Update verloop behandeling

Beste bezoekers

foto-11De afgelopen weken heb ik voornamelijk in m’n zetel of bed doorgebracht. De vermoeidheid is nog steeds enorm aanwezig en dat is niet altijd even gemakkelijk om mee om te gaan. Ik zie er niet ziek of slecht uit (gelukkig;)) , ik voel me gelukkig ook niet echt ziek, ik ben gewoon heel moe. Niet zo evident om mee om te gaan als topsporter en 22-jarige, moe zijn van amper iets te doen. Maar aan de andere kant, ik voel niet dat ik iets doe, maar mijn lichaam is wel constant aan het vechten met de medicatie, om m’n ziekte te verslaan. Dat is een proces dat nu duidelijk veel energie vraagt. De medicatie blijft z’n werk doen, en dan moet ik die nevenwerkingen er bijnemen… Ik ben ervan overtuigd dat deze zullen beteren en afnemen en hopelijk helemaal verdwijnen! We weten alleen niet wanneer.

Mijn hoofdpijn is constant aanwezig, maar de intensiteit is iets afgenomen. Als ik me teveel inspan of concentreer, dan komt het wel hevig op. Ik moet dus leren luisteren naar de signalen van mijn lichaam. Als topsporter bijt je daar doorheen en dat zal ik in de toekomst ook blijven doen, maar nu moet ik toch proberen om de signalen goed aan te voelen en niet over m’n grens te gaan. De misselijkheid is even geleden fel opgekomen, maar is nu opnieuw een stuk beter, en dat maakt m’n dagen wel al een stuk comfortabeler. Voor de kortademigheid heb ik op dit moment een puffer en dat helpt me heel wat vooruit. Zo proberen we voor alles een oplossing te zoeken, tijdelijk, tot mijn lichaam de medicatie gewend is, en de nevenwerkingen verdwijnen.

Gelukkig heb ik een goed team rondom me, die me bijstaan met raad en daad! Er zijn heel wat mensen die me echt willen helpen en zoeken naar antwoorden op m’n vele vragen. Er zijn geen eenduidige antwoorden, maar proberen is al heel wat! Ik heb veel liefde en steun van al m’n dierbaren en ook van mensen die ik totaal niet verwachtte. Dit geeft me veel kracht! En de moeilijke momenten, die er uiteraard ook zijn, die horen bij dit proces… Het zou misschien zelfs niet goed zijn om deze over te slaan, al zal ik dat achteraf waarschijnlijk maar volmondig bevestigen!

Mijn loopschema is wat aangepast en is onder controle door heel wat mensen van m’n medisch team.  Inspanningsfysioloog Jan Olbrecht, kinesitherapeut Maarten Thysen en mijn sportdokter Vincent Vanbelle staan nauw in contact met elkaar en mijn trainer Dirk, om samen te kijken wat m’n lichaam nu nodig heeft om in de toekomst terug stevig te kunnen trainen en m’n doelen waar te maken, en tegelijk om te zorgen dat ik nu niet over m’n grens ga. Ik bouw nu soms een rustdag in, zodat m’n lichaam de tijd krijgt om van de mechanische impact van het lopen te bekomen, iets wat nu wat meer tijd nodig heeft dan in een gezond lichaam. Deze week ging ik ook naar Professor Peers in Leuven, hoofd revalidatie-arts en sportgeneeskunde. Hij staat ook in contact met de hematologen in UZ Leuven om samen m’n medisch dossier door te nemen en te overleggen. We kunnen nu ook kijken of er kwaaltjes zijn waar ik nu kan aan werken, om in de toekomst sterker te staan. Verder heb ik dan nog mijn sportdokter Kris Peeters die mijn behandeling verder opvolgt, mijn kinesist thuis Kurt De Fauw waar ik wekelijks naartoe ga,… dus ik ben goed omringd!

Normaal moest ik nu bezig zijn met mijn stage kinesitherapie. Deze is uitgesteld omdat het fysiek onmogelijk is om nu patiënten te behandelen. We zullen zien wanneer het me lukt, maar die stage zal ik sowieso volbrengen! Gelukkig zijn ze aan de Katholieke Universiteit Leuven heel begripvol en kijken we samen naar de beste manier om ook in dat doel te slagen en verder m’n diploma revalidatiewetenschappen en kinesitherapie te behalen! Ik studeer dus zeker verder dit jaar, maar zal in het begin moeten beroep doen op medestudenten om notities, cursussen,… bij te houden want naar de lessen gaan, zal niet altijd mogelijk zijn. Ook mijn thesis onderwerp moet beslist worden, dus heel wat zaken waar ik nu extra mee in m’n hoofd zit!

Niemand weet exact wanneer, maar ik kom hier sterker uit! Ondertussen kan ik alvast mijn geduld oefenen! Iets wat met vallen en opstaan gebeurt.

Volgende week ga ik terug naar UZ leuven om de professor Hematologie te zien, dan zal ik te horen krijgen of de medicatie verder aanslaat en mijn lichaam verder goed op de medicatie reageert, laat ons hopen!

Bedankt voor alle steun! En iedereen die zelf nu door een moeilijke periode gaat, wil ik een zinnetje meegeven dat iemand me op een kaartje heeft gestuurd:

Als je naar de zon kijkt, vallen alle schaduwen achter je!

Liefs,

Lindsey

About my diagnosis of Chronic myeloid leukemia July 2011

Hello everyone!

262121_10150313761732040_640952039_9749713_2799031_nI’m a Belgian, 26-year old (or young;)) women and live near the Bruges. English isn’t my native language, so I’m sorry for the possible faults in this text!

At the age of 22, I’ve heard the 4 most destroying words in my life, You have chronic myeloid leukemia. I didn’t know what it was, what I could expect, but nevertheless, my world fell apart! A few months earlier, I became sixth at the European Indoor Championships at the 1500m (Athletics) in Paris and ran a Belgian Record at the same distance. I was ready to move further and was really training hard for the Olympic Games in London 1 year later (2012). One day after my diagnosis, the newspaper screamed the words: 1 Year until LONDON. And I was crying like hell.

 Symptoms before diagnosis

media_xl_4086693The diagnosis came as a shock. I was tired indeed, but I was training 12 times a week and was also studying to become master in physiotherapy. Anyone would be tired then. But the weeks and months went by, and I felt that my training went well, but not like before. I had a lot of headache and inflammations of the throat. I was very good in ignoring those signals. In my eyes, it weren’t signals at all!

But 1 week before my diagnosis, I had the European Championships for the Under 23 age- group. 2 years earlier I became 4th and now, I was a lot stronger, faster and better. So I really went for a better place. But that didn’t happen at all! I was 9th with a very strange and bad feeling during the race. My sports doctor checked my blood again, because they expected a low level of iron. But they saw that my withe blood cells were again increased. That was also the case during the previous months, but we always had an explanation. Training, tired, maybe a little infection,… But now, the amount was too much, to be ‘nothing’. So he decided to go to the department of hematology at the University Hospital in Leuven (Belgium). ” Just to be sure” and with the faith that afterwards, the focus could be renewed on “training and performing at the highest level possible.”

I soothed everyone, even myself. “You can’t train like that, you can’t do those things, when something bad is going on! So everything will be okay.” But it wasn’t. At all.

Diagnosis

br-luxemburgI couldn’t believe it. I thought it was some kind of sick joke. I thought the hospital was wrong, that the test-results were false positive. After the shock, no, during the shock, my thoughts went to my running, what about my running? Running was the biggest part of my life. While my mother asked how the life expectation and life quality was. I rubbed my eyes in disbelief by hearing her ‘stupid’ questions. But the doctor shook me back to the reality by saying that these were very good questions.

The answer we would here a lot, until I couldn’t hear it anymore, was: If you react well on the medications and the side effects are okay, your life expectancy and quality of life will be okay. Even your sport at highest level can be a possibility. That would turn out to be even more removed from the truth than saying that elephants are green and the sky is pink, but at that moment, it was like the only branch of wood in the whole ocean. It was either believing in it, or sinking. And so I believed in it with all I had!

Treatment & my life today

rw_lindsey_de_grande__000252At this point, we are more almost 4 years further and a lot has happened in-between. I haven’t reached complete molecular remission (yet) and I’m busy with a third type of medication. The side effects are really disturbing my life and although I’m trying as hard as I can to keep reaching my dreams and goals, the treatment makes it very hard. If I would believe in the word, which I don’t, I would even say, some became impossible.

Every check-up in Leuven, doctors are looking at my cancer, while I’m looking more and more for solutions, feeling better again. Another amount of medication, or again another sort, or whatever else that has the possibility to improve how I feel. I need the hope that this won’t be ‘forever’, that my life won’t always revolve around doctors, medication, side effects, tiredness, headaches, and a big lack of energy! I’m too young to sit in a chair, ‘happy to be alive’ but no much more than that. I get older people, who are saying that. I really do. But I’m not old. I am at the age were I should by at my strongest, where I should do all those crazy things, or just knowing that I could do them, if I would want it. Not waking up and deleting 9 out of the 10 ‘normal’ things I wanted to do today but can’t do because of how I feel.

Don’t get me wrong; I have a lot to be thankful for. But when I get the opportunity to live, when cancer gets to a chronic stage or chronic disease, I really want to live, not only survive. And because I believe there is a solution for everything, I will keep looking for it until I have found it. I keep believing in a world without cancer!

Lots of love!

Lindsey

Update na enkele weken medicatie

Beste bezoekers

262121_10150313761732040_640952039_9749713_2799031_nOndertussen zijn we terug een2-tal weken verder in mijn behandeling en laat ik hier eens horen hoe het nu gaat.

Tijdens mijn vorig onderzoek bij de professor in UZ Leuven, kreeg ik te horen dat ik, om het in atletiek-termen uit te drukken, een goede start heb genomen wat het bestrijden van m’n ziekte betreft. In eerste instantie ziet het er naar uit dat de medicatie aanslaat bij mij! Dat is alvast een eerste stap in de goede richting! Natuurlijk moet ik nog heel lang die medicatie nemen, kan je altijd resistent worden aan de medicatie,… Maar daar probeer ik nu niet aan te denken!

Binnenkort ga ik terug naar Leuven voor een volgende controle. We moeten vooral in de gaten houden dat mijn andere bloedwaarden zoals rode bloedcellen, bloedplaatjes,…ook niet teveel mee zakken. Maar gelukkig word ik hierin heel goed begeleid door de professor in Leuven en gans mijn medisch team rondom mij!

Mijn dagen bestaan nu uit rusten in de zetel, op bed,… De medicatie slaat wel aan, maar ik heb tamelijk veel last van nevenwerkingen zoals extreme vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid,… Ik kan dit allemaal wel een plaats geven omdat ik weet dat het nodig is om beter te worden en hopelijk te genezen! Maar soms is het toch wel confronterend en moeilijk mee om te gaan!

Ik loop elke dag een duurloopje, maar dit is dan ook meteen de enige inspanning van de dag. Ik wacht een hele dag af en probeer aan te voelen wanneer mijn lichaam voldoende energie heeft om een traag duurloopje te doen.  Heel anders dan mijn normale planning waarin ik amper een seconde stil zat op een dag… Toch ben ik blij dat ik nog iets van lopen kan doen. Het kost me wel veel energie, maar tegelijk is het voor mij toch een verademing om eens buiten te zijn en te weten dat ik toch nog iets kan doen van lopen. Hopelijk nemen de nevenwerkingen na verloop van tijd af, zodat het lopen ook wat vlotter gaat en ik ook nog eens iets anders kan doen in de loop van de dag.

De komende weken zullen er alvast hetzelfde uitzien als nu, heel veel rusten thuis in de zetel of op bed. Soms eens naar Tv kijken, maar heel vaak is ook dit te vermoeiend. Wanneer er iets nieuws te melden valt, laat ik het hier zeker weten en ik hou jullie uiteraard verder op de hoogte!

Liefs

Lindsey

x