iets niet kon doen omdat ik gewoon te moe was, zeg ik nu tegen mezelf: goed Lindsey, het is misschien niet zoals verwacht of gepland, maar het is beter dan niets, je bent goed bezig. Je moet het echt eens proberen, het klinkt misschien belachelijk, maar het werkt wel! Natuurlijk is dat niet elke dag even evident. Ik kan soms gewoon ook echt nood hebben aan een baaldag, even beseffen waar ik door aan het gaan ben, waar ik mee moet worstelen en het allemaal even heel moeilijk en hard vinden.

img_2330Om terug te keren op de quality time, zo heb ik de afgelopen periode al veel van het zonnetje kunnen genieten. Niet echt van de zon zelf, want daarin verbrand ik meteen en krijg ik veel meer hoofdpijn, waarschijnlijk door de medicatie, maar ik geniet wel van de warmte. Het is zalig om meer buiten te kunnen zijn, want de muren van de living en m’n kamer heb ik ondertussen al heel veel gezien de afgelopen maanden! De natuurgeluiden brengen m’n hoofd, dat soms op hol slaat, even tot rust. Iets wat zelden gebeurt en waar ik dus wel dankbaar voor ben. Gewoon luisteren naar het knetteren van de vogels (ook al is het soms wel irritant als ze om 5u ‘ s morgens al beginnen), het waaien van de wind,…

Met de familie hebben we ook genoten van een barbecue, rustig in de tuin. En samen met m’n ouders en m’n zus ben ik voor enkele uren naar Planckendaele geweest. Het was echt leuk en mooi om te zien! Ik heb enorm genoten van de dieren, heb echter heel vaak op een bankje moeten zitten om wat te bekomen, maar ondanks de vermoeidheid, heb ik er ergens ook energie van gekregen. Niet direct, want de dagen nadien was het extra bekomen. Maar ik besef nu meer dan ooit dat zo’n dingen ook bijdragen tot je geluk. Het mag dan wel dik tegenzitten met m’n gezondheid en dat mag dan wel veel invloed hebben op m’n leven, ik laat niet toe dat het alles bepaalt ! En gelukkig heb ik schatten van ouders, een lieve zus en een fantastische vriend die me daarin helpen!

img_2267Ongepland waren er terug enkele persberichten over mij verschenen de afgelopen weken. De Olympische Spelen komen dichterbij en men wil natuurlijk weten hoe het daarbij gesteld is. Wie m’n blog regelmatig leest en wie de situatie kent en begrijpt, weet dat de kans op de Olympische Spelen van Londen nu zo goed als nul is. Om niet te zeggen nul. Niet omdat ik het niet geprobeerd heb, maar gewoon omdat het echt te vroeg komt. Het is niet dat ik dat op 1 dag beslist heb, het is gewoon de evolutie over de maanden die daartoe geleid hebben. In het begin hoopten we nog dat ik bij diegenen zou horen die amper nevenwerkingen hebben van de behandeling (al moet ik deze persoon nog tegenkomen). Maar al snel bleek ik niet tot die categorie te behoren. Ik hoopte dan dat de nevenwerkingen snel gingen overgaan, maar snel ben ik in dit proces ook nog niet tegen gekomen. Naarmate de tijd vordert leer je je  ‘nieuwe’ lichaam beter kennen, je lichaam onder de medicatie en besef je dat het allemaal niet zo evident is. Niet dat ik de hoop op geef hoor, ik blijf elke dag proberen en ik maak ook evolutie in het lopen. Ik kan al heel wat meer dan een paar maand geleden, maar dat is natuurlijk relatief ten opzichte van wat je moet doen om de Olympische Spelen te halen. Daarvoor moet je 100 procent zijn. Ik ben realistisch genoeg om in te zien dat ik dat nu totaal nog niet ben. Maar we blijven ervoor gaan om dat in de toekomst wel terug te zijn! De Olympische Spelen van Rio in 2016 zijn ook mooi hé, de Olympische droom geef ik dus zeker niet op!

img_2432-1Het is wel een pijnlijke periode nu, met al die wedstrijden in het vooruitzicht. Het liefst van al zou ik die periode overslaan. In plaats van wedstrijden tijdens de Olympische Spelen 1500m op 6-8-10 augustus, zal het een beenmergpunctie worden. Een drastisch verschil, wat ik vorig jaar nooit voor mogelijk had gehouden. Gelukkig maar ook!

Op vlak van lopen proberen we dus verder op te bouwen, rustig aan weliswaar! Maar we boeken vooruitgang en dat geeft me hoop en stemt me blij! Ik haal er voldoening uit omdat het iets is wat ik graag doe en toch nog kan doen. Dat ik me daardoor overdag misschien wat minder goed voel, wat niet gezegd is, neem ik er dan wel bij. Want van thuis zitten en de impact van de medicatie steeds weer te voelen, word ik niet echt happy. Momenteel weet ik niet meer hoe het voelt om je gezond te voelen en soms is dat wel een akelige vaststelling.

481333_345272278871962_187849714614220_841073_247632225_nHet blijft een lange weg met obstakels en hobbels, maar we blijven vooruitgaan en ik ben heel dankbaar dat ik zoveel steun en warmte mag ervaren van heel wat mensen rondom mij, van mijn medisch team en ook van mensen die ik amper ken. Het sterkt me enorm te weten dat er velen met me mee hopen en erin geloven dat alles goed komt!

Volgende uitdaging op de planning is nog een examen. Als dit achter de rug is, kan ik dit academiejaar afsluiten. In juli neem ik dan m’n thesis terug op !

Door mijn ziekte kom ik in contact met heel wat mensen die het ook moeilijk hebben, die aan het knokken zijn tegen heel wat problemen en daarbij is alle steun welkom. Ik weet dat er voor mij vaak kaarsjes branden, en hier thuis branden er ook vaak kaarsjes. Ik hoop dat iedereen die het echt moeilijk heeft, niet om futiliteiten of kleinzerigheid, wat van dat licht mag toegestuurd krijgen en dat het hen mag sterken in hun weg naar beterschap! Ik las een mooi boodschap bij één van hen: LEEF VAN UIT JE HART!

Vele groetjes
Lindsey
x