The more anger towards the past you carry in your heart, the less capable you are of loving in the present.

Hallo iedereen

IMG_3872Ondertussen zijn we een maandje verder waarin veel ‘herinneringsverjaardagdagen’ de revue gepasseerd zijn. Of hoe noem je die dagen die gans je leven, stuk voor stuk overhoop wisten te halen? Die dagen waarop je dromen en doelen in 10.000 puzzelbrokken, en bij momenten minuscuul kleine brokjes, verbrijzeld werden. Meteen beginnen grabbelen, maar niet weten hoeveel (en in welke staat) van die brokjes je zou kunnen lijmen. Ooit. Wanneer dan ook.

IMG_3881M’n laatste internationale kampioenschap. M’n visite bij de sportdokter. M’n diagnose. M’n eerste beenmergpunctie. M’n eerste turmorremmer innemen. M’n eerste keer naar het toilet hollen om te kotsen, of de borstel vol met haar zien. En dan heb ik het enkel nog maar over de ‘grote’ momenten, terwijl het ook op dit vlak vaak in de vele, talrijke, kleintjes zit. 5 jaar, onafgebroken, is zowat de tijd die ik in het middelbaar, of in de lagere school heb doorgebracht als je even de vakanties weglaat. Vakanties, de broodnodige time-out van school. De time-out die je met kanker nooit krijgt. De tijd waarin ik startte als compleet analfabeet, om dat hoofdstuk af te sluiten met een ganse bagage aan kennis zoals Frans, Nederlands, WO,… om maar iets te noemen. Kennis die ik me nu maar deels meer kan herinneren, details die me al helemaal ontglippen, maar die toch een grote hap van m’n leven hebben ingenomen. Nu, zo’n 15à20 jaar geleden.

Maar als ik nadenk over de laatste 5 jaar, ook al zit het nog veelIMG_3641 verser in m’n geheugen, kan ik sommige details nog zo akelig goed herinneren. Details die ik liever in de diepste vergeetput zou steken, om deze dan nog eens dicht te smijten ook. Details die me in het holst van de nacht, of op de meest bizarre momenten overdag, compleet van slag kunnen maken. Details die me op kleine, gelukzalige momenten, compleet uit mijn lood kunnen brengen. Details, niet van één dag, maar van ontelbaar vele momenten uit die 5 jaar. Ieder op zich, op hun manier, verwoestend. Tegelijk zijn er details waar ik wél blij van word, dat ik het allemaal nog zo goed weet. Omdat ik er dan ook kan uit leren. Telkens opnieuw. Inzichten, bewuste keuzes voor wat écht belangrijk is. Details, omdat ze me doen herinneren aan leuke momenten. Aan keerpunten. Geen grote keerpunten waarin alles plots zoveel beter gaat, maar een millimeter in de goeie richting. Details waarin ik leer kiezen voor tijd én liefde, met de personen waar ik écht bij wil zijn.

Maar details zijn details. Ik heb vaak niet te kiezen welke ik plots opIMG_3820 m’n bord gesmeten krijg. Ik kan alleen maar kiezen, wat ik er mee doe, eenmaal we face-to face staan. Ze afwegen tegenover elkaar. En als er één iets positief is aan beide groepen herinneren en meemaken, is het wel dat je het contrast duidelijk kan zien, en kunt beslissen waar je echt voor wilt gaan! Waar je je energie in wilt steken. Welke je de hoofdrol in je leven wilt geven! Ik weet quasi zeker dat ik deze details binnen 15à20 jaar wél nog goed zal herinneren. En ik ben er nog niet volledig uit of ik hier dankbaar voor moet zijn, of dit juist uit het diepste van m’n hart moet vrezen.

IMG_3739Maar ik besef wel, dat het ongetwijfeld z’n nut heeft. Elke herinnering en stap uit het verleden, is er voor een reden geweest. En zolang je er uit leert, bestaat er geen slecht of goed. Het is een continu leerproces, eentje waar ik zelf ook volledig in zit. Ik probeer geen woede en verdriet te hebben ten opzichte van m’n verleden. Het is wat het is. Die woede zou er alleen voor zorgen dat ik minder liefde kan voelen voor het heden. De toekomst. Maar dat wilt niet zeggen dat die pijn, angst, woede,… niet soms de bovenhand haalt. Al is ook dat ok. Zolang het me niet blijft terugtrekken naar vroeger, naar wat was! Zolang de balans maar naar het goede overhelt. En dat doet ze gelukkig wel!

Nog elke dag probeer ik te leren geen veldslag te creëren tussen mezelf en m’n emoties. Tussen mezelf en m’n fysiek. M’n handelen, en m’n denken. M’n voelen en m’n doen. Die vele veldslagen zijn te uitputtend, dat heb ik ook al ondervonden. Soms is het gewoon beter de witte vlag te planten ergens tussenin, je strandstoel te nemen en te kijken hoe de vlag wappert, in plaats van naar de overkant te spurten en de tegenstander te lijf te gaan met alles wat je hebt. Wat zou er over blijven als je beiden aan de overkant geveld ligt?

De energie die je moet steken in jezelf bij elkaar rapen, kan je echtIMG_3475 wel beter benutten! En toch moet ik mezelf nog heel vaak bij elkaar rapen. Of bij elkaar laten rapen. Maar wat ik hier vooral aan onthoud, is dat het telkens weer lukt om tot mezelf te komen. Hoe vaak ‘mezelf’ dan ook verandert, leert, worstelt en zwoegt. Hoe vaak ik ook balanceer tussen neerslachtig en optimistisch, tussen slecht en goed, tussen ongelukkig en happy, maar vooral veel tijd doorbreng in de brede zone’s er tussen in. Het doet me telkens beseffen dat er keuzes zijn die kunnen gemaakt worden. Dat iets wat je triest maakt, vaak kan omgebogen worden. Dat de situatie waarin je zit, kan veranderen én verbeteren! Dat je het vaak moet doen met de middelen die je hebt, maar dat dit best wel een volle gereedschapskist kan zijn! Al is het handig om vindingrijk te blijven.

Dus natuurlijk doet het me keihard pijn dat de Olympische Spelen inIMG_3985 Rio bezig zijn en dat ik die vanuit de zetel volg. Natuurlijk doet het me pijn dat ik nog steeds heel wat medische controles moet inplannen en dat nevenwerkingen een grote rol in m’n leven innemen. Natuurlijk heb ik het moeilijk met de periode van het jaar waarop alles zich opnieuw als in een slow-motion-film- voor m’n ogen afspeelt. En natuurlijk heb ik het moeilijk met de domino effecten van m’n kanker in m’n leven. Nog dagelijks.

Maar moeilijk, betekent niet onmogelijk. En moeilijk, is ook geen eindpunt. Met slechts iets te veranderen, wordt moeilijk een ander woord. Mogelijk. En als ik één iets besef, is het wel dat er in het leven heel wat mogelijk is. Zolang je meer energie geeft aan je dromen en doelen, dan aan je angsten, zullen die mogelijkheden zich altijd in de positieve zin weten in te vullen!

Liefs, Lindsey

De zwarte cirkel, met het gouden randje

Lieve Thomas,

Schermafbeelding 2016-07-08 om 06.42.11Daar sta je dan, bovenaan het podium. Een eerste plaats. De mensen en de media hebben geen seconde nodig om je tot nationale held uit te roepen. Ik vraag me af hoeveel van die zelfde mensen geen seconde nodig hadden om je 2 jaar geleden meteen aan de schandpaal te hangen. Nu naast je in de zon staan, is niet moeilijk. Mee koud lijden en afzien in de schaduw, dat is een ander verhaal. Maar dat doet er niet toe, jij weet als geen ander te relativeren en dit een plaats te geven. Je hebt immers al genoeg écht erge dingen op je boterham gekregen. Je weet als geen ander, dat je je energie wel voor andere zaken kunt gebruiken.

Een nationale held, maar sorry Thomas, voor mij ben je dat niet. Voor mij ben je gewoon Thomas, en ik vind dit veel mooier dan een held. Thomas, die samen met z’n familie dag in, dag uit, er het beste van maakt. Waarin de downs ongelofelijk wild tekeer gingen, en de ups langzaam aan weer de bovenhand kregen. Thomas, die in stilte verder werkt, geen grootspraak, geen ego, wel inzetten en ervoor gaan. Geen held, want die zijn niet menselijk. En de wereld is vaak al onmenselijk genoeg. Ook daar kunnen we wel over meespreken.

Op het hoogste schavotje stond je. Nu wel Europees Kampioen, maar zoveel meer dan dat. Met een grote glimlach op het gezicht, groot genoeg, om heel wat moeilijks te verbergen dat daarachter schuilt. Nog steeds.

Dit is geen wonder, of iets wat je ‘verdient’, dit is iets wat je zelf naar je toegetrokken hebt, dag in, dag uit. Een hardnekkig lang touw, waarbij je handen vaak tot bloedens toe openlagen. Een touw, die je zonder je familie misschien al lang had moeten loslaten. Niet omdat jij niet sterk genoeg bent, wél omdat het gewoon te ruw én te hard was. Het is geen sprookje, jij weet even goed dat het vaak een regelrechte nachtmerrie was. Dit is geen happy end, want het is het einde helemaal nog niet!

De wereld heeft geen helden nodig, de wereld heeft mensen nodig. Van vlees en bloed. En daar ben jij een goed voorbeeld van! Niet dat alle mensen met kanker nu plots Europees Kampioen kunnen worden of weer helemaal top. Helaas zit het zo niet in elkaar. Helaas zijn er teveel factoren die daarin meespelen die je niet in de hand hebt. Appelen en peren vallen niet te vergelijken. En dat hoeft ook niet. Maar het biedt wel hoop, hoe deze dan ook ingevuld mag worden! Hoop op beterschap en vooruitgang! Hoop op een andere bladzijde in ons levensverhaal.

De cirkel is inderdaad rond. Een cirkel waarin je de ene moment in een ruk de hoogte ingaat, om niet veel later een vrije val in te gaan en niet te weten wanneer die zal stoppen. Een zware, lange cirkel, maar ook met een mooie top! Een cirkel, waarin je altijd een kampioen bent gebleven.

We weten beiden, de Olympische Ringen bestaan uit 5. De zwarte met een gouden randje, heb je nu wel gehad! Maar je hebt er dus nog wel enkele af te gaan! Cirkels hebben ups en downs, je bent realistisch genoeg om dat te weten, maar ik wens niet liever dan dat de ups gevuld zullen zijn met fantastische momenten en belevenissen, die de downs altijd zullen overheersen. Tijdens, en naast de sport.

 Liefs,

Lindsey

The only impossible journey, is the one you never begin!

Hallo iedereen

IMG_3177Na onderzoeken ook uitslagen. Vanuit m’n pre- kanker tijdperk, zou ik het vreselijk nieuws gevonden hebben. Maar aangezien m’n referentie kader van goed versus slecht, en alle grijstinten die daartussen vallen, helemaal veranderd is, kan ik zeggen dat het wel meevalt.Voorlopig is het goedaardig, en moet het van dichtbij gecontroleerd en opgevolgd worden, want net zoals m’n chronische leukemie, kan ook die situatie plotsklaps veranderen. Maar goed, voorlopig geen extra pillen of ingrepen, en dus is het nu de kunst om m’n focus ergens anders op te richten! Nogal moeilijk met 6-wekelijkse kankeronderzoeken, maar er vallen toch zo’n 4 weken tussen waar je iets mee aan kan. 2 van die weken vallen sowieso af, want hoe hard je ook probeert, de week voor de controle, ben je één en al stress.
Uitwendig probeer je nog wel te functioneren, maar inwendig valt er niets met jezelf aan te vangen. Je doet wel pogingen, daar niet van. Maar 100 monologen verder, moet je concluderen dat het niet het moment is om jezelf wat bij te scholen. En dan hebben we nog de week na de controle. Alles weer op een rijtje krijgen, én afhankelijk van hoe hard het tijdens het gesprek met de dokter door elkaar is geschud, kan dit best wel even in beslag nemen. Op dat moment worden monologen soms ook dialogen met m’n dierbaren, maar soms valt er gewoon niet veel te zeggen. Je weet dat die controles en emoties komen. En ook weer gaan. Maar jammer genoeg steeds weer blijven komen. Dus je blijft echt wel uitkijken naar de dag dat ze blijven gaan. Steeds verder van je verwijderd! Steeds verder weg! Uit het zicht, maar niet uit het hart. En dat laatste vind ik op zich nog niet zo erg ook. Iets wat ik ene paar jaar geleden nooit over m’n lippen had gekregen. Na 5 jaar, is er best een ingewikkelde relatie ontstaan, tussen m’n ziekte en mezelf.

Op momenten lijkt het heel even gedaan, uit elkaar, gescheiden, maar ook dat brengt angstige gevoelens met zich mee. Want als je elkaar zo lang vergezelt, wat/wie ben je dan, als het plots wegvalt? Een enorme vrijheid zou op je af kunnen komen, maar tegelijk weet je, dat je op elk moment weer samen kanIMG_2913 komen. Dat de een, de ander kan terug vinden… Moet je dan afscheid nemen? Maar ook echt afscheid nemen. Voor altijd? Of moet je ingesteldheid de deur op een kier laten, zodat de deur niet kapot
gesmasht wordt als de ziekte weer keihard komt binnen gedrongen. Hoe ga je verder, nadat iets zo indringend en ingrijpend je leven heeft bepaald?

Maar tegelijk moet ik hier amper over nadenken, want zo goed als altijd, is de relatie stevig aan. Langs één kant dan toch. Een haat-liefde verhouding. Met veel haat van mijn kant, en veel liefde van de ziektes kant. Ik kan het niet ontkennen, het geeft me inderdaad de volle aandacht. Het doet z’n uiterste best. Vol walging heb ik er intens lang tegen gevochten. Tot ik de walging niet meer kon opbrengen. Tot ik besefte dat haat, ook tegen zo’n ziekte, weinig progressie biedt. Behalve dan de progressie in de negatieve, neerslachtige, donkere sferen. En daar zit ik al genoeg.

Dus dan maar een evenwichtige vriendschapsrelatie. Zo eentje met geven eIMG_2961n nemen. Eentje waar je van elkaar kunt leren, zonder elkaar te willen overtreffen en beheersen. Het klinkt zo simpel als je het typt, maar het is de moeilijkste relatie die er bestaat. Evenwicht vinden in stormachtige wateren, staat synoniem voor een jarenlange oefening. Ben ik even ‘gelukkig’ dat ik die kans krijg. Een zware, intense oefening, maar dan wel eentje waarvan je weet, eenmaal ik het op dit vlak kan, kan ik het op alle vlakken. Welke ondergrond, hoogtes, dieptes, weersituaties, omgevingsfactoren ik ook voorgeschoteld krijg, ik kan het en zal het blijven kunnen.

Een ingewikkelde relatie dus. Reeds 5 jaar. Of toch bijna 5 jaar. 5 jaar
geleden, zijn er heel wat zaken voor de laatste keer gebeurd. De periode voor, in niets te herkennen met de periode na. En al zeker niet gedacht dat het nog de periode tijdens zou zijn. Maar tegelijk tevreden dat er nog een tijdens is, en het geen eind is geworden. Met het Europees Kampioenschap atletiek voor de deur, ga je zelf meer nadenken. Het moet nu zo’n 5 jaar geleden zijn van m’n laatste internationale kampioenschap. Eentje op m’n lijstje, m’n gigantisch lang lijstje dat ik aan het afwerken was. Het lijstje, dat abrupt is afgerukt. Gewoon in de papierversnipperaar gestoken en weg ermee. En zoiets blijft pijnlijk.

Maar gelukkig kunnen we nieuwe lijstjes maken, nieuwe doelen en dromen zetten, én we kunnen zelfs met heel wat plakband en moed, oude lijstjes waarvan we willen dat het een nieuw leven krijgt, aan elkaar plakken. Tijd heelt alle wonden zeggen ze soms, daar ben ik nog niet zo zeker van. Maar ik weet wel dat tijd, ons de kans geeft om iets nieuws te creëren, waardoor die pijn niet meer de bovenhand krijgt. Waardoor de focus op het goeie en positieve kan.

IMG_2741Ondertussen is m’n examen voor Manueel Neurotherapeut achter de rug en ben ik geslaagd! Zoiets geeft altijd een enorme voldoening, want het vergt best heel wat inspanning te studeren, terwijl je weet dat er amper een woord ingaat. En praktijk te oefenen, terwijl enkele uren werk als kiné er al voor zorgen dat je soms, een fractie van een seconde, denkt dat het leven zonder armen toch wel handig zou zijn, gewoon omdat je zenuwpijn zo fel is. De weerslag na het examen was best weer heftig, een keelontsteking die overging tot angina, om weer over te gaan naar een keelontsteking en een nog grotere vermoeidheid dan anders er bovenop. Gelukkig nu even geen examens meer, en wat mij betreft mag dit wel heel lang duren!

Door m’n jaren ziekte ben ik er onbewust in geslaagd heel watIMG_2933 emoties te filteren en af te blokken. Alles echt voelen zou gewoon ondragelijk zijn. Best ongezond als ik er zo over nadenk, maar alles op z’n tijd. Maar stress, dat is er eentje die heel moeilijk af te blokken is. Zowel bewust, als onbewust. Waarschijnlijk omdat het net stress is, die bij elke controle, elke stap in het ziekenhuis, elke blik op een witte schort, door je lichaam giert en alle hoekjes en kantjes raakt. En dan is raken nogal voorzichtig uitgedrukt. Gewoon zich overal tegenaan smasht is beter gezegd. Stress voor een examen is van een gans ander kaliber, veel beter doenbaar, maar wel ook nog altijd voelbaar. En die stress, hoeft voor mij niet meer. Die andere ook niet, maar die keuze heb ik helaas momenteel niet. Dus de keuzes die ik wel heb, kan ik maar beter maken!

IMG_3091En keuzes maken moet je overal en altijd! Gelukkig heb ik ook fijne keuzes te maken! Quality time met de familie en vrienden, eind augustus een weekje verlof, wat genieten van het zonnetje (als dat er is;-)), kortom, de energie die ik heb, zo fijn mogelijk proberen te benutten! Ik hoop dan ook dat al m’n lezers dit zoveel mogelijk kunnen doen, want er is niets beter, dan het échte geluk in het leven écht te voelen!

Liefs en een fijne vakantie voor diegenen die in verlof zijn/gaan!

Lindsey x

Hoe het voelt om afgeschreven te zijn door de maatschappij.

Hoe het voelt om afgeschreven te zijn door de maatschappij. 

Als raadsgeneesheer heb ik de verzekeringsmaatschappij geadviseerd om u niet te verzekeren op basis van uw medisch dossier.

Als u op het ogenblik dat u de polis onderschrijft, gekende gezondheidsproblemen heeft met een impact op het risico op het vroegtijdig overlijden, dan houden we daar rekening mee in onze beslissing om het risico al dan niet te dekken.

Reden: Chronische myeloïde leukemie.

Het voorstel wordt daarom niet verder behandeld.

BAM. Blijkbaar een heftig groot risico volgens hen. En een enorme smak in het gezicht voor mij.

De zoveelste klap in een lang verhaal. Vele ervan ondergaan we binnenshuis, gedeelde ‘smart’ is niet altijd verzachtend wanneer je een empathieloze boomerang in je gezicht krijgt. Maar deze keer zou ik me slechter voelen door te zwijgen. Niet omdat ik mezelf ‘de duts’ voel, en al zeker niet omdat ik enig in m’n soort ben, helaas niet. Wél omdat het probleem begint met één stinkende, zwarte sneeuwbal die aan het rollen gaat, en eindigt in een verwoestende lawine, die alles en iedereen die nog maar in de buurt komt, met zich meesleurt.

Het principe van verzekering is mij ook in m’n opleiding uitgelegd. Velen betalen om zich in te dekken voor het geval het risico zich effectief voordoet. Doet het zich niet voor, dan heb je altijd te veel betaalt. Maar doet het zich voor, mag je je even gelukkig prijzen. En gelukkig prijzen, dat mag je je als ‘kankerpatiënt’ tot in het oneindige! Niet dus. Want je krijgt de verzekering al niet in de eerste plaats. Ook al wil je ervoor betalen. Veel zelfs, want een verviervoudiging van de premie, is helaas ook geen uitzondering bij ons. En daarmee, moet je opnieuw, oh ja, juist, gelukkig zijn dat ze dit toch willen geven! Of je nu een goed verslag hebt van je behandelende arts waarop hij staaft dat het stabiel blijft, of het nu 1-5 of 10 jaar geleden is, of het nu acuut of chronisch is, je een chemobombardement of bestraling achter de rug hebt, het maakt allemaal niet uit. Want KANKER, dat is het enige woordje waar ze naar kijken. Afgeschreven voor de maatschappij, en eerlijk waar, zo voelt het echt vaak aan!

Als ik die zinnen lees, kan ik maar 1 iets denken, Lindsey, het wordt precies tijd om je begrafenis te gaan regelen. Klinkt cru? Die weigering is 1000x erger. Ploeter maar in de woeste zee, probeer maar je hoofd nét boven water te houden, want daar mogen we al blij mee zijn. Maar als het te lang duurt, dat boven water blijven, wees dan maar gerust dat er altijd iets of iemand in de maatschappij je dat handje zal geven. Niet om je er uit te trekken en op land te krijgen (al zijn die er ook), neen, daarvoor zouden we te veel onze liefde en kracht moeten gebruiken. Een handje, om je een stevige duw op je hoofd te geven. Kopje onder. Lang of kort, maakt niet uit. Je mag al blij zijn als je je gewoon even verslikt en daarna weer naar boven klautert. Maar soms denk je echt, ook al is het maar een fractie van een seconde, onder water is het nog zo erg niet. Donker dat wel. Maar de woeste golven voel je minder. En, misschien is niets voelen, uiteindelijk minder erg, dan dit voelen. Gelukkig denk je het maar even, want niet veel later zal je merken, dat je je samengebundelde krachten alweer voor een volgend obstakel mag inzetten. En zo’n obstakels hebben we jammer genoeg veel. Geld, relaties, werken, medische controles,… Kortom alles zowat samengevat in enkele woorden: het dagelijkse, gewone leven, dat voor ons jammer genoeg nooit meer zo gewoon is.

Je zou kunnen zeggen dat ik over reageer, maar de kettingreactie gaat veel verder dan dit. En zo heeft ieder wel z’n eigen verhaal. En toch blijf je denken, neen, ik wil vooruit, ik geef niet op. Ik ga vooruit, hoe klein de stapjes ook zijn. Ik wil het heden nemen en geloven in de goedheid van het leven, de wereld én de mens. Dus kijken voor een eigen stekje, dat lijkt wel beter dan huren. Leningen en toestanden, als ik hierover moet uitwijken, zijn we weer enkele pagina’s verder. Gelukkig kijken ze niet altijd naar de situatie van één individu, maar naar een breder geheel, als het op lenen aankomt. Anders had ik het ook alweer op m’n buik mogen schrijven. M’n buik die stilaan vol staat met zo’n zaken. Maar er is wel een voorwaarde natuurlijk, anders zou het weer te ‘gemakkelijk’ zijn. Want een gemakkelijk leven, ja, dat hebben we inderdaad al genoeg, niet? De schuld-saldo verzekering nemen, anders gaat het procent weer de hoogte in. Maar geld is geen probleem, toch?!

Schuld saldo dan maar, dat zou ik trouwens sowieso doen. Je voelt je de grootste klootzak en egoïst ter wereld wetende dat als je toch vroeger zou komen te sterven, wat ik heus niet van plan ben, je dierbaren achter blijven met een enorm verdriet, maar ook met een grote financiële kater. Dat ik waarschijnlijk m’n premie maal 3 of 4 zou zien gaan, daar was ik op voorbereid. Met welk geld we dat gingen betalen, dat was een probleem voor dan. Maar het zou wel lukken. Ik was dus op veel voorbereid, maar dat ik vlakaf te lezen zou krijgen dat ik een te groot risico heb op vroegtijdig overlijden, en geweigerd werd, daar was ik niet op voorbereid. In de media klonk het immers de laatste maanden ook zo mooi! Maar ja, klinkt alles daar niet anders dan de realiteit? Er wordt aan ‘gewerkt’ om zo’n situaties tegen te gaan. Maar overwerkt, zullen ze er alvast niet van worden.

En tuurlijk zijn er opties. Alle verzekermaatschappijen aanschrijven. De raadsgeneesheer om meer uitleg vragen, een klacht indienen,… En geloof me, ik zal ze allemaal proberen. Want oh ja, ik heb toch energie genoeg. Neen, ik zal me niet laten begraven onder de grond. Nog lang niet. Maar mezelf begraven in een ganse papiermolen, dat blijkbaar weer wel.

Ja, echt, wat geweldig vindt de maatschappij het niet dat kankers meer en meer chronisch worden. Dat ziektes meer en meer behandeld kunnen worden. Dat je er nog zolang mee kan leven. Opnieuw een tegenstrijdigheid in dit verhaal. Hoe luid ze ook schreeuwen dat je er zo veel langer mee kunt leven, in realiteit wordt er helemaal niet naar gehandeld.

Ik vraag me af hoe de patiënt er zelf over denkt. Chronisch ziek, dat is één iets. Chronisch dokters, ziekenhuizen, behandeling, pijn en gebrek aan energie, dat is alweer een stap verder. Maar doenbaar. Nog net. Maar chronisch afgeschreven worden door de maatschappij, vechtend voor elke millimeter voorwaarts, met het besef dat als ze even willen, ze je meteen weer een meter achteruit kunnen smijten. Dat is niet houdbaar. Terwijl er net dààr zoveel aan te doen valt!

Maar, positief blijven hé! Kopje op! Want mensen met kanker, die moeten sterk zijn! Altijd opgewekt. Niet klagen, niet zagen. Dat laten we aan de maatschappij over, want die hebben het pas zwaar.

Jammer genoeg bereikt iedereen zo uiteindelijk zijn/haar grens. Jammer genoeg, want het zijn vaak die mensen die het meest vooruit willen, die het liefst willen werken, die de meeste overtuiging hebben om hun lening tot de allerlaatste cent af te betalen…. Mensen, die zich voor alles en iedereen zouden inzetten, gewoon omdat ze weten uit eigen ervaring, hoe erg ze dit zelf missen.

Als ik op m’n eigen gevoel afga, wordt mijn enige risico op een vroegtijdig overlijden veroorzaakt door nog veel zo’n brieven in m’n bus te krijgen. Door nog veel zo’n mokerslagen te moeten incasseren. Door nog ontelbare keren te vechten voor een deftige, eerlijke, normale kans binnen de maatschappij.

En toch zal ik het blijven doen. Omdat iedereen die kans verdient.

Liefs, LindseyIMG_1740

The secret of change is to focus all of your energy not on fighting the old, but on building the new!

Hallo iedereen,

IMG_2433Na een MRI, een CT, 3 echo’s, verschillende bloedafnames én een punctie tijdens de afgelopen 3 weken, lijkt het me het ideale moment om m’n abonnement op al die ziekenhuizen, dokters en onderzoeken op te zeggen. Van een geknelde grotbezoeker, tot een gemarkeerd schaap, tot slachtoffer in Buffy The Vampire Slayer, tot kip aan ’t spit. Elke keer giert de stress door je lichaam en wordt het telkens duidelijk dat dat soort stress, misschien wel nog meer schade aanricht dan al die mottige onderzoeken op zich!

Telkens hopen op het beste, vrede nemen met iets ertussen, en paniekaanvallen onderdrukken wanneer je ook maar een fractie van een seconde aan het slechtste denkt. Deze keer geen onderzoeken voor de kanker zelf, maar wel voor alles wat die brolmedicatie gedurende de afgelopen jaren heeft weten te dwarsbomen en verwezenlijken, inclusief mogelijks bijkomende gevaarlijke/kwaadaardige aandoeningen, en oh ja, opnieuw chronisch uiteraard. Op dat moment ben je inderdaad reuzegelukkig met deze fantastische wondermedicatie. Reuzegelukkig voor de IMG_2472continue pijn en vermoeidheid. Nog meer reuzegelukkig voor de bijkomende, eventueel blijvende schade. En dan geven ze met mondjesmaat toe, mja Lindsey, het is ook nog vrij nieuwe medicatie, we weten nog niet goed wat het allemaal juist doet op celniveau. Daar ben je dus evenveel mee als scheel van de dorst zitten, een dikke vette harige kokosnoot krijgen, maar niets om die mee open te slaan. Begin maar zelf weer te zoeken, je erop kapot te zwoegen, om er uiteindelijk toch een druppel uit te krijgen. Als het even mee zit wel te verstaan !

En ondanks dat ik eigenlijk naar elk onderzoek vertrek met de gedachte, het zal wel ok zijn, betrap ik er mezelf op dat ik ’s avonds in bed soms de andere scenario’s voor ogen haal. Ze overloop. Conversaties voerend met de dokter. 100 keer te horen krijg dat het IMG_2533wel kwaadaardig en slecht is. Zodat ik hopelijk, als het écht weer écht écht tegen zou zitten, het de 101ste keer, in het écht dan, minder shockerend zou zijn. Zodat ik er meteen tegenaan zou kunnen gaan. Omdat ik het al 100 keer eerder heb gehoord. Weliswaar in m’n eigen monologe versies, ook al kunnen deze ook best beangstigend zijn. En hoe gek ook, het brengt ergens rust, te weten dat je jezelf erop hebt voorbereid, ook al heb je dat eigenlijk nooit, en ook al hoop en denk je 99,99% van de dag aan de andere mogelijke uitkomsten.

Met sommige dokters, hoef ik wat mij betreft echter geen conversaties meer te voeren. Zo was er een assistente, en geloof me als ik zeg dat ik niets tegen assistentes heb want ze leggen het soms veel beter uit dan de dokters zelf, die me doodleuk vertelde dat ik er die problemen ‘’gratis bij kreeg’’. De shock van slecht nieuws had me waarschijnlijk minder van m’n stoel geblazen dan deze achterlijke uitspraak. Een beetje zelfvoldaan van haar ‘creatieve’ woordkeuze keek ze dan ook op van achter haar computer scherm waarom er geen antwoord kwam. Het enige wat ik kon uitbrengen was: Oh. My. God. Zo. Een. Belachelijke. Uitspraak. Doe. Je. Toch. Niet. Ik moet zeggen, ze kon niet snel genoeg naar haar scherm terug staren. En dat vond ik prima zo! Ik kan me er soms geweldig boos over maken, omdat de impact van bepaalde uitspraken compleet onderschat worden. Als je geen vangnet hebt, geen steun, niemand die het voor jou wat kan vertalen naar een wél deftige uitleg, dan was ik er al 50 keer niet meer geweest. Maar ja, ik zou toch niet aan de kanker gestorven zijn, zouden ze zeggen. Ze kon het gewoon niet aan…

13332976_1116096298463114_3633178257561522993_nMama probeerde nog wat deftige informatie te bekomen, alvorens we de specialist zagen, maar dat heeft ze moeten bekopen met een blauw scheenbeen door mijn toedoen. Ik kon alleen maar denken, zwijg, niets meer vragen, niets meer zeggen, en hoe sneller hierbuiten, hoe beter. Na één schop had mama het gelukkig meteen door. Een week later was het punctie tijd en liep die assistente ook weer ijzig stoïcijns door de gangen. Vanachter haar computer, mocht ze doen wat ze wou, maar met naalden in haar hand die meerdere malen bij mij naar binnen moesten… Neen, als ik dan gepijnigd moet worden, dan liever door iemand wiens empatisch vermogen niet als een bijtend zuur te werk gaat. Al moet ik wel zeggen dat ik eigenlijk best ook heel wat lieve verpleegsters en dokters ben tegengekomen. Deze vormen gelukkig de meerderheid en zijn echt wel goud waard!

Na onderzoeken, volgen dus ook uitslagen. Deze komen er in de komende weken aan, want vaak is er wel wat tijd nodig om alles te analyseren. Maar er zijn genoeg dingen om m’n gedachten te verzetten. Beetje lopen, studeren, werken, quality time, en jammer genoeg ook nog altijd heel veel rusten! Alhoewel, sinds ik probeer ‘vriendjes’ te creëren tussen lichaam en geest, probeer ik daar anders over te denken. En proberen, is een eerste stap tot slagen!

Liefs en tot later!

Lindsey