Hoe het voelt om afgeschreven te zijn door de maatschappij.

Hoe het voelt om afgeschreven te zijn door de maatschappij. 

Als raadsgeneesheer heb ik de verzekeringsmaatschappij geadviseerd om u niet te verzekeren op basis van uw medisch dossier.

Als u op het ogenblik dat u de polis onderschrijft, gekende gezondheidsproblemen heeft met een impact op het risico op het vroegtijdig overlijden, dan houden we daar rekening mee in onze beslissing om het risico al dan niet te dekken.

Reden: Chronische myeloïde leukemie.

Het voorstel wordt daarom niet verder behandeld.

BAM. Blijkbaar een heftig groot risico volgens hen. En een enorme smak in het gezicht voor mij.

De zoveelste klap in een lang verhaal. Vele ervan ondergaan we binnenshuis, gedeelde ‘smart’ is niet altijd verzachtend wanneer je een empathieloze boomerang in je gezicht krijgt. Maar deze keer zou ik me slechter voelen door te zwijgen. Niet omdat ik mezelf ‘de duts’ voel, en al zeker niet omdat ik enig in m’n soort ben, helaas niet. Wél omdat het probleem begint met één stinkende, zwarte sneeuwbal die aan het rollen gaat, en eindigt in een verwoestende lawine, die alles en iedereen die nog maar in de buurt komt, met zich meesleurt.

Het principe van verzekering is mij ook in m’n opleiding uitgelegd. Velen betalen om zich in te dekken voor het geval het risico zich effectief voordoet. Doet het zich niet voor, dan heb je altijd te veel betaalt. Maar doet het zich voor, mag je je even gelukkig prijzen. En gelukkig prijzen, dat mag je je als ‘kankerpatiënt’ tot in het oneindige! Niet dus. Want je krijgt de verzekering al niet in de eerste plaats. Ook al wil je ervoor betalen. Veel zelfs, want een verviervoudiging van de premie, is helaas ook geen uitzondering bij ons. En daarmee, moet je opnieuw, oh ja, juist, gelukkig zijn dat ze dit toch willen geven! Of je nu een goed verslag hebt van je behandelende arts waarop hij staaft dat het stabiel blijft, of het nu 1-5 of 10 jaar geleden is, of het nu acuut of chronisch is, je een chemobombardement of bestraling achter de rug hebt, het maakt allemaal niet uit. Want KANKER, dat is het enige woordje waar ze naar kijken. Afgeschreven voor de maatschappij, en eerlijk waar, zo voelt het echt vaak aan!

Als ik die zinnen lees, kan ik maar 1 iets denken, Lindsey, het wordt precies tijd om je begrafenis te gaan regelen. Klinkt cru? Die weigering is 1000x erger. Ploeter maar in de woeste zee, probeer maar je hoofd nét boven water te houden, want daar mogen we al blij mee zijn. Maar als het te lang duurt, dat boven water blijven, wees dan maar gerust dat er altijd iets of iemand in de maatschappij je dat handje zal geven. Niet om je er uit te trekken en op land te krijgen (al zijn die er ook), neen, daarvoor zouden we te veel onze liefde en kracht moeten gebruiken. Een handje, om je een stevige duw op je hoofd te geven. Kopje onder. Lang of kort, maakt niet uit. Je mag al blij zijn als je je gewoon even verslikt en daarna weer naar boven klautert. Maar soms denk je echt, ook al is het maar een fractie van een seconde, onder water is het nog zo erg niet. Donker dat wel. Maar de woeste golven voel je minder. En, misschien is niets voelen, uiteindelijk minder erg, dan dit voelen. Gelukkig denk je het maar even, want niet veel later zal je merken, dat je je samengebundelde krachten alweer voor een volgend obstakel mag inzetten. En zo’n obstakels hebben we jammer genoeg veel. Geld, relaties, werken, medische controles,… Kortom alles zowat samengevat in enkele woorden: het dagelijkse, gewone leven, dat voor ons jammer genoeg nooit meer zo gewoon is.

Je zou kunnen zeggen dat ik over reageer, maar de kettingreactie gaat veel verder dan dit. En zo heeft ieder wel z’n eigen verhaal. En toch blijf je denken, neen, ik wil vooruit, ik geef niet op. Ik ga vooruit, hoe klein de stapjes ook zijn. Ik wil het heden nemen en geloven in de goedheid van het leven, de wereld én de mens. Dus kijken voor een eigen stekje, dat lijkt wel beter dan huren. Leningen en toestanden, als ik hierover moet uitwijken, zijn we weer enkele pagina’s verder. Gelukkig kijken ze niet altijd naar de situatie van één individu, maar naar een breder geheel, als het op lenen aankomt. Anders had ik het ook alweer op m’n buik mogen schrijven. M’n buik die stilaan vol staat met zo’n zaken. Maar er is wel een voorwaarde natuurlijk, anders zou het weer te ‘gemakkelijk’ zijn. Want een gemakkelijk leven, ja, dat hebben we inderdaad al genoeg, niet? De schuld-saldo verzekering nemen, anders gaat het procent weer de hoogte in. Maar geld is geen probleem, toch?!

Schuld saldo dan maar, dat zou ik trouwens sowieso doen. Je voelt je de grootste klootzak en egoïst ter wereld wetende dat als je toch vroeger zou komen te sterven, wat ik heus niet van plan ben, je dierbaren achter blijven met een enorm verdriet, maar ook met een grote financiële kater. Dat ik waarschijnlijk m’n premie maal 3 of 4 zou zien gaan, daar was ik op voorbereid. Met welk geld we dat gingen betalen, dat was een probleem voor dan. Maar het zou wel lukken. Ik was dus op veel voorbereid, maar dat ik vlakaf te lezen zou krijgen dat ik een te groot risico heb op vroegtijdig overlijden, en geweigerd werd, daar was ik niet op voorbereid. In de media klonk het immers de laatste maanden ook zo mooi! Maar ja, klinkt alles daar niet anders dan de realiteit? Er wordt aan ‘gewerkt’ om zo’n situaties tegen te gaan. Maar overwerkt, zullen ze er alvast niet van worden.

En tuurlijk zijn er opties. Alle verzekermaatschappijen aanschrijven. De raadsgeneesheer om meer uitleg vragen, een klacht indienen,… En geloof me, ik zal ze allemaal proberen. Want oh ja, ik heb toch energie genoeg. Neen, ik zal me niet laten begraven onder de grond. Nog lang niet. Maar mezelf begraven in een ganse papiermolen, dat blijkbaar weer wel.

Ja, echt, wat geweldig vindt de maatschappij het niet dat kankers meer en meer chronisch worden. Dat ziektes meer en meer behandeld kunnen worden. Dat je er nog zolang mee kan leven. Opnieuw een tegenstrijdigheid in dit verhaal. Hoe luid ze ook schreeuwen dat je er zo veel langer mee kunt leven, in realiteit wordt er helemaal niet naar gehandeld.

Ik vraag me af hoe de patiënt er zelf over denkt. Chronisch ziek, dat is één iets. Chronisch dokters, ziekenhuizen, behandeling, pijn en gebrek aan energie, dat is alweer een stap verder. Maar doenbaar. Nog net. Maar chronisch afgeschreven worden door de maatschappij, vechtend voor elke millimeter voorwaarts, met het besef dat als ze even willen, ze je meteen weer een meter achteruit kunnen smijten. Dat is niet houdbaar. Terwijl er net dààr zoveel aan te doen valt!

Maar, positief blijven hé! Kopje op! Want mensen met kanker, die moeten sterk zijn! Altijd opgewekt. Niet klagen, niet zagen. Dat laten we aan de maatschappij over, want die hebben het pas zwaar.

Jammer genoeg bereikt iedereen zo uiteindelijk zijn/haar grens. Jammer genoeg, want het zijn vaak die mensen die het meest vooruit willen, die het liefst willen werken, die de meeste overtuiging hebben om hun lening tot de allerlaatste cent af te betalen…. Mensen, die zich voor alles en iedereen zouden inzetten, gewoon omdat ze weten uit eigen ervaring, hoe erg ze dit zelf missen.

Als ik op m’n eigen gevoel afga, wordt mijn enige risico op een vroegtijdig overlijden veroorzaakt door nog veel zo’n brieven in m’n bus te krijgen. Door nog veel zo’n mokerslagen te moeten incasseren. Door nog ontelbare keren te vechten voor een deftige, eerlijke, normale kans binnen de maatschappij.

En toch zal ik het blijven doen. Omdat iedereen die kans verdient.

Liefs, LindseyIMG_1740

The secret of change is to focus all of your energy not on fighting the old, but on building the new!

Hallo iedereen,

IMG_2433Na een MRI, een CT, 3 echo’s, verschillende bloedafnames én een punctie tijdens de afgelopen 3 weken, lijkt het me het ideale moment om m’n abonnement op al die ziekenhuizen, dokters en onderzoeken op te zeggen. Van een geknelde grotbezoeker, tot een gemarkeerd schaap, tot slachtoffer in Buffy The Vampire Slayer, tot kip aan ’t spit. Elke keer giert de stress door je lichaam en wordt het telkens duidelijk dat dat soort stress, misschien wel nog meer schade aanricht dan al die mottige onderzoeken op zich!

Telkens hopen op het beste, vrede nemen met iets ertussen, en paniekaanvallen onderdrukken wanneer je ook maar een fractie van een seconde aan het slechtste denkt. Deze keer geen onderzoeken voor de kanker zelf, maar wel voor alles wat die brolmedicatie gedurende de afgelopen jaren heeft weten te dwarsbomen en verwezenlijken, inclusief mogelijks bijkomende gevaarlijke/kwaadaardige aandoeningen, en oh ja, opnieuw chronisch uiteraard. Op dat moment ben je inderdaad reuzegelukkig met deze fantastische wondermedicatie. Reuzegelukkig voor de IMG_2472continue pijn en vermoeidheid. Nog meer reuzegelukkig voor de bijkomende, eventueel blijvende schade. En dan geven ze met mondjesmaat toe, mja Lindsey, het is ook nog vrij nieuwe medicatie, we weten nog niet goed wat het allemaal juist doet op celniveau. Daar ben je dus evenveel mee als scheel van de dorst zitten, een dikke vette harige kokosnoot krijgen, maar niets om die mee open te slaan. Begin maar zelf weer te zoeken, je erop kapot te zwoegen, om er uiteindelijk toch een druppel uit te krijgen. Als het even mee zit wel te verstaan !

En ondanks dat ik eigenlijk naar elk onderzoek vertrek met de gedachte, het zal wel ok zijn, betrap ik er mezelf op dat ik ’s avonds in bed soms de andere scenario’s voor ogen haal. Ze overloop. Conversaties voerend met de dokter. 100 keer te horen krijg dat het IMG_2533wel kwaadaardig en slecht is. Zodat ik hopelijk, als het écht weer écht écht tegen zou zitten, het de 101ste keer, in het écht dan, minder shockerend zou zijn. Zodat ik er meteen tegenaan zou kunnen gaan. Omdat ik het al 100 keer eerder heb gehoord. Weliswaar in m’n eigen monologe versies, ook al kunnen deze ook best beangstigend zijn. En hoe gek ook, het brengt ergens rust, te weten dat je jezelf erop hebt voorbereid, ook al heb je dat eigenlijk nooit, en ook al hoop en denk je 99,99% van de dag aan de andere mogelijke uitkomsten.

Met sommige dokters, hoef ik wat mij betreft echter geen conversaties meer te voeren. Zo was er een assistente, en geloof me als ik zeg dat ik niets tegen assistentes heb want ze leggen het soms veel beter uit dan de dokters zelf, die me doodleuk vertelde dat ik er die problemen ‘’gratis bij kreeg’’. De shock van slecht nieuws had me waarschijnlijk minder van m’n stoel geblazen dan deze achterlijke uitspraak. Een beetje zelfvoldaan van haar ‘creatieve’ woordkeuze keek ze dan ook op van achter haar computer scherm waarom er geen antwoord kwam. Het enige wat ik kon uitbrengen was: Oh. My. God. Zo. Een. Belachelijke. Uitspraak. Doe. Je. Toch. Niet. Ik moet zeggen, ze kon niet snel genoeg naar haar scherm terug staren. En dat vond ik prima zo! Ik kan me er soms geweldig boos over maken, omdat de impact van bepaalde uitspraken compleet onderschat worden. Als je geen vangnet hebt, geen steun, niemand die het voor jou wat kan vertalen naar een wél deftige uitleg, dan was ik er al 50 keer niet meer geweest. Maar ja, ik zou toch niet aan de kanker gestorven zijn, zouden ze zeggen. Ze kon het gewoon niet aan…

13332976_1116096298463114_3633178257561522993_nMama probeerde nog wat deftige informatie te bekomen, alvorens we de specialist zagen, maar dat heeft ze moeten bekopen met een blauw scheenbeen door mijn toedoen. Ik kon alleen maar denken, zwijg, niets meer vragen, niets meer zeggen, en hoe sneller hierbuiten, hoe beter. Na één schop had mama het gelukkig meteen door. Een week later was het punctie tijd en liep die assistente ook weer ijzig stoïcijns door de gangen. Vanachter haar computer, mocht ze doen wat ze wou, maar met naalden in haar hand die meerdere malen bij mij naar binnen moesten… Neen, als ik dan gepijnigd moet worden, dan liever door iemand wiens empatisch vermogen niet als een bijtend zuur te werk gaat. Al moet ik wel zeggen dat ik eigenlijk best ook heel wat lieve verpleegsters en dokters ben tegengekomen. Deze vormen gelukkig de meerderheid en zijn echt wel goud waard!

Na onderzoeken, volgen dus ook uitslagen. Deze komen er in de komende weken aan, want vaak is er wel wat tijd nodig om alles te analyseren. Maar er zijn genoeg dingen om m’n gedachten te verzetten. Beetje lopen, studeren, werken, quality time, en jammer genoeg ook nog altijd heel veel rusten! Alhoewel, sinds ik probeer ‘vriendjes’ te creëren tussen lichaam en geest, probeer ik daar anders over te denken. En proberen, is een eerste stap tot slagen!

Liefs en tot later!

Lindsey

Serenity is not freedom from the storm, but peace amid the storm!

Hallo iedereen

IMG_1986In de maand mei heb ik meer dokters gezien dan in de afgelopen 4 maand samen. Heel vreemd hoe je op het moment waarop je net volledig overtuigd bent om dat niet meer te willen, er plots weer middenin zit. Maar toch blijf ik vastberaden om ze een voor een af te gaan, maar tegelijk ook op de toekomstige planning te schrappen. Eentje daarvan is al gelukt. Het ziet er naar uit dat een EMG er in de (nabije) toekomst niet meer zit aan te komen! Wat ik zelf wel al doorhad, is dat m’n zenuwpijnen zich zetten op gevoel/gewaarwording, maar dat het gelukkig m’n motoriek en bewegen wel met rust laat. Dat is ook bevestigd door de EMG, al moet dit waarschijnlijk wel opgevolgd worden, maar dan met groooooottttteeee intervallen tussen als het mij betreft!

FullSizeRender[1]Daarentegen is er wel een MRI gepland om naar m’n zenuwbanen te kijken, om te kijken of ze daarin de toxiciteit van de medicatie kunnen zien. Aangezien m’n kanker, de behandeling en dus ook de toxiciteit ervan zich op celniveau afspeelt, is de kans echter klein dat ze op MRI iets zullen zien. Grote kans dus dat ook dit daarna kan geschrapt worden van m’n lijstje! Duimen maar! Helaas blijven er soms lijken uit de kast vallen en dan staat je wereld weer even op z’n kop. Maar ik heb er zooooo genoeg van, van al dat ziek zijn en me slecht voelen, dat ik ook hier probeer om er zo weinig mogelijk aandacht aan te schenken. Afspraak maken, kamer binnen, onderzoek, bespreking, nieuwe afspraak en weer weg. Ik wil er niet op doordenken en tegelijk doe ik soms niets anders. Maar toch wil ik proberen m’n lichaam weer meer te omarmen, in plaats van er gefrustreerd en boos op te zijn. Boos omdat het weer eens pijn doet, boos omdat ik het weer eens moet meeslepen, boos omdat het opnieuw alarmsignalen uitzendt of ergens anders in de problemen komt. Als ik me even in de plaats van m’n lichaam stel, en niet in die van m’n geest, zou ik er ronduit triest van worden. Triest hoe ikIMG_2058 probeer bij te benen, triest hoe ik probeer de kwade cellen te verdrijven, triest hoe ik me in 100 bochten moet wringen om al die dingen te boven te komen, maar vooral triest om te merken dat ik ondanks al die inspanningen toch verafschuwd en afgebroken wordt door de geest, het mentale. Het wordt tijd om deze 2 weer samen te voegen. Tijd om hen weer een hecht team te laten vormen. Een team waarin er altijd een zwakkere schakel is, maar waarin ze elkaar overduidelijk nodig hebben om verder te geraken. Dagen waarop ik me super slecht voel, maar m’n geest zegt, het is ok. Ik zal niet nog meer van je vragen vandaag. Vandaag hoeft het even niet. Waardoor m’n lichaam wat ademruimte krijgt. En dagen waarop ik er mentaal onderdoor ga en m’n lichaam zegt, kijk eens hoe goed je loopje vandaag wel niet gaat, waardoor ik er mentaal weer bovenop kom. Dat wil ik terug bereiken, in plaats van de uitputtende strijd waarin er altijd eentje lijkt achterop te hinken. Een team, verbondenheid, mijn lichaam en geest zijn niet elkaars vijand. Er zijn er al vijanden genoeg binnen in me bezig. Evenwicht en kracht samen, dat hebben ze nodig. Daarmee kunnen ze veel verslaan, zo niet alles! Daar ben ik van overtuigd.

IMG_2018Gelukkig kan ik focussen op leukere dingen, zoals m’n 27e verjaardag vieren met een lekker stuk ijstaart. Lachen en samen zijn met m’n dierbaren. Een uurtje naar de Meifoor en mezelf onder de bloemsuiker weten te dopen,… En ook de aankomst van de 1000km tegen kanker op zaterdag in Eeklo hoorde daarbij. Het was kippenvel geblazen toen de pelotons onder luid applaus, belgerinkel en pottengetrommel binnen kwamen rijden. Kippenvel omdat je weet dat ieder die daar staat, écht weet waarom hij/zij het doet. Mee fietsen, geld inzamelen, supporteren,… om de kracht te bundelen en verbonden te zijn tegen kanker.

Een dikke 700 teams deden mee, waarvan Team Toetiewoetie er 5IMG_2206 telde. Heel wat geld is weer ingezameld voor kankeronderzoek, voor preventie, voor betere behandelingen, maar laat ons alstublieft ook de begeleiding van de patiënten maar zeker ook van hun dierbaren, niet vergeten. Begeleiding wanneer ze in het ziekenhuis behandeld worden, maar zeker ook thuis. Begeleiding wanneer het een korte en krachtige behandeling is, maar zeker ook wanneer het er eentje is van lange duur. Onderzoek IMG_2231naar nieuwe behandelingen, maar ook naar wat bestaande behandelingen allemaal doen. De kanker aanvallen, akkoord, zeker nodig zelfs. Maar wat valt het nog allemaal aan? Je ziet het, en iedereen weet het ook, er is nog meer dan genoeg werk aan de winkel en hopelijk zijn er genoeg mensen op dezelfde lijn, en worden er genoeg mensen als ‘ervaringsdeskundige’ gehoord, om ook de juiste zaken te verwezenlijken! Elke millimeter vooruit, is er eentje gewonnen! Die verbondenheid en overtuiging mogen zien op die 1000km tegen Kanker, is heel speciaal en betekenisvol. Ik ben ervan overtuigd dat Anke er ook zo over denkt Hierboven!

Tot slot zijn we op moederdag ’s avonds op uitnodiging naarIMG_2168 Clouseau gaan kijken in het concertgebouw van Brugge. Het was mooi om dit moment te kunnen delen, samen met diegenen die me er altijd door dik en dun doorsleuren en bijstaan! Ik wist niet goed wat ik moest verwachten, want concerten zijn me even vertrouwd als Chinees spreken of Sushi eten. Totaal niet dus. Ik vond het dan ook indrukwekkend om te zien hoe na 2 seconden heel de zaal al in de mood was en uitbundig meezong met hun liedjes. Het is een kunst op zich om een publiek zo te entertainen en mee te krijgen. Uiteraard was het extra kippenvel toen het liedje ‘De Wereld Is Van Mij’ aan bod kwam. Raar en al helemaal onverwacht wanneer je hoort dat het liedje die avond aan Lindsey wordt FullSizeRender[2]opgedragen, maar nog veel mooier dat het meteen werd gevolgd door de woorden: En aan iedereen die het moeilijk heeft en toch blijft doorbijten tot er licht aan de tunnel is! Het was zeker een geslaagde avond en nadat ik Kris en Koen nog even persoonlijk heb ontmoet, kan ik op basis van de korte conversatie en m’n gevoel bevestigen dat het echt wel warme en mooie mensen zijn. Mensen met een missie, die ervoor gaan op een menselijke manier, en hun doel ook bereiken. Leuk dus om hen te ontmoeten!

Voor de komende periode staan er dus ongewild en onverwachtsFullSizeRender nog wat dokters gepland, afgewisseld met wat proberen leren, want eind juni is er een examen voor m’n opleiding manueel neurotherapeut. Maar daarnaast ook én vooral quality time met m’n dierbaren doorbrengen! En niet te vergeten, m’n loopjes doen natuurlijk. Met de zomer die eraan komt en zolang er geen hittegolf uitbreekt, is dit best een ideaal loopweertje!

Liefs en tot later!

Lindsey

You can’t stop the emotional waves from coming, but it’s your choice which emotion you surf on.

IMG_1738Ik had mezelf nog zo ingedramd om te doen alsof ik niet ziek was, in de hoop dat m’n lichaam het zou gaan geloven en er zich ook zo naar zou  gedragen, maar 1 stap binnen het ziekenhuis, en m’n torentje dat ik met veel moed, trucjes en vastberadenheid had opgebouwd rondom m’n nevenwerkingen, ziek zijn en alles wat erbij komt kijken, viel abrupt in elkaar en eindigde in een hoopje mikado stokjes waar ik geen enkel kon uithalen, zonder al de andere ook mee te bewegen.

Het was zo confronterend, dat ik niet anders kon dan er mee aan de slag te gaan. Hoe kan ik een toren bouwen die niet bij de minste vleugelomwenteling van een mug al zo zou instorten? En nog liever, hoe kom ik tot de situatie waarin ik helemaal geen toren meer moet bouwen? Al die pijn en vermoeidheid brengt heel wat emoties met zich mee. Boosheid, verdriet, angst, woede, afschuw, frustratie, maar bovenal, heel veel vragen. Die prangende onzekerheid. Het niet weten hoe of wat. En angst, dat dit voor altijd zo zal blijven.

imagesJe denkt dan oplossingen te vinden, door ernaar te blijven zoeken. Door van de ene controle naar de andere te gaan. Het ene onderzoek, na het andere. De ene keer fungeer je als levend speldenkussen, op een ander moment lijk je wel een instrument voor een timmerman. Soms voel je je voedsel voor een vampier. Maar nooit menselijk. Nooit goed. Je stapt het ziekenhuis in en een rollercoaster gaat van start. De rollercoaster die je doet switchen van, waarom doe ik dit, ze gaan toch weer niets vinden, naar, oh neen, stel dat ze iets vinden! Waardoor je plots blij zou zijn als ze niets vinden, uit schrik voor wat ze wel zouden vinden. Terwijl je initieel het onderzoek doet omdat ze iets zouden vinden, zodat je je eindelijk eens beter kan voelen. Kan je nog volgen? Want ik volg het soms zelf niet meer!

Daarover nadenken doet je alle uithoeken van je hersenen, emoties en gevoel aftasten. Je tranen botsen in je ooghoeken en een seconde later krijg je de slappe lach als je bedenkt hoe je moodswings je leven bepalen. Moodswings gekoppeld aan je pijn. Pijn gekoppeld aan je ziekte. Ziekte gekoppeld aan ziekenhuizen en dokters. Een wrange slappe lach, dat wel. Ik ben er nog niet goed uit. Wat doe ik er mee?

Stilaan voelt het momenteel voor mij aan dat er toch nog iets erger is IMG_1759dan de onzekerheid van de antwoordloze vragen die door m’n hoofd gonzen. Namelijk het op zoek gaan naar antwoorden, maar telkens achterblijven als ineengestorte mikado stokjes. Stokjes die stilaan niet veel meer dan enkele splinterstaafjes geworden zijn. Zijn er op dit moment wel antwoorden mogelijk die mij voldoening zullen geven? Antwoorden waar ik me beter door zal voelen, niet beter, maar gesust? Wat is het dan waard, die antwoorden. Als ze er al zijn, in welke toestand zal ik mezelf dan nog kunnen samenrapen? En zou dat dan überhaupt nog zin hebben ?

Diep vanbinnen voel ik sommige antwoorden al. Vorige week zat ik nog face to face met een hele vriendelijke, eerlijke en geduldige assistente neurologie. ‘’ De hematologen zullen waarschijnlijk al uitvoerig gezegd hebben dat het type medicatie dat jij neemt, voor heel wat neuropathieën kunnen zorgen. Jij hebt er meerdere reeds genomen én aan hoge dosissen. Zelfs zonder behandeling kunnen we pas na een dik anderhalf jaar concluderen of deze neuropathieën al dan niet ooit kunnen verbeteren”. Euhm…. neen. Hematologen die neuropathieën door m’n behandeling (h)erkennen. Naar mijn gevoel veel zeldzamer dan de Javaanse neushoorn, de Amoerpanter of Siberische tijger en die behoren tot de top 10 van bedreigde diersoorten. Maar goed, anderzijds wel weer een bevestiging van m’n gevoel dat reeds jaren geleden  krijste dat die zenuwpijn niet normaal was en dat dit niet zomaar even zou overgaan. Het had fijn geweest mochten ze dat toen al bevestigd hebben. Had me iets minder eenzaam en ontredderd laten voelen. Maar goed, die inzichten waren er toen misschien nog maar op zo’n kleine schaal doordat het medicament zich nog maar in de foetale fase bevond. Ondertussen bevinden deze pilletjes zich al in de kruipfase van de baby. En dan gaat er plots een heel nieuwe wereld open. Helaas niet altijd rozengeur en maneschijn. Goed nieuws, lees je overal, kanker wordt een chronische ziekte! Nergens hoort chronische ziekte en goed nieuws samen, behalve bij kanker … Bij diabetes, cardiovasculaire aandoeningen, reuma om er maar enkele op te sommen hoor je altijd alarmbellen over hoe zwaar het daarmee leven kan zijn. Steungroepen en campagnes. En terecht. Continu pijn, vermoeid, rekening houden met… en dat jarenlang. Loodzwaar. Maar kanker een chronische ziekte, hoera! Want je sterft er niet aan. Toch niet meteen, maar de kleine lettertjes laten ze nog wat achterwege. Een beetje belachelijk, lijkt me. Maar vooral erg. Erg voor al diegenen die zogezegd ‘blij’ moeten zijn, als ze al jaren aan een stuk uit hun bed klauteren van de pijn. Zwoegen om wat te functioneren in de maatschappij. En ondertussen de stress van alle tussentijdse controles ondergaan. Hopen dat het stabiel blijft, weten dat het altijd kan omslaan. Maar in het openbaar vooral dankbaar moeten zijn dat ze nog niet in hun doodskist liggen.

IMG_1944Desondanks zal ik de geboorte van het medicament blijven vieren hoor, daar niet van. Anders was mijn verjaardag misschien al lang niet meer te vieren. Dat besef blijft wel. En ik hoop nog vele verjaardagen te mogen vieren met m’n dierbaren! Maar leven met dit medicament en/of de gevolgen ervan, is niet één groot feest. Onderzoek naar die zaken, zou ook wel eens mogen. Gevolgd door oplossingen als het even kan. Het verklaart veel van m’n pijn, die neuropathieën. Maar niet alles. Een component spieren en gewrichten zit er ook tussen gesluimerd en  naar mijn gevoel gaat de baby dan aan het stappen. De kruipwereld vergroot exponentieel per stap in welke richting dan ook. En die rollercoaster, zie ik precies niet goed zitten. Neurologen, internisten, reumatologen, hematologen, oncologen,…Dus wat is erger? De onzekerheid over hoe ik me voel, wat we daaraan kunnen doen, hoe dit komt en welke oplossingen er eventueel zijn. Of het zoeken naar oplossingen en in een dieper netwerk van kabels en touwen, obstakels en putten terecht komen en dat terwijl ik uit mezelf al heel wat antwoorden weet en de bestaande antwoorden heel vaag zijn in ruimte, tijd en kennis.

Misschien moet ik de kracht in mezelf ergens anders in steken. De rollercoaster even uit de weg gaan. Zelf de weg van de opwaartse spiraal inslaan en hopen dat m’n lichaam deze weg mee inslaat. Wetende dat continue doktersbezoeken dit niet bespoedigen. Helaas kan je aan sommige controles niet onderuit. De vampiervoedselbank, daar ben ik sowieso vaste klant. Maar wat mij betreft, mag het daar bij blijven.

Wat doe ik met de angst dat ik misschien wel nooit van die klachten af raak. Als deze angst zou bevestigd worden door de antwoorden van al die onderzoeken, zou ik me er dan bij neerleggen? Hoogstwaarschijnlijk niet. Ik zou blijven geloven, zoeken en hopen, dat ze het fout hebben. En liefst van al, het nog zelf bewijzen ook. Moet ik dan naar die antwoorden blijven zoeken? Kan ik dat netwerk niet beter overslaan en me maar meteen focussen op het beter voelen? Niet dat ik dat de afgelopen jaren niet heb gedaan hoor, maar vanuit een andere invalshoek, kan de kamer er plots helemaal anders uitzien. Laat me maar even de invalshoek nemen zonder schaduwen. Donkere ruimtes, daar heb ik het mee gehad. Maar alvorens ik die invalshoek ten volle kan benutten, toch nog even volgende week opnieuw als speldenkussen dienen bij een EMG onderzoek. Wat mij betreft, absoluut de laatste keer!

Liefs,

Lindsey x

If we are facing in the right direction, all we have to do is keep on walking!

Hallo iedereen

IMG_1324Een kleine maand geleden liepen Jens en ik de halve marathon, waar Jens 16 weken voor getraind had. Ik had hem 100 keer benadrukt om niet te snel van start te gaan, maar er geen rekening mee gehouden dat ik diegene zou zijn die hem op dat vlak het vuur aan de schenen zou leggen! Het startschot ging en m’n topsportmentaliteit kwam meteen naar boven! Ik wilde mee! Vooraan! Snel! En vooral blijven gaan! Gelukkig heb ik dat niet gedaan, maar ik denk dat Jens de eerste kilometer kop nog staart aan mij kon krijgen, terwijl ik alle moeite had om de kop van de wedstrijd verder van me verwijderd te zien! Maar goed, ik wist dat dit niet ons doel was en dat ik gewoon Jens wilde bijstaan (én vooral bij hem blijven lopen) in z’n halve marathon! Redelijk wat wind en fris dus het was zeker uitdagend genoeg! De laatste 4 kilometer zagen we nog iemand in het roze lopen en Jens besloot een Lindsey’tje te doen. ‘Kom, we halen die nog even in’. Dit was in een vlaag van enthousiasme, de wind en de vorige 17 kilometer buiten beschouwing gelaten. Zo liepen we dan aan 15km per uur de laatste loodjes en deze wogen ook nu het zwaarst! Maar aan de aankomst alleen maar lachende gezichten en blij dat dit doel geslaagd was! Er komt dus een vervolg, en ik ben in het boeken-lezen-geslagen, nadat ik carte blanche van Jens kreeg om z’n schema te maken! Best wel leuk en spannend! Hopelijk denkt hij er ook zo over;-).

Met Pasen en daarna enkele dagen op vakantie met de familie, wasIMG_1385 er ook weer tijd voor heel wat quality time! Ik kan er altijd enorm van genieten allemaal samen te zijn, ook al zijn dat tegelijk vaak de momenten waarop ik over m’n grenzen ga om toch maar zoveel mogelijk ‘normaal mee te kunnen doen’. Zo’n dikke 15 jaar nadat we met ons gezin en oma en opa in de paasvakantie naar een huisje in Duitsland trokken, was de tijd IMG_1828aangebroken om op diezelfde plaats nieuwe herinneringen te creëren met Jens, m’n ouders, zus en vriend. We hebben er allen enorm van genoten en voor zulke zaken, ben ik, hoe raar het ook klinkt, m’n ziekte dankbaar. Vroeger was tijd samen maar normaal,                                                  ook al werden die momenten schaarser en schaarser. Nu is tijd samen genieten en dat maakt die momenten nu juist zo intens. Ik durf toegeven dat ik zonder m’n ziekte waarschijnlijk nog steeds op automatische piloot m’n leven zou door wervelen. Maar ik durf evenzeer toegeven dat het zoveel gemakkelijker zou zijn als ik nu die effecten van m’n ziekte niet meer zou moeten meedragen!

En dat besef kwam deze maand plots heel hard aan de deur kloppen.IMG_1797 Natuurlijk wil ik al lang niet meer ziek zijn. Ik heb het nooit gewild. Maar nu had ik plots echt zoiets van neen. ’t Is echt genoeg. Ik heb genoeg van mensen die me anders behandelen omdat ik ziek ben. Ik heb genoeg van de vraag, hoe gaat het nu met je. Ik heb genoeg van al die controles, dokters en stress. Genoeg van die rollercoaster. Genoeg van al die pijn en vermoeidheid. Genoeg van ziek zijn in alle aspecten. Normaal. Dat wil ik. Ziekte geschrapt uit m’n woordenboek. En sindsdien heb ik vele dagen waarop ik écht waar probeer, ‘normaal’ te doen. Soms denk ik, als ik lang genoeg doe alsof ik niet ziek ben, alsof ik niet moe ben en geen pijn heb, zal ik m’n lichaam misschien wel kunnen zover krijgen om het echt te gaan geloven en zich echt zo te gedragen. Valt even tegen wel, dat ‘normaal’ doen. Enerzijds omdat ik niet meer weet hoe ‘normaal’ voelen is. Anderzijds omdat ik me ook keihard niet ‘normaal’ voel. De pijn heeft oneindig veel trucjes om m’n aandacht te vragen én helaas ook te krijgen. En m’n gebrek aan energie maakt dat ik eens te meer plannen moet aanpassen, wijzigen of cancelen. Toch wil ik die ingesteldheid even blijven volgen. Je weet maar nooit, hoe moeilijk ook. Als het makkelijk zou gaan, zouden we niet al 5 jaar verder zijn geweest.

IMG_14685 jaar, het getal klinkt huiveringwekkend luid in m’n oren. Binnenkort word ik 27. Toen ik 22 jaar was en m’n diagnose kreeg, leek 27 zo ver af. Zonder behandeling… misschien zelfs niet realistisch, maar ja, wie bepaalt dat? Als het aan mij lag, altijd realistisch. Met behandeling, dacht ik een zware 2 jaar tegemoet te gaan. 2 jaar, het leek zo oneindig lang. Meer dan het dubbele staat nu al op de teller. Niet alleen mijn teller, maar ook die van m’n ouders, zus en vriend. Het is best zwaar. Veel zwaarder, dan wat in eerste instantie al zo oneindig lang leek. 27 jaar, de leeftijd waarop je ongeveer op het sterkste van je fysieke krachten zou moeten zijn. Helaas bij mij voelen die fysieke krachten zich niet meteen in de fleur van hun leven! Ik had gehoopt om nu al lang een andere weg ingeslagen te zijn. Eentje zonder kanker, of dan toch eentje waarop het kanker is die het op een slakkentempo op achtervolgen zet.

IMG_1740Ik hoop dat we die rollen toch binnenkort eens kunnen omkeren en dat ik wegen kan in slaan, waar kanker niet langer bij kan. Waarop het de kanker is die op een afstandje mag toekijken hoe ik verder ga. Niet omgekeerd. Ik geloof er in dat het komt. En welke leeftijd is nu mooier dan 27 jaar om dit te laten gebeuren! M’n geluksgetal zit er in, 7, en als je ze optelt kom je 3×3 uit, en stond drie niet ook voor een symbolisch geluksgetal? Je weet meer nooit, ik blijf er alvast op hopen!

Liefs en tot snel!

Lindsey