Serenity is not freedom from the storm, but peace amid the storm!

Hallo iedereen

IMG_1986In de maand mei heb ik meer dokters gezien dan in de afgelopen 4 maand samen. Heel vreemd hoe je op het moment waarop je net volledig overtuigd bent om dat niet meer te willen, er plots weer middenin zit. Maar toch blijf ik vastberaden om ze een voor een af te gaan, maar tegelijk ook op de toekomstige planning te schrappen. Eentje daarvan is al gelukt. Het ziet er naar uit dat een EMG er in de (nabije) toekomst niet meer zit aan te komen! Wat ik zelf wel al doorhad, is dat m’n zenuwpijnen zich zetten op gevoel/gewaarwording, maar dat het gelukkig m’n motoriek en bewegen wel met rust laat. Dat is ook bevestigd door de EMG, al moet dit waarschijnlijk wel opgevolgd worden, maar dan met groooooottttteeee intervallen tussen als het mij betreft!

FullSizeRender[1]Daarentegen is er wel een MRI gepland om naar m’n zenuwbanen te kijken, om te kijken of ze daarin de toxiciteit van de medicatie kunnen zien. Aangezien m’n kanker, de behandeling en dus ook de toxiciteit ervan zich op celniveau afspeelt, is de kans echter klein dat ze op MRI iets zullen zien. Grote kans dus dat ook dit daarna kan geschrapt worden van m’n lijstje! Duimen maar! Helaas blijven er soms lijken uit de kast vallen en dan staat je wereld weer even op z’n kop. Maar ik heb er zooooo genoeg van, van al dat ziek zijn en me slecht voelen, dat ik ook hier probeer om er zo weinig mogelijk aandacht aan te schenken. Afspraak maken, kamer binnen, onderzoek, bespreking, nieuwe afspraak en weer weg. Ik wil er niet op doordenken en tegelijk doe ik soms niets anders. Maar toch wil ik proberen m’n lichaam weer meer te omarmen, in plaats van er gefrustreerd en boos op te zijn. Boos omdat het weer eens pijn doet, boos omdat ik het weer eens moet meeslepen, boos omdat het opnieuw alarmsignalen uitzendt of ergens anders in de problemen komt. Als ik me even in de plaats van m’n lichaam stel, en niet in die van m’n geest, zou ik er ronduit triest van worden. Triest hoe ikIMG_2058 probeer bij te benen, triest hoe ik probeer de kwade cellen te verdrijven, triest hoe ik me in 100 bochten moet wringen om al die dingen te boven te komen, maar vooral triest om te merken dat ik ondanks al die inspanningen toch verafschuwd en afgebroken wordt door de geest, het mentale. Het wordt tijd om deze 2 weer samen te voegen. Tijd om hen weer een hecht team te laten vormen. Een team waarin er altijd een zwakkere schakel is, maar waarin ze elkaar overduidelijk nodig hebben om verder te geraken. Dagen waarop ik me super slecht voel, maar m’n geest zegt, het is ok. Ik zal niet nog meer van je vragen vandaag. Vandaag hoeft het even niet. Waardoor m’n lichaam wat ademruimte krijgt. En dagen waarop ik er mentaal onderdoor ga en m’n lichaam zegt, kijk eens hoe goed je loopje vandaag wel niet gaat, waardoor ik er mentaal weer bovenop kom. Dat wil ik terug bereiken, in plaats van de uitputtende strijd waarin er altijd eentje lijkt achterop te hinken. Een team, verbondenheid, mijn lichaam en geest zijn niet elkaars vijand. Er zijn er al vijanden genoeg binnen in me bezig. Evenwicht en kracht samen, dat hebben ze nodig. Daarmee kunnen ze veel verslaan, zo niet alles! Daar ben ik van overtuigd.

IMG_2018Gelukkig kan ik focussen op leukere dingen, zoals m’n 27e verjaardag vieren met een lekker stuk ijstaart. Lachen en samen zijn met m’n dierbaren. Een uurtje naar de Meifoor en mezelf onder de bloemsuiker weten te dopen,… En ook de aankomst van de 1000km tegen kanker op zaterdag in Eeklo hoorde daarbij. Het was kippenvel geblazen toen de pelotons onder luid applaus, belgerinkel en pottengetrommel binnen kwamen rijden. Kippenvel omdat je weet dat ieder die daar staat, écht weet waarom hij/zij het doet. Mee fietsen, geld inzamelen, supporteren,… om de kracht te bundelen en verbonden te zijn tegen kanker.

Een dikke 700 teams deden mee, waarvan Team Toetiewoetie er 5IMG_2206 telde. Heel wat geld is weer ingezameld voor kankeronderzoek, voor preventie, voor betere behandelingen, maar laat ons alstublieft ook de begeleiding van de patiënten maar zeker ook van hun dierbaren, niet vergeten. Begeleiding wanneer ze in het ziekenhuis behandeld worden, maar zeker ook thuis. Begeleiding wanneer het een korte en krachtige behandeling is, maar zeker ook wanneer het er eentje is van lange duur. Onderzoek IMG_2231naar nieuwe behandelingen, maar ook naar wat bestaande behandelingen allemaal doen. De kanker aanvallen, akkoord, zeker nodig zelfs. Maar wat valt het nog allemaal aan? Je ziet het, en iedereen weet het ook, er is nog meer dan genoeg werk aan de winkel en hopelijk zijn er genoeg mensen op dezelfde lijn, en worden er genoeg mensen als ‘ervaringsdeskundige’ gehoord, om ook de juiste zaken te verwezenlijken! Elke millimeter vooruit, is er eentje gewonnen! Die verbondenheid en overtuiging mogen zien op die 1000km tegen Kanker, is heel speciaal en betekenisvol. Ik ben ervan overtuigd dat Anke er ook zo over denkt Hierboven!

Tot slot zijn we op moederdag ’s avonds op uitnodiging naarIMG_2168 Clouseau gaan kijken in het concertgebouw van Brugge. Het was mooi om dit moment te kunnen delen, samen met diegenen die me er altijd door dik en dun doorsleuren en bijstaan! Ik wist niet goed wat ik moest verwachten, want concerten zijn me even vertrouwd als Chinees spreken of Sushi eten. Totaal niet dus. Ik vond het dan ook indrukwekkend om te zien hoe na 2 seconden heel de zaal al in de mood was en uitbundig meezong met hun liedjes. Het is een kunst op zich om een publiek zo te entertainen en mee te krijgen. Uiteraard was het extra kippenvel toen het liedje ‘De Wereld Is Van Mij’ aan bod kwam. Raar en al helemaal onverwacht wanneer je hoort dat het liedje die avond aan Lindsey wordt FullSizeRender[2]opgedragen, maar nog veel mooier dat het meteen werd gevolgd door de woorden: En aan iedereen die het moeilijk heeft en toch blijft doorbijten tot er licht aan de tunnel is! Het was zeker een geslaagde avond en nadat ik Kris en Koen nog even persoonlijk heb ontmoet, kan ik op basis van de korte conversatie en m’n gevoel bevestigen dat het echt wel warme en mooie mensen zijn. Mensen met een missie, die ervoor gaan op een menselijke manier, en hun doel ook bereiken. Leuk dus om hen te ontmoeten!

Voor de komende periode staan er dus ongewild en onverwachtsFullSizeRender nog wat dokters gepland, afgewisseld met wat proberen leren, want eind juni is er een examen voor m’n opleiding manueel neurotherapeut. Maar daarnaast ook én vooral quality time met m’n dierbaren doorbrengen! En niet te vergeten, m’n loopjes doen natuurlijk. Met de zomer die eraan komt en zolang er geen hittegolf uitbreekt, is dit best een ideaal loopweertje!

Liefs en tot later!

Lindsey

You can’t stop the emotional waves from coming, but it’s your choice which emotion you surf on.

IMG_1738Ik had mezelf nog zo ingedramd om te doen alsof ik niet ziek was, in de hoop dat m’n lichaam het zou gaan geloven en er zich ook zo naar zou  gedragen, maar 1 stap binnen het ziekenhuis, en m’n torentje dat ik met veel moed, trucjes en vastberadenheid had opgebouwd rondom m’n nevenwerkingen, ziek zijn en alles wat erbij komt kijken, viel abrupt in elkaar en eindigde in een hoopje mikado stokjes waar ik geen enkel kon uithalen, zonder al de andere ook mee te bewegen.

Het was zo confronterend, dat ik niet anders kon dan er mee aan de slag te gaan. Hoe kan ik een toren bouwen die niet bij de minste vleugelomwenteling van een mug al zo zou instorten? En nog liever, hoe kom ik tot de situatie waarin ik helemaal geen toren meer moet bouwen? Al die pijn en vermoeidheid brengt heel wat emoties met zich mee. Boosheid, verdriet, angst, woede, afschuw, frustratie, maar bovenal, heel veel vragen. Die prangende onzekerheid. Het niet weten hoe of wat. En angst, dat dit voor altijd zo zal blijven.

imagesJe denkt dan oplossingen te vinden, door ernaar te blijven zoeken. Door van de ene controle naar de andere te gaan. Het ene onderzoek, na het andere. De ene keer fungeer je als levend speldenkussen, op een ander moment lijk je wel een instrument voor een timmerman. Soms voel je je voedsel voor een vampier. Maar nooit menselijk. Nooit goed. Je stapt het ziekenhuis in en een rollercoaster gaat van start. De rollercoaster die je doet switchen van, waarom doe ik dit, ze gaan toch weer niets vinden, naar, oh neen, stel dat ze iets vinden! Waardoor je plots blij zou zijn als ze niets vinden, uit schrik voor wat ze wel zouden vinden. Terwijl je initieel het onderzoek doet omdat ze iets zouden vinden, zodat je je eindelijk eens beter kan voelen. Kan je nog volgen? Want ik volg het soms zelf niet meer!

Daarover nadenken doet je alle uithoeken van je hersenen, emoties en gevoel aftasten. Je tranen botsen in je ooghoeken en een seconde later krijg je de slappe lach als je bedenkt hoe je moodswings je leven bepalen. Moodswings gekoppeld aan je pijn. Pijn gekoppeld aan je ziekte. Ziekte gekoppeld aan ziekenhuizen en dokters. Een wrange slappe lach, dat wel. Ik ben er nog niet goed uit. Wat doe ik er mee?

Stilaan voelt het momenteel voor mij aan dat er toch nog iets erger is IMG_1759dan de onzekerheid van de antwoordloze vragen die door m’n hoofd gonzen. Namelijk het op zoek gaan naar antwoorden, maar telkens achterblijven als ineengestorte mikado stokjes. Stokjes die stilaan niet veel meer dan enkele splinterstaafjes geworden zijn. Zijn er op dit moment wel antwoorden mogelijk die mij voldoening zullen geven? Antwoorden waar ik me beter door zal voelen, niet beter, maar gesust? Wat is het dan waard, die antwoorden. Als ze er al zijn, in welke toestand zal ik mezelf dan nog kunnen samenrapen? En zou dat dan überhaupt nog zin hebben ?

Diep vanbinnen voel ik sommige antwoorden al. Vorige week zat ik nog face to face met een hele vriendelijke, eerlijke en geduldige assistente neurologie. ‘’ De hematologen zullen waarschijnlijk al uitvoerig gezegd hebben dat het type medicatie dat jij neemt, voor heel wat neuropathieën kunnen zorgen. Jij hebt er meerdere reeds genomen én aan hoge dosissen. Zelfs zonder behandeling kunnen we pas na een dik anderhalf jaar concluderen of deze neuropathieën al dan niet ooit kunnen verbeteren”. Euhm…. neen. Hematologen die neuropathieën door m’n behandeling (h)erkennen. Naar mijn gevoel veel zeldzamer dan de Javaanse neushoorn, de Amoerpanter of Siberische tijger en die behoren tot de top 10 van bedreigde diersoorten. Maar goed, anderzijds wel weer een bevestiging van m’n gevoel dat reeds jaren geleden  krijste dat die zenuwpijn niet normaal was en dat dit niet zomaar even zou overgaan. Het had fijn geweest mochten ze dat toen al bevestigd hebben. Had me iets minder eenzaam en ontredderd laten voelen. Maar goed, die inzichten waren er toen misschien nog maar op zo’n kleine schaal doordat het medicament zich nog maar in de foetale fase bevond. Ondertussen bevinden deze pilletjes zich al in de kruipfase van de baby. En dan gaat er plots een heel nieuwe wereld open. Helaas niet altijd rozengeur en maneschijn. Goed nieuws, lees je overal, kanker wordt een chronische ziekte! Nergens hoort chronische ziekte en goed nieuws samen, behalve bij kanker … Bij diabetes, cardiovasculaire aandoeningen, reuma om er maar enkele op te sommen hoor je altijd alarmbellen over hoe zwaar het daarmee leven kan zijn. Steungroepen en campagnes. En terecht. Continu pijn, vermoeid, rekening houden met… en dat jarenlang. Loodzwaar. Maar kanker een chronische ziekte, hoera! Want je sterft er niet aan. Toch niet meteen, maar de kleine lettertjes laten ze nog wat achterwege. Een beetje belachelijk, lijkt me. Maar vooral erg. Erg voor al diegenen die zogezegd ‘blij’ moeten zijn, als ze al jaren aan een stuk uit hun bed klauteren van de pijn. Zwoegen om wat te functioneren in de maatschappij. En ondertussen de stress van alle tussentijdse controles ondergaan. Hopen dat het stabiel blijft, weten dat het altijd kan omslaan. Maar in het openbaar vooral dankbaar moeten zijn dat ze nog niet in hun doodskist liggen.

IMG_1944Desondanks zal ik de geboorte van het medicament blijven vieren hoor, daar niet van. Anders was mijn verjaardag misschien al lang niet meer te vieren. Dat besef blijft wel. En ik hoop nog vele verjaardagen te mogen vieren met m’n dierbaren! Maar leven met dit medicament en/of de gevolgen ervan, is niet één groot feest. Onderzoek naar die zaken, zou ook wel eens mogen. Gevolgd door oplossingen als het even kan. Het verklaart veel van m’n pijn, die neuropathieën. Maar niet alles. Een component spieren en gewrichten zit er ook tussen gesluimerd en  naar mijn gevoel gaat de baby dan aan het stappen. De kruipwereld vergroot exponentieel per stap in welke richting dan ook. En die rollercoaster, zie ik precies niet goed zitten. Neurologen, internisten, reumatologen, hematologen, oncologen,…Dus wat is erger? De onzekerheid over hoe ik me voel, wat we daaraan kunnen doen, hoe dit komt en welke oplossingen er eventueel zijn. Of het zoeken naar oplossingen en in een dieper netwerk van kabels en touwen, obstakels en putten terecht komen en dat terwijl ik uit mezelf al heel wat antwoorden weet en de bestaande antwoorden heel vaag zijn in ruimte, tijd en kennis.

Misschien moet ik de kracht in mezelf ergens anders in steken. De rollercoaster even uit de weg gaan. Zelf de weg van de opwaartse spiraal inslaan en hopen dat m’n lichaam deze weg mee inslaat. Wetende dat continue doktersbezoeken dit niet bespoedigen. Helaas kan je aan sommige controles niet onderuit. De vampiervoedselbank, daar ben ik sowieso vaste klant. Maar wat mij betreft, mag het daar bij blijven.

Wat doe ik met de angst dat ik misschien wel nooit van die klachten af raak. Als deze angst zou bevestigd worden door de antwoorden van al die onderzoeken, zou ik me er dan bij neerleggen? Hoogstwaarschijnlijk niet. Ik zou blijven geloven, zoeken en hopen, dat ze het fout hebben. En liefst van al, het nog zelf bewijzen ook. Moet ik dan naar die antwoorden blijven zoeken? Kan ik dat netwerk niet beter overslaan en me maar meteen focussen op het beter voelen? Niet dat ik dat de afgelopen jaren niet heb gedaan hoor, maar vanuit een andere invalshoek, kan de kamer er plots helemaal anders uitzien. Laat me maar even de invalshoek nemen zonder schaduwen. Donkere ruimtes, daar heb ik het mee gehad. Maar alvorens ik die invalshoek ten volle kan benutten, toch nog even volgende week opnieuw als speldenkussen dienen bij een EMG onderzoek. Wat mij betreft, absoluut de laatste keer!

Liefs,

Lindsey x

If we are facing in the right direction, all we have to do is keep on walking!

Hallo iedereen

IMG_1324Een kleine maand geleden liepen Jens en ik de halve marathon, waar Jens 16 weken voor getraind had. Ik had hem 100 keer benadrukt om niet te snel van start te gaan, maar er geen rekening mee gehouden dat ik diegene zou zijn die hem op dat vlak het vuur aan de schenen zou leggen! Het startschot ging en m’n topsportmentaliteit kwam meteen naar boven! Ik wilde mee! Vooraan! Snel! En vooral blijven gaan! Gelukkig heb ik dat niet gedaan, maar ik denk dat Jens de eerste kilometer kop nog staart aan mij kon krijgen, terwijl ik alle moeite had om de kop van de wedstrijd verder van me verwijderd te zien! Maar goed, ik wist dat dit niet ons doel was en dat ik gewoon Jens wilde bijstaan (én vooral bij hem blijven lopen) in z’n halve marathon! Redelijk wat wind en fris dus het was zeker uitdagend genoeg! De laatste 4 kilometer zagen we nog iemand in het roze lopen en Jens besloot een Lindsey’tje te doen. ‘Kom, we halen die nog even in’. Dit was in een vlaag van enthousiasme, de wind en de vorige 17 kilometer buiten beschouwing gelaten. Zo liepen we dan aan 15km per uur de laatste loodjes en deze wogen ook nu het zwaarst! Maar aan de aankomst alleen maar lachende gezichten en blij dat dit doel geslaagd was! Er komt dus een vervolg, en ik ben in het boeken-lezen-geslagen, nadat ik carte blanche van Jens kreeg om z’n schema te maken! Best wel leuk en spannend! Hopelijk denkt hij er ook zo over;-).

Met Pasen en daarna enkele dagen op vakantie met de familie, wasIMG_1385 er ook weer tijd voor heel wat quality time! Ik kan er altijd enorm van genieten allemaal samen te zijn, ook al zijn dat tegelijk vaak de momenten waarop ik over m’n grenzen ga om toch maar zoveel mogelijk ‘normaal mee te kunnen doen’. Zo’n dikke 15 jaar nadat we met ons gezin en oma en opa in de paasvakantie naar een huisje in Duitsland trokken, was de tijd IMG_1828aangebroken om op diezelfde plaats nieuwe herinneringen te creëren met Jens, m’n ouders, zus en vriend. We hebben er allen enorm van genoten en voor zulke zaken, ben ik, hoe raar het ook klinkt, m’n ziekte dankbaar. Vroeger was tijd samen maar normaal,                                                  ook al werden die momenten schaarser en schaarser. Nu is tijd samen genieten en dat maakt die momenten nu juist zo intens. Ik durf toegeven dat ik zonder m’n ziekte waarschijnlijk nog steeds op automatische piloot m’n leven zou door wervelen. Maar ik durf evenzeer toegeven dat het zoveel gemakkelijker zou zijn als ik nu die effecten van m’n ziekte niet meer zou moeten meedragen!

En dat besef kwam deze maand plots heel hard aan de deur kloppen.IMG_1797 Natuurlijk wil ik al lang niet meer ziek zijn. Ik heb het nooit gewild. Maar nu had ik plots echt zoiets van neen. ’t Is echt genoeg. Ik heb genoeg van mensen die me anders behandelen omdat ik ziek ben. Ik heb genoeg van de vraag, hoe gaat het nu met je. Ik heb genoeg van al die controles, dokters en stress. Genoeg van die rollercoaster. Genoeg van al die pijn en vermoeidheid. Genoeg van ziek zijn in alle aspecten. Normaal. Dat wil ik. Ziekte geschrapt uit m’n woordenboek. En sindsdien heb ik vele dagen waarop ik écht waar probeer, ‘normaal’ te doen. Soms denk ik, als ik lang genoeg doe alsof ik niet ziek ben, alsof ik niet moe ben en geen pijn heb, zal ik m’n lichaam misschien wel kunnen zover krijgen om het echt te gaan geloven en zich echt zo te gedragen. Valt even tegen wel, dat ‘normaal’ doen. Enerzijds omdat ik niet meer weet hoe ‘normaal’ voelen is. Anderzijds omdat ik me ook keihard niet ‘normaal’ voel. De pijn heeft oneindig veel trucjes om m’n aandacht te vragen én helaas ook te krijgen. En m’n gebrek aan energie maakt dat ik eens te meer plannen moet aanpassen, wijzigen of cancelen. Toch wil ik die ingesteldheid even blijven volgen. Je weet maar nooit, hoe moeilijk ook. Als het makkelijk zou gaan, zouden we niet al 5 jaar verder zijn geweest.

IMG_14685 jaar, het getal klinkt huiveringwekkend luid in m’n oren. Binnenkort word ik 27. Toen ik 22 jaar was en m’n diagnose kreeg, leek 27 zo ver af. Zonder behandeling… misschien zelfs niet realistisch, maar ja, wie bepaalt dat? Als het aan mij lag, altijd realistisch. Met behandeling, dacht ik een zware 2 jaar tegemoet te gaan. 2 jaar, het leek zo oneindig lang. Meer dan het dubbele staat nu al op de teller. Niet alleen mijn teller, maar ook die van m’n ouders, zus en vriend. Het is best zwaar. Veel zwaarder, dan wat in eerste instantie al zo oneindig lang leek. 27 jaar, de leeftijd waarop je ongeveer op het sterkste van je fysieke krachten zou moeten zijn. Helaas bij mij voelen die fysieke krachten zich niet meteen in de fleur van hun leven! Ik had gehoopt om nu al lang een andere weg ingeslagen te zijn. Eentje zonder kanker, of dan toch eentje waarop het kanker is die het op een slakkentempo op achtervolgen zet.

IMG_1740Ik hoop dat we die rollen toch binnenkort eens kunnen omkeren en dat ik wegen kan in slaan, waar kanker niet langer bij kan. Waarop het de kanker is die op een afstandje mag toekijken hoe ik verder ga. Niet omgekeerd. Ik geloof er in dat het komt. En welke leeftijd is nu mooier dan 27 jaar om dit te laten gebeuren! M’n geluksgetal zit er in, 7, en als je ze optelt kom je 3×3 uit, en stond drie niet ook voor een symbolisch geluksgetal? Je weet meer nooit, ik blijf er alvast op hopen!

Liefs en tot snel!

Lindsey

Zoveel kleine vonkjes van liefdevolle daden en hulp, maken samen een prachtige en krachtige steekvlam. Een ondoofbare. Eentje die alles overwint. #BrusselsAttacks

Hoe een dag anders kan verlopen dan gepland. Maar dat moet ik diegenen in Brussel niet vertellen. Je zwaait je man uit naar z’n werk, wanneer hij haastig nog een slok koffie naar binnen kapt, met z’n boterham in z’n hand. Je vraagt je af hoe z’n hemd er tegen de avond uit zal zijn als hij zo haastig te werk gaat. ‘s Avonds is dat bebloede en gescheurde hemd het verste van je zorgen. Maar tegelijk een vreselijk print, waar je een afschuwelijk verhaal van af kunt lezen.
Familie vertrekt enthousiast op reis, koffers worden uit de auto geladen en je zwaait ze hun vakantie lachend tegemoet. Niet veel later blijkt diezelfde kiss&ride zone plots de laatste kiss geworden. En de ride zou er eentje worden naar het eeuwige leven.
Bij het zien van de beelden word ik bedwelmd door heftige emoties. Onbegrip. Maar vooral, intens verdriet.
Zoveel mensen weggerukt uit het leven. Letterlijk dan nog. Zoveel levens verwoest. Zo’n domino- en kettingreactie dat je amper kunt vatten welke vreselijke bal vandaag aan het rollen ging, rond 8u ’s morgens daar in Brussel. En je denkt, de wereld is om zeep. Je voelt niets anders dan angst en kou. Bittere kou. En je denkt, dit gevoel, gaat nooit meer weg.

CeKHJHBWIAAcLlrMaar niet veel later komt iets zoveel sterker voorzichtig aan de oppervlakte piepen. Het gevoel van warmte, hoe klein het vonkje dan ook mag zijn. Warmte, bij het zien van al die hulpverleners, politie, militairen,… die de krachten bundelden en in gruwelijke omstandigheden alles doen om mensen te helpen. Die wisten dat ze die beelden niet meer van hun netvlies zouden krijgen, nooit, maar desalniettemin zonder aarzelen het strijdvuur inwandelden. Ook letterlijk. Ik kreeg het warm bij het zien hoeveel mensen hulp aanboden. Hoeveel mensen sereen omgingen met de situatie, terwijl ze inwendig konden krijsen, tieren en roepen. Ik kreeg het warm, door te zien hoe sterk en liefdevol mensen écht zijn. De warmte hielp. En het vonkje werd een klein vlammetje. Maar het kon de intense, bevriezende kou van deze daden, van deze beelden, van deze gebeurtenissen en verwoeste levens niet verhelpen. Omdat ik net had gezien, hoe koud, zwak en haatdragend mensen ook kunnen zijn, rond 8u en 9u daar in Brussel.

Maar de gebeden, hulp en steun bleven komen. Steeds meer. Langs alle kanten. Van uit alle uithoeken. In alle maten en gewichten. Hoe machteloos velen zich ook voelden, ze trokken zich op aan hoop, liefde en vertrouwen. Ze beseften, de dag was te heftig, te shockerend, te dodelijk om aan die kille kou toe te geven. Ik zag hoe krachten gebundeld werden, hoe verlammende shock werd omgezet in verbondenheid en positieve handelingen. Ik zag, hoe klein de hulp soms ook leek, deze niet veel later toch een enorme betekenis kreeg. Want elk schakeltje ervan doet ons voelen en beseffen dat vrede en liefde altijd sterker zal zijn dan terreur en angst. Dat het goede het altijd haalt van het kwaad. Dat de wereld, hoe krankzinnig deze ook is, altijd een mooie plaats zal zijn. En dat die bittere kou altijd verdrongen zal worden, omdat zoveel kleine vonkjes van liefdevolle daden en hulp, samen een prachtige en krachtige steekvlam maken. Een ondoofbare. Eentje die alles overwint.

#peace #love #faith #pray #hope #brusselsattacks #strongertogether
Liefs, Lindsey

 

Live with courage, love with faith, smile with hope!

IMG_1160De afgelopen maand is er veel en tegelijk weinig gebeurd, vandaar dat een update ook wat op zich liet wachten. Op 24 februari was het een jaar geleden dat m’n boek uitkwam. Bedankt aan alle lezers die ervoor zorgen dat ik bij deze gedachte telkens een lach op m’n gezicht krijg! M’n boek heeft reeds heel wat mensen bereikt en ik hoop dat dit ook verder z’n gangetje mag gaan! Het doet me deugd de vele verhalen én respons op m’n boek te mogen lezen en ik hoop echt dat veel mensen er iets aan mogen hebben! Bedankt dus om mijn boek zo talrijk te lezen en erop te reageren!

Tegelijk was het helaas ook al een jaar geleden dat m’n goeieIMG_1028 vriendin Anke gestorven is. Een jaar dat zo snel voorbij is gegaan in totaliteit, maar waarbij sommige dagen of periodes wel een eeuwigheid leken! Maar snel of traag, geen enkele dag was er eentje zonder Anke. Toch zijn data als de sterfdag, extra confronterend. Dan besef je des te meer, hoe erg je haar eigenlijk mist. Tegelijk doet het me nog maar eens beseffen te koesteren wat je hebt, wanneer je het hebt! Maar gelukkig zie ik ook dat Anke verder leeft in haar dierbaren en ook in team Toetiewoetie en de 1000 kilometer tegen kanker! Ze glimt ongetwijfeld van trots op al die lieve mensen en ik was dan ook blij dat ik er tijdens hun eetfestijn even bij kon zijn om zo toch ook weer een beetje dichter bij Anke te zijn!

IMG_1054Jens fietst trouwens een stukje mee van de 1000km maar eerst nog even die 2 wielen aan de kant laten om de halve marathon te lopen! 16 weken geleden kwam hij met het idee om een schema te volgen voor een halve marathon. Aangezien ik zelf helaas (nog) niet intensief kan trainen en ook geen eigen competitieve doelen kan stellen, leek het me ideaal en leuk om hierbij ‘leidend’ en wie weet soms wel ‘lijdend’ voorwerp te spelen! Welke verhouding het zou worden, zouden die 16 weken wel uitwijzen! Door weer en wind , en soms hagel en storm zijn de trainingen samen afgewerkt op basis van Jens z’n hartslagen en tempo’s. Op zijn rustdagen liep ik dan m’n gewoonlijke duurloopjes en zo had ik op loopvlak wel een fijne houvast! Eigenlijk heb ik er best wel deugd van gehad om dit samen te kunnen doen en nu het mooier weer aan het worden is, zal Jens hoogstwaarschijnlijk nog meer zin hebben om er een vervolg aan te breien. Al moeten we eerst nog die halve marathon afleggen. Dus misschien spreken we beter pas nadien daarover ;-).

IMG_1102Ook Clouseau is met een nieuw album uitgekomen, waarop er een nummer met een speciale betekenis voor mij opstaat, nl. De wereld is van mij. Nadat Kris Wouters enkele afleveringen van ‘Afspraak in Rio’ vorig jaar had gezien, een programma waarin ook mijn ‘weg’ een beetje werd getoond, kreeg hij inspiratie om een nummer te schrijven over doorzetten in moeilijke situaties. Een nummer geïnspireerd op mijn verhaal, maar ook op dat van vele mensen die het moeilijk hebben, mensen die afzien, doorbijten én uiteindelijk toch hun doelen en dromen bereiken. De tekst en het liedje raken mij alvast. Hopelijk mag het ook vele andere mensen die moed en kracht laten voelen waarvoor het gemaakt is! Ik vond het dan ook heel zot om plots Kris Wouters aan de telefoon te hebben om me dit te vertellen. Eigenlijk was het vooral zot dat ik niet echt doorhad dat ik Kris Wouters aan de telefoon had, maar dat heeft vooral te maken met m’n hersencellen die soms in slaapmodus staan…

En op dat vlak is er helaas nog geen verandering. Alhoewel, even hebIMG_1119 ik een bijkomend medicament genomen in de hoop m’n pijn te dempen. Enige grote gevolg was dat ik elk half uur van de nacht zag, telkens het gevoel had te moeten sprinten naar het toilet, om er vervolgens met moeite 2 grote druppels uit te persen. En daarna achtervolgingswaanzin te voelen in de luttele 5 stappen van het toilet naar m’n bed. Om daarna terug een half uur verwoede pogingen te doen om m’n lichaam aan het slapen te krijgen. Je kunt al merken dat dit opnieuw geen succes bood. Helaas. Ik word er toch soms wel eens moedeloos van. Hoop en moed bundelen. Nieuw middel proberen. Afzien en doorbijten. Afzien en stoppen. Constateren dat het bij afzien blijft, met of zonder die medicatie. Niet zo’n happy verhaal voorlopig. Maar plotse plot wendingen kunnen altijd! Laat maar komen zou ik zeggen!

Op vlak van werk blijf ik proberen en zwoegen, maar ook daar voel ikIMG_0941 dat het vaak vechten tegen de bierkaai is! Het pijnlijkste van alles is zelfs niet dat ik m’n eigen grenzen moet dichter leggen, ook al is dit heel frustrerend voor m’n ambitieuze zelf. Maar vooral het zien dat zelfs de objectieve echte grenzen van m’n kunnen, nog altijd dichterbij komen. Alsof er 2 stalen muren op je afkomen en het enige wat je kunt doen, is er een glazen plaat opzetten zodat het minder beangstigend lijkt. Minder zwaar, vol en donker. Maar op je afkomen blijven ze doen. Je zoekt tevergeefs naar de nood knop. De knop waarin ze beiden in een ruk blijven stilstaan. En hoe langer hoe meer vrees je voor een productie fout waarin geen nood knop geïntegreerd werd. De enige grens die de deuren dus echt hebben, is deze waarbij ze als een pletwalser elkaar en mij hebben bereikt.

Ik vind het vervelend om telkens in herhaling te moeten vallen op dat vlak en zou niets liever willen dan hier eindelijk kunnen zeggen, weliswaar heel voorzichtig en onder voorbehoud, het gaat ietsje beter met me. Laat ons hopen dat deze blog er ooit mag komen! Maar ondertussen moeten jullie het met deze doen!

IMG_1018
De vele berichten rond immuun therapie en kanker genezing heb ik ook gelezen. Meerder mensen hebben me er attent op gemaakt, maar die berichten bereiken ons al enkele jaren. Natuurlijk juich ik dergelijke evoluties toe, maar tegelijk weet ik maar al te goed om dit alles met tonnen zout te nemen, in plaats van met een korreltje. Studiefases zijn nog bezig, nevenwerkingen en nadelige effecten worden er vaak niet bij vermeld, lange termijn uitspraken zijn absoluut nog niet aan de orde en ondertussen blijft de realiteit voor de vele kankerpatiënten dat ze middenin een behandeling zitten waar ze in vele gevallen echt van afzien en waar ze in vele gevallen jarenlang, zo niet levenslang, de gevolgen van zullen dragen. Tegelijk vechten ze dan met het feit dat ze in velen hun ogen niet mogen klagen, want ze leven toch nog. Dan pak je heel die bagage aan ballast er maar gewoon even bij. In die gevallen is een nieuwe kanker therapie waar iedereen wild van wordt wel zeer zinvol en positief, en dat zullen (ex)kanker patiënten ook vinden! Maar tegelijk is het voor hen ook een baksteen extra in hun zware rugzak die ze meeslepen. Eentje waarbij ze nog meer zullen horen: Allé maar kom, ze kunnen toch al veel hé, nog even doorbijten en ze kunnen dat eens proberen bij je. Hoe goed bedoeld ook, ik begin er echt van te kokhalzen. En tegelijk moet ik er helemaal van kotsen dat ik stiekem zelf ook op die doorbraak hoop.

IMG_1226Hoe dan ook, zolang er hoop is, in welke vorm dan ook, in wat dan ook, hou ik die 2 stalen muren voorlopig wel nog even voor me uit! En laat ons (opnieuw) hopen, dat als het echt nodig is, ik die noodknop heb gevonden, of nog beter, een oplosmiddel voor die stalen gedrochten zodat ze uit m’n leven kunnen verdwijnen. Of in het ‘slechtste’ geval enkele kilometers voor me uit gezet worden, in plaats van enkele luttele centimeters! Toch weet ik, dat zelfs als ze vlak voor me neus zouden staan, er altijd manieren zullen zijn om ze een halt toe te roepen. Al is het maar als we er met genoeg mensen en handen en kracht tegen duwen! Dus gelukkig staan we er nooit alleen voor en bij deze wil ik ook iedereen bedanken die mij in deze weg bijstaat!

Liefs en tot snel!

Lindsey

Try not to miss the sun today, worrying about the rain coming tomorrow!

Hallo iedereen

FullSizeRender-5Ondertussen zijn we alweer een maandje verder sinds onze wettelijke trouw. Het was de koudste, maar tegelijk de warmste dag van het jaar en ondanks dat het -2 graden was, denk ik dat het niemand iets kon schelen! Al was ik dankbaar dat het stadhuis al open was en ik daar niet in een middeleeuwse koelkelder terecht kwam, maar in een verwarmd gebouw! De zon mocht dan wel weinig warmte uitstralen, stralen deed ze zeker! En dat laatste stond meteen synoniem voor deze dag! Een dag om nooit te vergeten, ook al was het op onze manier! ’s Morgens om 8u was ik al aan het lopen, al lachend bedacht ik hoe dit er voor buitenstaanders uit moet gezien hebben. Iets in de trend van: die moet het allemaal nog op een rijtje zetten. Of, ze is nog niet getrouwd en zet het al op een hollen, zullen er waarschijnlijk wel bij gehoord hebben;-)! Ik zou waarschijnlijk ook wel zo’n grapjes verzinnen. De enige verklaring was, dat ik adrenaline nodig had om de dag door te komen, en de beste manier om dit op een snelle, en voor mij leuke, manier te krijgen, is door m’n voeten snel achter elkaar te plaatsen en er een zweeffase tussen te steken!

Schermafbeelding 2016-01-25 om 18.00.12Daarna dacht ik meteen aan m’n haar te beginnen, dan zou ik nadien nog wel tijd overhebben om even te rusten. Na 3 pogingen en de gedachte dat ik ook gewoon een paardenstaart in m’n haar kon draaien, wilde het uiteindelijk lukken! Jens had zich na de 1e poging al stilletjes naar een andere ruimte begeven. Dat is het voordeel van elkaar door en door kennen en al zo lang samen zijn.;-). Om de voorbereidingen af te sluiten moest ik natuurlijk nog in m’n jurk geraken en ook daarvoor had ik m’n toekomstige wederhelft nodig. Evident was dit niet, maar uiteindelijk is alles gelukt. Als je het zo bekijkt, was onze huwelijksdag dus een prima voorbeeld van hoe ons leven er aan toe gaat. Onverwachtse wendingen, problemen, obstakels,… maar gelukkig altijd oplossingen, en bovenal, altijd veel warmte, liefde en geluk dat overal doorheen straalt en altijd de bovenhand haalt!

klein formaat
Heel even, in een minuscule tijdzone, leek ons wereldje perfect! En die fractie zal ik altijd koesteren en vasthouden! Alleen maar lachende gezichten, lekker gegeten en tegen 15u30 in de namiddag kon ik er, rustend van in m’n zetel, alweer van nagenieten! Dankbaar en blij dat we deze stap konden en mochten zetten! De dagen nadien was het echt bekomen, ook duurde alles maar enkele uurtjes, het bleken er toch teveel. Maar de herinneringen verzachtten dit zeker! De dagen nadien waren echter geen platte rust, want het werd gecombineerd met heel wat papierwerk, iets waarbij de confrontatie met mijn ziekte soms keihard in ons gezicht werd gemept. Waar jongeren die trouwen soms iets onbezorgder zijn en nog niet nadenken over ‘wat als de ene komt te overlijden’, wilde ik hier wel bij stil staan. Willen is een groot woord. Ergens heb je geen keuze. Toch niet als je er ietwat een gerust gemoed in wilt vinden. Die periode was niet fijn. Scenario’s bedenken over wie, wanneer en hoe komt te sterven. Bah! En tegelijk is het noodzakelijk, al hoop je keihard dat je het nooit nodig zal hebben omdat je beiden stokoud, maar gelukkig, samen zult komen te sterven. En geloof me, daar blijf ik op hopen en ook van uitgaan!

IMG_0911Ook dokterscontroles waren weer van de partij! De onderzoeken naar soortgelijke behandelingen als de mijne, nemen in alle maten en gewichten toe. Dat kan ik alleen maar toejuichen, maar de resultaten ervan helaas niet. Als ik me 4,5 jaar geleden nog voelde schreeuwen tegen een lege zaal en opbotsen tegen een muur, vind ik nu wel gehoor en heb ik nu een deuropening gevonden om terecht te komen in een zaal met mensen en om er te horen dat de medicatie effectief schade aanricht. Dat de nevenwerkingen inderdaad niet houdbaar zijn. En dat er ook blijvende schade kan optreden na langdurige behandeling. Deze resultaten beginnen nu met mondjesmaat binnen te sijpelen omdat steeds meer patiënten deze zaken ook constateren en melden. Het belang van een open en eerlijke communicatie én gehoord worden, wordt hier nogmaals bevestigd! Maar confronterend is het wel! En ook al ben ik blij dat ik een deuropening heb, je botst vrijwel meteen tegen andere muren. Of er zijn wel deuren, maar ze zijn nog keihard vergrendeld. Deze van de oplossingen en deze van –wat-zullen-en-kunnen-we-hiermee-doen. Maar als je het positief bekijkt, het is er toch al één deur minder open te trappen, dus we boeken sowieso vooruitgang! En je voelt je écht wel minder machteloos en alleen als de dokters je niet met open mond aanstaren, maar ze zinvolle woorden zeggen die jouw verhaal bevestigen.

Toch besluipt me soms, enkele fracties van een seconde, de angst datIMG_0774 er geen oplossingen zijn. Nog niet. Ze komen wel. Maar wanneer? Want continu pijn en vermoeidheid, continu controles en dokters, continu al die onzekerheden…dat weegt echt wel door. Dus wat als de oplossingen langer op zich laten wachten, dan dat we zelf moed en optimisme kunnen boven toveren? Laat ons er ook hier maar van uit gaan dat we het antwoord op die vraag nooit zullen hoeven te weten! Uiteraard hopelijk omdat de oplossingen er zo snel mogelijk komen, maar als het echt moet, omdat het de moed en het optimisme zullen zijn die altijd de bovenhand blijven halen!

IMG_0898En wat dat laatste betreft, ik heb m’n batterijen weer wat kunnen opladen tijdens een weekje Egypte! De temperaturen begin februari zijn er ideaal om warmte en zonne energie te kunnen opdoen, maar je toch geen gekookte krab te voelen! Ik mag er nu wel een beetje uitzien als een omgekeerde pandabeer, bruin gezicht en witte oogkringen door het continu dragen van m’n zonnebril, het deed echt deugd eens te kunnen rusten. Eens niet bezig te moeten zijn met welke controle wanneer. En op intensieve pijn- en vermoeidheidsdagen niet te moeten sleutelen aan de beknopte agenda, maar gewoon opgelucht te kunnen ademen omdat er die dag toch helemaal niets moet! Voeten onder tafel schuiven en nog net je vork zelf naar je mond bewegen en that’s it! Kortom, het deed deugd en Jens en ik hebben er van genoten! De mooie herinneringen aan onze trouw en onze huwelijksreis zullen me de komende weken ongetwijfeld helpen om me te loodsen doorheen heel de hutsekluts die weer op me te wachten staat. Van dokters en zelf patiënt zijn, tot werken als kiné en patiënten behandelen, en alles er tussenin en bovenop. Maar sowieso geldt de leuze: hope for the best, and we will see all the rest!

Tot later!

Liefs, Lindsey

To love is to receive a glimpse of heaven

Hallo iedereen,

IMG_0363De Kerkelijke trouw mag dan wel uitgesteld zijn, het stond daarna al snel vast dat de wettelijke trouw wel op het eerste lijnprogramma zou komen. Doordat de energie me ontbrak om het heft in handen te nemen om op zoek te gaan naar een kleedje, bleef ik het maar uitstellen. Maar daar moest en zou dus toch wel eens verandering in moeten komen, wilde ik niet in m’n adamskostuum moeten aanzetten. Winkel in, en even snel weer winkel uit. Mama moest het op een drafje zetten en als ze me kwijt was geraakt was de kans groot dat ze me aan de uitgang kon treffen. Genoeg gezien, niets gepast. Toen ook dit plan niet zo sterk bleek, schakelden we over op het noodzakelijk kwaad, wél passen. Mama werd stilletjes aan zo wanhopig dat ze me zelf in een opgerold tapijt breed lachend zou toegejuicht hebben en gezegd hebben dat het mooi was. Kleedjes in alle maten, soorten en gewichten, kleedjes waar je er qua gevoel als een visgraat instapt, en bij het dicht hijsen je plots een dikke bloedworst voelt omdat die verdomde rits niet wilt toegaan! Een gevoel van samenhorigheid met een poedel die langs het etalage raam passeerde in een fel roze jasje en waarschijnlijk net zijn eigen reflectie had gezien, afgaande op z’n depressieve uitdrukking,… het hoorde er allemaal bij! Gelukkig werd er ook veel afgelachen. Onze manier om met moeilijke situaties om te gaan. Want hoe leuk dit alles ook ‘hoort te zijn’, in onze situatie, is er helaas weinig leuk aan. Dus dan moeten we daar zelf maar een draai aan geven om het toch ‘the best way possible’ te maken! Mama moest haar engelengeduld tot in het oneindige aanspreken en kon op momenten best tijdelijk in een octopus veranderen om de kapstokken en kleedjes op te vangen die ik sneller weer uit het pas kot zwierde, dan dat ze er in waren gekomen. Verkoopsters die ik quasi neer kegelde als ik van mijlen afstand de vraag zag afkomen : ‘en, past het?’, ‘kunnen we helpen?’, ‘voor welke gelegenheid is het?’. En nog meer ogengerol als ik hun reactie zag wanneer ik terloops vertelde dat het voor m’n wettelijke trouw was dat binnen 10 dagen plaats zou vinden. Maar plots was het er toch, een andere winkel, de laatste (en tegelijk ook ‘slechts’ tweede) poging van de dag want m’n uur energie was verstreken. één kleedje waar m’n oog meteen op viel, en eenmaal uit het pas kot gekomen, 1 traan die mama haar ooghoek verliet. Dit moest het zijn. Dit was het ook. Geen grand chichi, ook absoluut geen wit trouwkleed want dit houden we voor de Kerk, maar wel iets voor mij. En dat op 10 dagen voor de trouw, oef! De schoenen zoektocht zal ik jullie maar besparen;) (maar eigenlijk was deze heel kort, lang leve het internet!)

IMG_0407Ik heb me wel enkele keren dankbaar geprezen dat we de moeilijke beslissing hadden genomen de Kerkelijke trouw uit te stellen. Nu voelt het met momenten al zo belastend en zwaar aan, terwijl er eigenlijk relatief weinig moet geregeld worden. Haar en make-up doe ik zelf, dus maar te hopen dat ik er niet als een drag queen kaketoe zal uitzien;-). Kapper en dergelijke passen helemaal niet in m’n energetisch plan, wil ik lichamelijk en geestelijk aanwezig zijn tijdens het plaatsen van m’n handtekening. Laat staan bij het etentje achteraf.

En toch wringt het soms toch een beetje hoe weinig mogelijkheden er zijn. Niet dat ik het klassieke, opgelegde plaatje zou volgen. Al die opgelegde regeltjes horen voor mij niet bij de essentie van trouwen. Maar iets meer vrijheid in m’n keuzes, was leuk geweest. Hoe dan ook, ik ben dankbaar voor wat wél kan en we zullen ervan genieten en het koesteren ook. Maar los daarvan, wat mij betreft verandert er niets door te trouwen. Het is geen grote voor en na. Geen ‘alles verandert met die handtekening’. Ik hou er niet van als mensen zo’n ‘fake periodes’ creëren. Het voelt beklemmend en laat me daar nu absoluut geen nood aan hebben, integendeel. Ik blijf wie ik ben, m’n liefde voor m’n dierbaren blijft wat het is, en het handige is dat ik nu 2 achternamen kan gebruiken als ik ergens iets mispeuterd heb en beter de andere naam kan gebruiken;-), maar uiteraard ben ik heel dankbaar en blij dat ik Jens heel binnenkort mijn man kan noemen. Officieel. Wettelijk. Al is hij dat in m’n hart en ziel al veel langer en zal hij dat voor altijd blijven ook!

IMG_6383 kopieMaar toch, redelijk veel aan m’n hoofd dus de laatste tijd en redelijk veel gaande in m’n lichaam evenzeer qua pijn en vermoeidheid. Geen goede combinatie. Ondertussen tikken de dagen verder en verandert er juist nougat bollen, rien de botten op dat vlak! Volgens mij weet ik zo goed als elke zenuwvezel liggen. En het enige goeie er aan is dat ik ze nu allemaal heel specifiek kan aanspreken. Aanspreken, om als het even kan, al is het maar 1 dagje voor de komende periode, te vragen dat ze zich eens focussen en bundelen om leuke signalen uit te zenden morgen!

Want morgen, heb ik het ongelofelijk geluk om te trouwen met de liefde van m’n leven. Eentje uit deSchermafbeelding 2016-01-17 om 21.14.05 duizend. Eentje die ik al 12 jaar ken. Eentje waardoor ik des te meer besef, dat echte liefde bestaat en best gekoesterd wordt. Eentje waarmee ik het fantastisch voorbeeld van m’n ouders hoop te volgen, om samen gelukkig oud te worden. Met alle obstakels en festiviteiten onderweg. Zolang we die weg maar samen kunnen maken. Eentje waar rozengeur en maneschijn niet de maatstaf is. Wel echtheid, warmte, vertrouwen, liefde en steun. Iets wat ik al jaren mag ervaren binnen m’n gezin. Iets wat ik ongetwijfeld nog oneindig lang zal mogen ervaren binnen datzelfde gezin. Ons gezin waar er vanaf morgen officieel een nieuw gezinslid bij komt. Al is ook dit officieus al veel langer het geval! Trouwen. Morgen. Beseffen. Dat. Geluk. Liefde. En. Hoop. ALTIJD. Bestaat! Let’s cherish and remember that!

Liefs en tot later!

Lindsey

Owning our story and loving ourselves through that process, is one of the bravest things we’ll ever do!

  • Hé het is ok om me als een zongedroogde tomaat te voelen, maar dan eentje die al een week uit deIts-ok-bro olie gezwierd is.
  • Hé het is ok om me als een spartelende vis op het droge te voelen, klaar om door de reiger opgepikt te worden naar hier ver vandaan.
  • Hé het is ok dat ik dat met momenten zelfs niet erg vind.
  • Hé het is ok dat ik op dagen denk dat zelfs de waterfles tegen me is, omdat de dop niet open wilt gaan.
  • Hé het is ok dat ik soms zelfs een vlieg in elkaar zou willen slaan van frustratie.
  • Hé het is ok dat ik soms mezelf te lijf wil gaan, al is het maar om de pijn en vermoeidheid een andere wending te geven.
  • Hé het is ok dat het even niet ok is.

MotivationalQuote2-320x240De Kerstperiode eentje van vrede en goede wil? Nog niet veel van gemerkt. En het is niet enkel de temperatuur die daar een stokje voor steekt. De weinige keren dat ik me noodgedwongen en als een losgelaten bobijn onder de mensen bevond, waren om het zacht uit te drukken niet de meest positieve ervaringen de afgelopen weken. Uitspraken als –hé joenge, moe’k up je mule slaan, lopt e ké niet in m’n weg? (Of in het algemeen Nederlands: hé jongen, moet ik op je gezicht slaan, loop eens niet in m’n weg), omdat Brugge tjokvol liep en mevrouw niet door kon fietsen op straat, waren maar enkele van de opgefokte en agressieve zinslagen die ik langs m’n hoofd hoorde zoeven. En dan gelukkig meestal niet naar mij gericht, al maakt dat eigenlijk geen verschil. Diezelfde mensen zitten waarschijnlijk zeemzoeterig op Kerst en Nieuwjaar de gelukwensen uit te delen en in ontvangst te nemen, met heel wat cadeautjes en eten om je als een hoogzwangere koe te voelen, maar dat maakt niet uit. Toch? Kerst een periode van warmte, liefde en licht m’n gat ja. Ik krijg er meer het gevoel van dat mensen op de toppen van hun tenen lopen, en als het nodig is, op de toppen van hun tenen over je lopen. Of met de volle voet als je hen op een slechte dag treft. Niets persoonlijks hoor, alleen, je zult er maar onder liggen natuurlijk. En laat mij nu net snakken naar wat tederheid en het zien dat dingen ook goed kunnen komen en gaan. Rondom me doen ze hun uiterste best hoor, daar niet van. Maar op dat vlak heb ook ik m’n vervelende trekjes. Wie te hard hun best doet, duw ik weg. En ondanks dat ik knuffels diep vanbinnen wil omarmen, voel ik me als een egel die al z’n stekels uitzet nog voor ze in de buurt van me zijn gekomen. Zelfbescherming noemen ze dat. Ik weet niet hoe ik het moet noemen.

FullSizeRenderEr kwamen opnieuw heel wat dokters en onderzoeken aan te pas de laatste weken. En niet veel later voelde ik me diegene die door een egel werd aangevallen. Alleen dan eentje onder de vorm van een dinosaurus. Tijdens een Elektro Myo Gram test over gans m’n lichaam. Ik, als levend speldenkussen. Spelden met een impact als baseball knuppels. Anderhalf uur aan een stuk m’n zenuwen die sowieso al pijnsignalen uitsturen, gemarteld. Ik denk dat ik nooit dichter bij het flauwvallen heb gestaan. Of gezeten in dat geval. En op een bepaald moment kon ik enkel maar denken, laat het maar gebeuren. Tot ik een fractie later dacht: neen, dan kunnen ze niet verder testen, en abrupt een forse stap achteruit zette ten opzichte van de bewusteloze rand. Mama trok grauw weg, van mij grauw weg te zien trekken. En ondanks dat chocolade de laatste weken wel altijd een beetje soelaas bracht, kon ik mama door de chocolade molen draaien toen ze me tijdens de test vroeg of ik anders geen stukje chocolade moest hebben. Het enige wat ik toen moest hebben, was geen pijn. En dat was nu net het enige wat ik overal had. Maar goed, de test moest gebeuren en dan valt er daar niet moeilijk over te doen. Halverwege kregen mama en ik ook de slappe lach, wat moet je anders doen in zo’n situatie? En dat maakte het ook wel weer doenbaar.

De zenuwpijnen gaan niet meer weg. Al een tijdje niet. Integendeel, het neemt alleen maar toe.IMG_6396 kopie 2
Handen, voeten, speldenprikken over gans m’n lichaam en ’s nachts soms compleet verlamde lichaamsdelen, maar anderzijds tegelijk hevig brandend en snokkend. Is het geen kloppend gevoel, dan wel tintelend of slapend, of elektrisch of warm. Daarnaast neemt de vermoeidheid en het voortslepen van m’n lichaam alleen maar toe. Medicatie schadelijke effecten op lange termijn? Maar neen Lindsey, neen! Wij leven immers in een roze luchtballon hé! Zachtjes vliegend over een verbloemde tuin. Dat ik al langer door had dat de ballon eerder met stikstof gevuld wordt en de bloemen eigenlijk gifplanten zijn, dat lag dan wel aan mij waarschijnlijk? Misschien wel mentaal. Goh Lindsey, echt, voel je dit alles? Geen idee wat dit kan zijn. Al eens een psycholoog geprobeerd Lindsey? Om maar niet toe te willen geven dat ze het gewoon niet weten, en dus maar simpel van de baan vegen. Ja, kon ik dat ook maar doen. Meer dan 4,5 jaar non-stop pijn en vermoeidheid, een mens zou van minder uitgeteld geraken. Fysiek én mentaal. En wat ik voel zit inderdaad deels tussen m’n oren, want zowat 70 procent van je lichaam valt nu eenmaal tussen je oren, als je de loodlijnen naar beneden trekt. Gelukkig zijn er mensen die wél nog meedenken en zoeken. Ware het niet dat je jezelf er altijd naartoe moet sleuren doorheen een oerwoud van obstakels .

inner-strength-1Endocriene uitputting en neuro pathische aantasting door de toxische therapie, daar moet ik het voorlopig mee doen. Nu, het zijn al 4 woorden meer, en 2 belangrijke verklaringen extra, in m’n zoektocht naar oplossingen. Al moeten we die oplossingen, als die er al zijn, ook verder uitvoerig gaan opzoeken. En daar zijn we ook mee bezig. Maar dat revalidatieprogramma dat ik een tijdje geleden als een verlebberde kreeft op een beschimmelde plateau aangereikt kreeg, dat is het alvast niet. Zie je me hiermee al molentje draaien met 70-jarigen op een hometrainer, om daarna een ‘verlossend en verkwikkend’ groepsgesprek te hebben onder begeleiding van een psycholoog? We zullen ongetwijfeld veel raakvlakken hebben, als we allen samen op de grond liggen dan toch. Letterlijk. Figuurlijk? Die zoektocht lijkt me even zinvol als staren naar een stuk kabeljauw. Geraak je niks verder mee. Lijkt me voor 1 iets héééééél zinvol en effectief, om nog meer uitputting en neuropathie te krijgen ja.

IMG_0250Duidelijk is wel dat ik niet kan blijven doordraaien in dit systeem. Of beter gezegd, doldraaien. En als de zachte manier niet voor me werkt omdat ik te hard ben voor mezelf, dan moet het soms op de harde manier om weer leren zachter te worden voor mezelf. Maar er uit komen en een ander deuntje opzoeken, dat wordt hoogdringend tijd wil ik niet effectief door die reiger meegesleurd worden. Al zou die zich wel mispakken in z’n ‘smakelijke’ hapje, want ergens onderweg in de lucht zou ik hoogstwaarschijnlijk wel een karate uppercut move vinden om die reiger eens te laten voelen dat ook z’n bek z’n beperkingen heeft in kracht en hij me vroeg of laat echt wel moet lossen. Beter vroeg dan, nu ja, wat is vroeg?

Maar, ja, ik geef eerlijk toe dat ik nu vooral woede en frustratie voel. En ook een groot verdriet. Verdriet bij het zien van al die bekrompenheid, eenzaamheid en betweterigheid in deze maatschappij momenteel. Maar, gelukkig zie ik de andere dingen ook nog. En al moet je ze soms goed zoeken, ze zijn er ongetwijfeld! Maar laat me wel duidelijk zijn, we zijn geen krijgers, vechters, strijders,… we zijn mensen. MensenIMG_0146 die snakken naar menselijkheid en steun. Een luisterend oor en soms gewoon eens een boksbal om stevig op te meppen. En als het fysiek niet meer lukt, louter visueel dan. Het is geen strijd, beperkt in de tijd, maar vooral een zoektocht naar een andere manier van leven. Een hele moeilijke, maar dan wel eentje die lichter kan gemaakt worden door zovele zaken door en voor zo vele mensen. Als net dàt nu een plaatsje in de maatschappij zou krijgen, zouden we misschien al een grote stap dichter bij leven zijn in plaats van bij overleven. Laat dus al die krijgers, vechters, geweren, harnassen eens echt los. Vergeet die termen en hoe het gecreëerd is te zijn en voel zelf eens wat je wilt zeggen of doen. En doe het dan ook. Met goede bedoelingen. Laat de Kerst en Nieuwjaarsperiode er weer eentje worden van échte goeie wil, warmte en Liefde. Rij als fietser de mensen niet omver, maar stap af en wandel samen vooruit. In tijd, in ruimte. Want hoe je het ook draait of keert, ik blijf erin geloven dat dit veel moois zal brengen. Dat het nu al veel moois brengt. We moeten het alleen soms willen en kunnen zien. Met een beetje goede wil. Dat is dan ook wat ik iedereen toewens, naast veel geluk, mooie momenten om te koesteren en als het even kan, een zo goed mogelijke gezondheid!

Liefs, Lindsey

Stem je mij naar Krak van de gemeente Damme 2015?

headerZonet kreeg ik het bericht dat ik kandidaat ben om Krak van de gemeente Damme 2015 te worden. Dit omwille van m’n boek ‘Weglopen is geen optie’ en vooral de boodschap die ik hiermee hoop te verspreiden: Loop niet weg van problemen en elkaar, maar bundel de krachten samen! Weet dat je veel sterker bent dan je denkt! En probeer verder te kijken dan wat je denkt te zien, maar vraag hoe het écht gaat zonder te oordelen! En last but not least, maak je los van al die cliché’s en taboes rond kanker specifiek, maar rond heel wat onderwerpen in het algemeen!

Lezers van de Krant van West-Vlaanderen en inwoners van Damme hebben me hiervoor voorgedragen! Vind jij dat ik krak van de gemeente Damme mag worden? Dan kan je hieronder stemmen, je hoeft hiervoor helemaal niet in West-Vlaanderen of Damme te wonen! Wel kan je over al de gemeentes maar op 1 kandidaat stemmen. En per persoon/mailadres kan je ook maar 1 keer een stem uitbrengen. Dit kan tem 20 december. Vergeet niet op de bevestigingsmail te klikken die je daarna krijgt, anders wordt jouw stem niet geregistreerd!

Dus, stem, deel en like deze boodschap gerust onder kennissen en vrienden als je dit wenst/wilt en wie weet kan ik op die manier nog extra kleine beetjes bijdragen in de lange weg naar een betere, meer open communicatie en steun voor elkaar!

Website Krak Van de gemeente stemming

Liefs,

Lindsey

Growth happens in the valleys!

IMG_0018Aangezien de klachten van kwaad naar erger gingen, toch maar eens besloten een controle bij de huisarts tussen de andere controles in te lassen. Deze beslissingsstrijd bij mezelf duurde ongeveer een dikke week. –Wat voor nut heeft het? – Misschien is er toch meer aan de hand?- Ze gaan toch weer niets vinden waar ze iets aan kunnen doen? – Misschien kunnen ze er eindelijk wél iets aan doen?… Het laatste won het, en zo hoorde ik ook initieel bij de huisarts dat een hartslag van ondertussen 40 in gewone bezigheid, inderdaad wel te laag is. En dat gans m’n klachtenpatroon écht wel iets onderliggend moest hebben want dat het te specifiek, maar tegelijk te uitgebreid was, om ze allemaal alleen maar te kunnen wijten aan de nevenwerkingen op zich. Bloed zou getrokken worden en daarna zouden we de koe verder bij de horens vatten. Helaas bleek niet veel later de koe geen horens te hebben, want ze is nog altijd op de vrije loop. Ik zie al maanden (om niet te zeggen jaren) aan een stuk, bloedwaarden die de werking van bepaalde organen, hormonen en functies weergeven gestaag achteruit gaan. Van veel en goeie reserves, naar middelmatige waarden, naar lage waarden, naar op dit moment het begin van een heldere en open sterrenhemel aan tekorten. Maar dat is allemaal normaal. Niet significant te laag. Uheum, inderdaad. Dat heb ik 2 jaar aan een stuk van m’n witte bloedcellen ook gehoord. En dat was uiteindelijk ook niets zeker?! Panikeren vanaf dat er iets afwijkt, zo zit ik niet in elkaar. Maar patronen herkennen én voelen, dat is een ander verhaal. Alleen weet ik niet meer in welke taal of met welke woorden ik moet duidelijk maken dat dit niet normaal is. Ze weten het ergens zelf ook wel. Dat merk je wel. Maar waar ze geen oplossing voor weten, is het altijd gemakkelijker om het zoveel mogelijk te vergeten of negeren…

IMG_0048Nu, er zou toch overleg komen met het UZ om eens te kijken wat er toch gaande kon zijn. Een ganse week zat ik als het ware nerveus te wiebelen op m’n stoel, tot ik eindelijk iets zou horen van hoe het overleg met het UZ ging. De dagen gingen voorbij, en de telefoon bleef akelig stil. Tot mama zelf belde om te vragen of er al nieuws was. Tegen dat moment zat ik al op het puntje van m’n stoel, klaar om te horen hoe of wat. En inderdaad, overleg was gepleegd én ze hadden zelfs een conclusie. Mijn lichaam heeft een complete uitputting. Ze zien het wel vaker bij mensen die langdurig in behandeling zijn en waarvan het continu veel van hun lichaam vraagt. Tot daar was ik volledig mee. Meer zelfs, ik was klaar om van het puntje van m’n stoel in de lucht te springen en te zeggen yes, eindelijk. Nu gaan we een mogelijke oplossing krijgen. Maar bij het horen van hun oplossing sprong ik helemaal niet in de lucht. Integendeel. Het was alsof de 4 poten van m’n stoel tegelijk kapot kraakten en ik met een luide knal op de grond viel. Niet op m’n ‘weke delen massa’ van m’n billen, maar dan nog eens op m’n staartbeen omdat ik op het tipje van m’n stoel zat. Staartbeen ook naar de wup en een pijnlijkere val in die omstandigheden is ondenkbaar. DE oplossing is, een heel speciaal programma volgen. En toen wist ik de klepel al hangen. Ik ken het programma. Ik heb er zelfs nog geld voor ingezameld als goed doel. En inderdaad, het is een fantastisch programma….. Voor mensen die niet meer uit de zetel komen, die zich niets aantrekken van hun voeding, en die thuis geen vangnet of uitlaatklep hebben om tegen te praten en nog nooit een psycholoog hebben geprobeerd. Daarvoor is het schitterend. Maar hoe ik nut moet hebben, om met 50-jarigen te bewegen, ervaringen te delen over compleet verschillende ziektes, levenssituaties, én op de koop toe moet praten met psychologen die ik kort al eens ontmoette en waarbij ik na de eerste 10 zinnen m’n geest al moest uitschakelen of m’n oogbollen letterlijk aan de andere kant van de wereld moest gaan zoeken van ergernis aan de cliché’s en standaardzinnetjes die naar m’n hoofd werden geslingerd, moet je me toch eens uitleggen. Toen ik dat hoorde aan de telefoon. Toen ik dit majestueuze plan op me af zag komen, dat was het moment waarop ik keihard op de grond viel. Te moe en te leeg om keihard te beginnen wenen, maar eigenlijk niets liever willend dan dat. En op de koop toe nog liefst helemaal alleen ook.

Ik voelde me als iemand met een extreme hongersnood, dagen niet gegeten, eerst te trots om in deIMG_0055 voedselbank rij aan te gaan schuiven, maar uiteindelijk beseffen van neen, het is hulp vragen of het begeven en waar sta je dan met je trots? Dus aanschuiven werd het. Controle posten passeren, moe verder strompelen, maar doorzetten zou je doen, want in de verte zie je de voedselbank. Je maag stribbelt tegen, want je begint steeds meer aan het eten te denken dat je er zal krijgen. Ja, zo werkt onze geest nu eenmaal in op ons lichaam. Maar dat maakt niets uit, want je komt uiteindelijk bij de bestemming aan. En dan steek je je handen uit en denk je, maakt niet uit welk voedsel, ik eet het op, kom maar op ermee! En dan krijg je… een sjaal. Terwijl je midden in de Sahara zit en trouwens al je kleren zelf kan maken, dus zeker die verdomde sjaal kan breien ook. Je krijgt een verlebberde sjaal, terwijl je nochtans bij de juiste rij aan schoof. Terwijl je bij elke controle post het gevoel kreeg, ok, nu zijn we op de goeie weg. Een sjaal. Daarmee stil je de honger in je maag niet. De honger die ondertussen het enige is waar je lichaam en geest nog kunnen aan denken omdat je al zo lang geen eten meer hebt gehad! Dan kan je wel denken, ok, ik fret gewoon die sjaal naar binnen en zie wat er gebeurt. Maar wat zou er gebeuren? Uiteindelijk zou je braken en het weinige wat nog in je lichaam en maag zouden zitten, zou er ook uitkomen. En als dat geen optie zou zijn, zouden ze mogen chirurgisch die verdomde prop wol gaan verwijderen. Met nog meer pijn en ongemakken.

Schermafbeelding 2015-10-04 om 20.34.20 kopieBegrijp me niet verkeerd. Ik weet echt niet alles beter! En als ik het zelf zou weten, zou ik niet zo wanhopig op zoek zijn naar… Ik ben ook de eerste in de rij om toe te geven dat het me ook mentaal niet gaat momenteel. Maar het belangrijke woordje hier is ook. En daarbij is oorzaak en gevolg belangrijk. Het is niet dat het me mentaal niet gaat waardoor ik fysiek zoveel klachten heb. Wat perfect zou kunnen en wat vaak voorkomt. Maar als je m’n geschiedenis bekijkt, zit ik zo totaal niet in elkaar. Het is door fysiek zo uitgeput te zijn van al die pijn, vermoeidheid, ziekte, alles wat erbij komt kijken, dat het me op de duur ook mentaal niet meer gaat. Dat ik geen ruimte meer heb fysiek, om ook mentaal m’n batterijen af en toe op te laden. En dat is geen zwakte. Dat is teken dat ik misschien wel te lang te sterk heb willen zijn. En ook dat is ok. Maar ik ben ervan overtuigd dat als ik fysiek wat speling zou vinden, het me mentaal ook meteen beter zou gaan. In de afgelopen 3 maand had ik 1 goeie dag. Één. En iedereen merkte meteen het verschil. Ik was op slag een ander mens. En dan spreken we niet van een dag zonder pijn. Of een dag waarop ik niet moe ben. Neen. Dan is dat een dag met iets minder pijn, iets minder moe. Niet veel verschil, maar voldoende. Voldoende om wel van die stoel te springen en te zeggen yes, zou het dan toch! Maar ondertussen lig ik wel weer languit op de grond en is de stoel zelf kapot.

images-2Ik erger me blauw aan de vaak beperkte visie overal. Maar met m’n ziekte wordt ik uiteraard vaak met die van de medische wereld geconfronteerd. Ieder domein ijvert om de beste te zijn en daar komt niets anders in de buurt, want dat zou te bedreigend kunnen zijn. Al de verschillende domeinen hebben zoveel wijsheid samen, maar zolang ze proberen de hoogste en beste lade in de kast te zijn, zal er volgens mij geen doeltreffend resultaat komen, geen goeie oplossing voor de patiënt zelf. Want het blijft een lade. Terwijl we verdorie de ganse kast nodig hebben. Soms een ganse dressing. Het is alsof je in de lade met vijzen zit te wroeten om een schilderij op te hangen. Er zullen er ongetwijfeld sterke, blinkende, en ook wel verroeste tussen zitten. En sommigen zullen wel sterk genoeg zijn om het schilderij te houden. Maar wat ben je er mee als je het niet in de muur krijgt omdat je geen boormachine hebt? Of als de muur van die materie is dat je een plug nodig hebt, maar je die nergens kunt vinden? Of je geen waterpas hebt en het uiteindelijk schots en scheef hangt? Wat ben je dan met je mooie, blinkende vijs? Je moet alle lades doorzoeken wil je lang van je schilderij aan de muur kunnen genieten. Allemaal. Evenveel.

IMG_0046Dus ja, m’n lichaam is compleet uitgeput. En mentaal ongetwijfeld ook. De vraag is nu, wat we hier verder weer mee moeten aanvangen. En ondertussen niet vergeten dat de uitputting maar verder en dieper en harder gaat. En ook de kankercontroles maar verder en dieper en harder tekenen op m’n lichaam. Op m’n geest. Vanuit die enorme ontgoocheling, alweer, voelde ik plots zo’n woede, die ik gelukkig heb weten te bundelen om toch weer een andere invalshoek te proberen en verder hulp te zoeken. Want ik weet dat die er is. En zal komen. Gewoon wat speelruimte krijgen, een klein beetje maar, om me fysiek iets beter te voelen en zo ook op andere vlakken alles weer wat op te kunnen krikken, is hopelijk toch niet teveel gevraagd. De goede Sint is nog in het land, dus bij deze weet Hij meteen wat Hij brengen mag!

Ik hou jullie op de hoogte als hij op bezoek is geweest! Wat mij betreft mag hij met de Kerstman overleggen en als het echt moet met de Paashaas ook. Ze mogen hun krachten bundelen, maakt me niet uit, als het maar komt. Want iedereen kan wel wat magie gebruiken, en laat me daar nu net op dit moment naar smachten!

Liefs,

Lindsey

Every day is full of unlimited possibilities. Every day is a second chance! Take it!

Hallo iedereen

IMG_1719De ‘zuiveringskuur’ of in mijn geval de ‘ik-voel-me-nog-slechter-kuur’ is ondertussen afgelopen! Het zou een te grote verrassing geweest zijn mocht ik wél eens zoals de doorsnee persoon reageren en me er wel beter door gevoeld hebben. Geen verrassing dus, maar wel een veel te lage bloedsuikerspiegel, slapende armen en benen, draaierig, extreem moe en daardoor zo weinig geduld dat ik extreem kortaf en opgefokt stond. Nog meer dan anders. Als ik aan iets begin, wil ik het ook goed doen. En goed doen is in mijn termen meestal zo perfect mogelijk willen doen. Mama ging dan ook na de 2e week opnieuw mee naar de dokter om duidelijk te maken dat het voor mij best wel wat losser mocht en het zuiveren zo ook wel zou lukken. Maar de dokter had op dat moment zijn emotioneel-en-ik-denk-eens-buiten-de-hokjes-verstand tijdelijk doorgespoeld in het toilet, de wijde wereld in maar zeker niet in z’n consultatieIMG_0032 ruimte. Hij zei dat het prima was, en dat ik zo verder moest doen. Had ik effectief z’n raad opgevolgd, denk ik dat hij me de week erop in het ziekenhuis kon komen bezoeken. Niet dat m’n ouders en ikzelf het zo ver zouden hebben laten komen. En ook niet dat de dokter er effectief zou gestaan hebben. In z’n rijkelijke carrière aan zuiveringskuren begeleiden had hij nog nooit iemand gehad die zich er slechter door voelde. Zal ik het maar weer hebben dan, al wilde hij het zo niet schetsen. Draaien met de wind (én het was een stormachtige periode) en aanpassen als een kameleon met alle kleuren van het pallet, maar niet toegeven dat ik er geen baad bij had. Toch niet naar nevenwerkingen toe, want ik hoop nog steeds, en ergens ben ik daar ook wel van overtuigd, dat het m’n lever en darmstelsel wel gezuiverd heeft. En alle beetjes helpen natuurlijk.

Eerst zou ik me na de eerste week al veel beter en rustiger voelen. Na een week voelde ik me juist IMG_1713slechter en meer opgefokt omdat ik aan het zuiveren was en op het eind van de rit was de uitleg dat jarenlang behandeling duidelijk veel impact heeft en dat langer ontgiften dus nodig zou zijn om enig effect te voelen. Producten en middeltjes werden boven getoverd en bijna even snel door m’n blik of woorden weer van de tafel gekegeld. Dit heb ik allemaal al geprobeerd. En op een verzadigd lichaam, toch in mijn geval, moet er niet nog extra verzadiging bijkomen. Dat is als bij een piton die net een ree op at, nog eens proberen een kalf erbij te duwen. Onbegonnen werk én al zeker als het de bedoeling is om je beter te voelen.

M’n bloeddruk 10 over 5, hartslag 46 in gewone bezigheidstoestand, maar ook die 3e week was er een oplossing uit de bus gekomen hiervoor. Lindsey nog een beetje meer opfokken door alles te weerleggen en het ophemelen van een beperkte denkwijze, zorgden ervoor dat m’n hartslag inderdaad 60 was, en m’n bloeddruk 12 over 8. Prima dus! Dat Lindsey op dat moment qua gevoel door een stalen deur kon lopen van frustratie, was maar een hééééééél klein detail. Soms vind ik het zo jammer als ik mensen tegenkom die met oogkleppen op door het leven gaan. Hun visie en idee mag dan nog mooi en veel betekend zijn, ze blijven enkel zien wat recht voor hen ligt en beseffen niet welke verruiming het zou kunnen zijn om ook eens naast zich te kijken. Of omhoog, omlaag, waar dan ook. Ze zouden zich zo veel gelukkiger en vrijer kunnen voelen, volgens mij althans.

IMG_0014Nu, het is wat het is en ik beklaag het me niet dat ik het gedaan heb! Ik eet bewuster, gezonder en dat
op zich geeft me al een beter mentaal gevoel. De rest zullen we wel zien of het komt of niet, maar ik ben sowieso van plan deze lijn door te trekken

IMG_0031Ik geef toe, met momenten dacht ik, ik koop nu de grootste chocolade taart die ik me kan bedenken, leg er m’n hoofd in (want ja, energie om m’n handen te gebruiken had ik niet) en ik hap en hap gewoon tot die op is. Zou me ongetwijfeld nog gelukt zijn ook vermoed ik. Maar dan waren m’n inspanningen van voordien als water in een bad zonder stop weggelopen, en daar zou ik niet mee kunnen omgegaan zijn. In de plaats dus een stukje taart binnenkort, en niet de ganse ronde;-). Want laat me duidelijk zijn, dat maniakaal met eten bezig zijn, daar heb ik echt geen zin in! Als ik ergens goesting in heb, zal ik het naar binnen werken. Alleen met mate, en van tijd tot tijd. M’n gezonde voeding van voorheen, wordt dus gewoon een beetje extra in de verf gezet. En het ongezonde een beetje uitgewist.

IMG_1724Met de boekenbeurs heb ik voorlopig een eind gemaakt aan lezingen e.d. rondom m’n boek en m’n verhaal. In de toekomst kan/zal dit ongetwijfeld wel terug komen, maar nu is het even mooi geweest. Het vergt teveel energie van me en gezien m’n situatie moet ik nu eens eindelijk voor mezelf kiezen! Maar uiteraard hoop ik dat m’n boek en boodschap verder de mensen bereikt en blijf ik ook verder aan m’n missie werken! Wie me wilt contacteren, vindt wel de weg en mag dit uiteraard blijven doen!

De komende weken eens niet veel gepland en dat voelt als een verademing. Als ik aan m’n gewone werkdagen alleen al denk, eerder als een verstikking, maar ik hoop er toch een evenwicht in te vinden! Nog steeds zijn de controles in Leuven op frequentere basis en dit gaat wel met best wat stress gepaard. Hopen op het ‘beste’ wat nog steeds een belachelijke term is in dit geval, en schrik hebben voor alles wat minder is dan dat. Met tegelijk het uit proberen van alle mogelijke technieken om die schrik los te laten! Tijd dus om enkele nieuwe trucjes boven te halen! Ik hou jullie sowieso op de hoogte!

Liefs,

Lindsey

Peace for the world

Het moet rond 21 u gisterenavond geweest zijn. Een beetje moegetergde en best wel mopperende Lindsey die gaat slapen, na alweer een dag met veel pijn en geen energie. Wat een contrast met de vele mensen die in Frankrijk zich klaarmaakten voor een fijne avond uit, op de boulevard. Een avondje topvoetbal. Een schitterend concert. Ontspanning, plezier, geluk.
Rond 22u30 dan het eerste bericht, m’n vriend ging slapen en sprak van verschillende explosies in Parijs. Een gevoel van onrust kwam over me, meteen de slagzin, toch niet weer? Maar, een mens moet nu eenmaal proberen slapen, dus suste ik mezelf dat het best wel eender wat kon zijn.
Daar bleef rond 3u ’s nachts niets meer van over. En zoveelste nachtelijke pitstop, werd doorbliksemd met nieuwsflashs uit Parijs. Meer dan 120 doden, 200 gewonden. Waar was ik met m’n contrast? In een zacht en veilig bed liggend, terwijl de eerste lijkzakken naar buiten werden gedragen. Op slag blij dat ik pijn kon voelen én mocht sakkeren dat ik niet kon slapen. Wat een contrast met al diegene die niets meer moesten voelen, konden voelen, en voor eeuwig naar dromenland waren gegaan.

’s Morgens bij het ontbijt, stokte het eten in m’n keelgat. Beseffend dat er honderden mensen waren die plotsklaps niet meer hoefden te eten. Bedolven onder emoties, verdriet, pijn, angst en dood.

Dus besloot ik te gaan lopen, uitwaaien, proberen alles op een rijtje te zetten, maar ik kon alleen maar een chaos en wierwar van schreeuwende mensen voor m’n ogen zien. Mensen die deze nacht, verondersteld waren na een fantastische avond, een deugddoend slaapje te kunnen doen, maar die in de plaats moesten rennen voor hun leven, of zelfs daar de kans niet voor kregen.
Dus ja, wat een contrast. Ben ik blij dat ik nog kan rennen. Niet voor m’n leven, maar omdat het kan. Mag. Omdat ik het wil én graag doe.

Ik schrok me bijna een ongeluk en lag al quasi half gebukt op de grond toen een jager op loslopend wild schoot. Ik kan me voor geen seconde inbeelden, want een kogelregen aan explosies dan wel niet moet teweeg brengen. Beseffend dat het geen fazant of eend of konijn is waar het op gemunt is, maar jij. Een onschuldige persoon, die een avondje wilt genieten.

En dan denk ik, waarom doe je dat toch? Welke hersenspinsels kunnen je hiertoe aanzetten? Denk je nu echt dat de hemelpoorten wagenwijd open zullen staan na zo’n daden? Is dat je invulling van goed en slecht?  Wagenwijd open staan ze zeker, voor al die onschuldige slachtoffers, die voortgestuwd worden op een snelweg van gebeden, liefde en medelevende gedachten, rechtstreeks in de armen van God. Maar de anderen? Neen. Die zie ik ploeteren, en zwoegen, en klimmen op een verlaten, eenzame en keiharde weg, vol putten en plassen. Lang, heel lang. Met bij elk obstakel de harde confrontatie met wat jullie van jullie leven hadden kunnen maken, en wat je er effectief mee hebt gedaan. De contrasten tussen een vuurwerk aan geluk, liefde en plezier, en de knal aan haat, agressie en oorlog waar jullie voor kozen.

En ik maak me geen illusies. De wereld is in shock, voor zolang onze hersenen die prikkels kunnen en willen verdragen. En daarna draait de wereld weer door. Letterlijk en figuurlijk. Ik kan alleen maar hopen dat jullie prikkels ook eens hard door elkaar geschud worden. Want als het altijd oog om oog is, wordt iedereen blind. Kan ook niet de bedoeling zijn, toch?

En dan denk ik opnieuw, wat zal ik nu doen? Heb ik schrik, ja. Dat zeker. Maar geen verlammende schrik. Want dan pas zouden jullie echt winnen. Maar geloof me, haat en oorlog kan en zal daar nooit in slagen. Omdat ik weet dat liefde en vrede zoveel sterker zijn. Altijd.

En wonende in Sijsele, zal ik de vluchtelingen scheef bekijken? Absoluut niet! Want dat is wat jullie doen toch? Iedereen over dezelfde kam scheren? Goed, is zoals jullie. Slecht, is al de rest? En zie wat dat oplevert. Daar walg ik pas van.

Dus neen, ik zal naar ze lachen, ze helpen waar mogelijk en ze tonen wat liefde en vrede is. Echte liefde en vrede. Geen hersenspinsel en verdraaide woorden om met jezelf te kunnen leven. Geen knal. Maar een mooi vuurwerk. Omdat ik weet dat alle kleine beetjes helpen.
Dus ploeter maar verder op jullie weg richting Hemel. Dan zal ik nu verder bidden, hopen, geloven, dat de vele slachtoffers en dierbaren, al lang met de snelste snelheidstrein langs een open en prachtig veld, de Hemel hebben bereikt.

‪#‎PeaceForParis‬ ‪#‎PeaceForTheWorld‬ ‪#‎ParisAttacks‬‪#‎AanslagenInParijs‬
Liefs,

Lindsey

Faith is having a positive attitude about what you can do and trying not to worry about what you can’t do!

Hallo iedereen,

FullSizeRender[1] kopieOmdat ik niet gewend ben lang bij de pakken te blijven zitten, en omdat er momenteel niet veel betere opties voor handen zijn, heb ik vorige week besloten om een reinigingskuur voor m’n lichaam te doen aan de hand van voeding. Of eerder, heel wat ‘niet-meer-eten-voeding’. Met als doel: zoveel mogelijk afvalstoffen en gifstoffen uit m’n lichaam krijgen. Er komen er immers al genoeg met sloten binnen elke dag.

Niet veel later staarde ik dus naar de blaadjes van hoe mijn voedings/dagpatroon er de komende 3 weken uit zouden zien. Simpel zou het niet worden, dat was zeker. Maar in m’n achterhoofd dacht ik enkel aan me beter voelen, dus zou doorbijten zeker lukken.

-Heb je honger?, Drink water- Heb je hoofdpijn?, Drink water- Voel je je slecht? Drink water-. Conclusie was dat ik me evengoed in een badkuip vol water kon gaan leggen om frequent een slok naar binnen te kappen ;-). Zou me best wel wat energie en moeite besparen. Energie dat ik sowieso al niet veel heb, maar het zou er tijdelijk waarschijnlijk niet op beteren.

Bloedsuikerdipjes, slechte momenten, ik probeerde ze allemaal te ‘counteren’ met snel iets in m’n mond te steken. Met als best uitgeroepen middel: chocolade. Niets daarvan dus de komende 3 weken.

originalVol goede moed begon ik aan m’n eerste maaltijd. Nu ja, wat je maaltijd noemt dan. Voordeel is, dat je mag eten tot je genoeg hebt. Het is dus geen beperking in hoeveelheid. Wel in wat en dat zou al snel tegensteken. Maar erger dan dat, is het 60 seconden kauwen op een enkele hap. M’n maag kon dus tijdelijk z’n valiezen pakken, want m’n mond deed alvast de vertering. En zo voelde het ook aan bij het inslikken (nog steeds trouwens). Het klinkt al niet smakelijk als je hier leest dat het halfweg al lijkt alsof je je eigen kots aan het kauwen bent, maar geloof me, in realiteit is het nog walgelijker dan dat! Ik zou dus al snel doorhebben dat er een ongelofelijk grapjas had besloten op het blad te typen: eten tot verzadiging. Want van dat drekje, heb je heel snel genoeg. En daarna kan je beginnen water drinken. En water drinken. En water drinken. En dit tussen de 3 maaltijden door elke dag.

Ik had beter gans het huis vol gehangen met post-its als reminder waarom ik dit zotte idee ook alweer in m’n hoofd had gekregen. Nu, verantwoord is het zeker. Het is onder doktersbegeleiding en het wordt nauw opgevolgd. Het is ook bewezen dat het de darmen en de lever zuivert , hiep hoi! Maar wanneer en of ik daar effect zal van voelen, is een groot vraagteken. Maar ontgoocheld kan ik er eigenlijk niet echt uitkomen. Ik had op voorhand gezegd dat ik er niet van uitga me beter te voelen nadien, maar er van overtuigd ben dat er toch wel wat vuiligheid m’n lichaam zal verlaten hebben. En dat zal het sowieso. Al had ik daar de eerste 5 dagen ook m’n twijfels bij. Naar het toilet gaan om te plassen was aan de lopende band, maar de grote boodschap, daar kon ik op blijven wachten. En wachten. En wachten. Ik werd er dan ook stilaan van overtuigd dat ik binnen afzienbare tijd van een struisvogelei zou moeten bevallen.

De meeste mensen, die weliswaar dan meestal ook niet ziek zijn, voelen zich na 5 dagen kiplekker. Veel energie, want het lichaam heeft amper energie nodig voor de vertering. Ik voel me helaas nog steeds die bejaarde kip die te lang onder de zon heeft gelegen en er wat verschrompeld bij loopt, maar ik weet alvast dat ik zonder chocolade kan, dat water ook kan helpen in een emo-bui en dat je door af te kicken van suikers en allerlei industriële stoffen in de voeding in eerste instantie absoluut niet rustig wordt, maar juist compleet opgefokt en nijdig. Hoera voor wie nu dicht in m’n buurt moet komen;-). Maar nogmaals, it is all worth it! En dat meen ik echt!

Naast m’n flessen water die ik dus overal meesleur, zou een portabl toilet ook wel handig wezen.

boekenbeurs2015_affiche_a2_def_Momenteel wegen m’n armen en benen weer als lood, de spierspanning en zenuwpijn zijn dus weer toegenomen, waar het van komt, blijft een raadsel, dus kan ik er evengoed van uitgaan dat het komt omdat m’n toxines m’n lichaam aan het verlaten zijn. Niet dat ze er allemaal zomaar uit gaan geraken. Wat er jaren inkomt, zal er ook jaren moeten uitgaan. En wat er blijft inkomen, blijft ook een beetje dweilen met de kraan open! Maar als we genoeg dweilen, emmers, trekkers en mankracht bij elkaar krijgen, zal dit misschien ook wel z’n effect hebben!

Hopelijk dus geen koekjes en zoetigheid voor m’n neus tijdens de signeersessie op de boekenbeurs, aanstaande zondag 1 november in Antwerpen! Ik ben er aanwezig op de stand van Lannoo, de uitgeverij van m’n boek, tussen 15u en 16u. Deze bevindt zich in Hall 3, Stand 304. Wat mij betreft, allen welkom uiteraard! Kunnen we ook lekker gezellig een glaasje water drinken samen;)

Meer info kun je hier vinden:

http://www.boekenbeurs.be/auteurspodium/hoop-bron-voor-succes-veerkracht-en-geluk

http://www.boekenbeurs.be/auteur/lindsey-de-grande

Liefs,

Lindsey

Sometimes you just have to make peace with your past in order to keep your future from becoming a constant battle!

Hallo iedereen

De vorige controle in Leuven wees inderdaad uit dat m’n lichaam de medicatie niet meer verwerkt krijgt. De nevenwerkingen escSchermafbeelding 2015-10-04 om 20.34.26aleerden en dan moet er ingegrepen worden. Fameuze opties waar ik enthousiast van word, zaten er helaas niet tussen. Het is een beetje kiezen tussen de pest en de cholera, de regen en de drop, of zoals het spreekwoord het zo mooi zegt ‘men moet van twee kwaden het minste kiezen’ of met andere woorden, en in mensentaal, dikke zever en shit dus! En maak er maar 20 kwaden van of meer!

Het is heel moeilijk te beslissen wat ‘best’ is te doen. Ik wil immers niet met de vraag zitten: wat als? Had ik niet beter? Die strijd voer ik sowieso al meer dan me lief is in m’n hoofd, dat ik liever goeie argumenten heb om tijdens deze boeiende monoloog meteen in de strijd te gooien! Argumenten zoals: ik heb het toch geprobeerd. Of ik heb alles afgewogen en dat kwam er uit. Probleem is dat je zo in een eindeloze zoektocht en wierwar naar argumenten terecht komt en er geen enkele je hoofd aan het sussen krijgt.

Schermafbeelding 2015-10-04 om 20.35.50Ik voel me kwetsbaarder dan ooit. Geen extra energie meer om toe te voegen, geen ‘leuke’ dingen om me aan op te trekken, omdat leuk momenteel bedolven wordt onder de dingen die ik probeer te doen, om toch maar zo ‘normaal’ mogelijk te kunnen leven. Om toch maar ‘zo goed mogelijk’ aan de toekomst te werken en in het heden te functioneren. Maar ik voel dat ik in actie moet schieten om leuk niet definitief te laten begraven. Het heeft lang genoeg in de schaduw gelegen, bedolven onder kilo’s lasten, verplichtingen en zwoegerij. Met als resultaat dat ik eigenlijk alleen nog maar die schaduwkant voel, zie en beleef. Maar zo simpel ligt het niet. Kon ik maar 100 ragebollen, stofdoeken, stofzuigers en hogedrukreinigers in 1 vinden om ‘leuk’, ‘genieten’, ‘energie’, weer naar boven te halen! Maar de realiteit leert me dat het stap voor stap zal moeten. Maar goed, dat lukt ongetwijfeld ook! Een weg van lange adem, dat zijn we gewoon. Momenteel heb ik even geen energie meer om dingen te proberen die nouha bollen, nul de botten, rien de zak effect hebben. En laat dat net de laatste tijd zowat de rode draad geweest zijn in de probeersels. Maar je weet het nooit op voorhand natuurlijk, dus nieuwe pogingen zullen ongetwijfeld opgestart worden!

fotoHet wordt steeds duidelijker dat ik alles eens moet herevalueren qua ‘bezigheden’. Vaak krijg ik de vraag: ‘en? Leuk weekend gehad? Veel gedaan?’, of ‘Amai, je doet toch veel’ omdat ze af en toe een foto zien van een lezing, een goed doel,… En dan wil ik meteen in de verdediging schieten, ook al is dit helemaal niet nodig. Dan vraag ik me af waar die kortzichtigheid vandaag komt, of dat ik dringend eens moet beginnen van elke dag en uur in de zetel foto’s te posten, zodat ze zien dat dit de absolute overgrote mastodontische meerderheid heeft. Helaas. Maar nog het liefst van al, zou ik dan gewoon keihard willen roepen en tieren: SNAP JE HET DAN ECHT NIET? Ok, ik geef toe, er woekert best wat frustratie hieromtrent! Ik probeer die te kaderen, te plaatsen, te begrijpen, maar soms is het gewoon eens DIK GENOEG! Mijn weekends, die bestaan uit rusten in de zetel, me voort slepen als ik toch eens buitenkom, zoveel mogelijk slapen, en vooral me enerveren omdat ik weer niets kan doen. Mijn lezingen bestaan uit: me er naartoe slepen, me oppeppen in de auto, me sterk houden tijdens de lezing, om erna te crashen en dagen te bekomen. Mijn werk bestaat uit: mezelf opkrikken om de patiënten goed te behandelen en ze niets te laten merken van het feit dat ik me eigenlijk ellendig en kreupel voel, iets waar ik best wel goed in slaag, om erna slapeloos naar het plafond te staren wegens teveel pijn en ongemakken. En hiermee hebben we momenteel zo goed als ongeveer alles uit m’n daginvulling gehad momenteel.foto 1 Boeiend, leuk, ontspannend, niets van aan helaas. Ik kom er zot van! En als er dan al eens een uurtje, een fractie in vergelijking van al het bovenstaande de keuze gemaakt wordt om toch iets ‘leuk’ te doen; Even te zeggen foert, tegen alles wat zou ‘moeten’ ook al gaat de helft daar nog niet van, dan wil ik me daar niet voor verantwoorden! En dan is het geen leuk dagje geweest, dan is het op z’n best, hopelijk, als het even mag, hoogstens een leuk uurtje geweest. Waar ik dan ook nog eens van moet recupereren. Want ja, dat is te nemen of te laten. En als ik daar dan graag een foto over post omdat het me deugd doet dat ik dit toch heb gehad en niemand me dit nog kan afnemen, wees dan gewoon happy voor mij. Maar reken me er niet op basis van kortzichtigheid en bekrompenheid op af. Laat mij me de weinige moed die ik heb, steken in af en toe een uurtje time-out, niet in het ‘weerleggen’ van ‘foutieve veronderstellingen’. Ik geef toe, ik zou het me niet mogen aantrekken. Gewoon even keihard met m’n ogen rollen en weer doorgaan. Vaak doe ik het ook, maar als de periodes van ongemakken te hoog en aansluitend zijn, lukt dat niet meer. Dan zou ik gewoon keihard willen tieren en eventjes, heel eventjes maar, een dagje van mezelf overgeven aan één van hen. Dat zou meteen heel wat van bovenstaande oplossen. Al wil ik dit eigenlijk niemand aandoen.

foto 3Ik weet niet wat ik er mee moet doen. M’n energie is zoooo beperkt, de pijnprikkels zo frequent en heftig aanwezig, dat alles wat ik doe, eigenlijk te veel is. Maar niets doen, behoort niet tot m’n opties. Dus is het keuzes maken. En dat haat ik! Gevoel en verstand liggen mijlenver uit elkaar. Ik wil bouwen aan m’n toekomst, ik wil geld verdienen, ik wil m’n diploma uitvoeren en mensen helpen, op zoveel mogelijk vlak. Ik zou minder kunnen werken, maar de kosten lopen nu al zo op! M’n ouders helpen overal waar ze kunnen, maar ik wel het zélf kunnen. Toch zoveel mogelijk. Hoe lief dat ook is. Ik kan echt soms uren piekeren over: eigenlijk zou ik beter stoppen, maar meteen de vraag: Hoe ga ik dat oplossen? Met als resultaat: blijf toch maar werken, peiger je maar af, want andere oplossingen zijn er momenteel amper. Zelfstandig als kiné = geen ziektedagen. Ziek zijn = nog minder inkomen. Verzekeringen en kanker = je blauw betalen of ze in eerste instantie al niet krijgen. Een vergoeding of compensatie omdat je niet voltijds kan werken en ondanks alles toch probeert en zwoegt = onbestaande. Verstand beredeneert dit alles, gevoel zegt: pak je boeltje, laat alles even ontploffen en doe eens wat je zelf wilt. Probleem is dat ik ondertussen niet meer weet wat ik zelf wil. Is het boven op een berg zitten, voor enkele uren, dagen of langer? In de natuur, waar er geen extra prikkels zijn, behalve dan deze van rust. Me eens zo hard vervelen dat ik er naar snak om terug dingen te kunnen doen. Mogen doen?

foto 2Je zit al snel blok in dit verhaal. Maak er maar blokken van! Hele hoge, heel veel en heel zwaar. En als ik dan al energie over heb, probeer ik goede doelen te steunen, lezingen te geven, mensen hoop te geven, omdat ik zelf voel en weet hoe belangrijk die hoop is! Want ondanks alles, heb ik echt hoop! Voel ik echt dat het zal beteren! Ik zit ‘gewoon’ in een periode waarop het allemaal wel eens mag komen! Niet allemaal, eigenlijk zou ik met een klein beetje ook al tevreden zijn! En ik krijg die kleine beetjes ook wel, echt waar. Alleen zijn ze momenteel net niet genoeg om het bos weer door de bomen te zien! Om weer te kunnen genieten van de mooie bloemen langs de weg! Om niet te sakkeren over de regen, maar te kijken naar de mooie regenboog die er achter schuilt! Net niet. Maar dat wilt zeggen dat het wel komt! Hoe sneller hoe liever uiteraard! De controles in Leuven komen nu frequenter om goed op te volgen hoe het gesteld is met de kanker gezien de verandering in behandeling, dat is nog het enige voordeel aan toch te drukke invulling van m’n dagen. Zo afgepeigerd zijn dat je te weinig energie hebt om er bewust over te piekeren! Onbewust speelt het immers al genoeg de hoofdrol. Maar zo heeft alles uiteindelijk toch ook z’n voordeel;-).

foto-2Ik wou dat ik hier meer opgewekt nieuws kon melden. Maar de realiteit is wat ze is. Sommigen zullen het misschien ‘beu’ gehoord zijn, of er niet mee om kunnen dat die ‘positieve ommezwaai’ maar niet komt en dat mag. Maar laat mij en m’n dierbaren daar dan buiten. We hebben onze energie immers al genoeg voor onszelf nodig! En een ommezwaai, dat is voor sprookjes. Mensen die er middenin zitten, weten dat het zo niet werkt. Muizenstapjes, daar leren we al blij mee zijn! En dat zijn we ook!

Hoe dan ook, we komen er wel uit! We komen dichterbij! Ik ga er van uit dat ik nu even door een dik mistveld ga, maar dat er snel opklaring komt en ik de prachtige dingen die er al veel langer achter liggen, zal kunnen zien! Alleen denk ik dat we kunnen discussiëren over de invulling van ‘dichterbij’ en ‘snel’, maar dat het komt, dat is een gegeven! Ik hou jullie op de hoogte!

Liefs,

Lindsey