6 jaar is lang, maar ik geloof dat het elke dag opnieuw positief draaien kan!

Liefste zelf,

Ik heb me de laatste 6 jaar eigenlijk zelden tot jou gericht… De afstand met wat ik wilde was te groot, de afstand met m’n ziekte werd op die manier te dicht.

En ik weet het, 6 jaar is lang. De ziekte, de nevenwerkingen, het maakt me echt zo vaak bang.

Soms leek het met momenten een verademing om me buiten mezelf te plaatsen. Om het voelen van de realiteit, de pijn en harde confrontaties even van me weg te kaatsen.

Op een of andere manier handig. Maar.. ik besef nu wel, het was allerminst verstandig!

Gevoelens en gedachten van frustratie, boosheid en teleurstelling, deze kreeg je daarentegen vaak naar je toe gesmeten. Waardoor het met momenten wel de beste optie leek, dat we conversaties effectief vermeden.

Maar… hoe kan ik nu eigenlijk boos zijn op jou… want ik besef dat je eigenlijk zielsveel van me hou.

Als geen ander gooi je je keer op keer in de strijd. Ondanks al m’n frustraties, ondanks elk verwijt.

Als ik je smeekte nog harder te proberen, Deed je alles om je te verweren.

Verweren tegen de kanker in jezelf. Verweren tegen de zondvloed aan medicatie waardoor je telkens bent bedelft. (Bedolven, I know ;))

Hoe ondankbaar ik ook tegen je deed, met amper een boodschap dat het me speet,

Je bleef me boven water houden, je bleef ervoor gaan. Eigenlijk besef ik nu, je bent m’n trouwste kompaan.

Je bleef zoeken naar de juiste balans tussen je lichaam, geest en ziel. Een stevig blok zodat de kanker je nooit vernielt.

Je bleef signalen naar me sturen. Vol geduld, minuten, dagen, uren.

Sprankeltjes van hoop en licht, omdat je blijft geloven, er komt een dag dat die kanker zwicht.

Ik zou kunnen zeggen, had ik maar vroeger naar je geluisterd. Dan zat ik misschien op een slechte dag minder gefrustreerd in m’n bed gekluisterd.

Dan had ik mezelf de afgelopen jaren misschien minder verloren. Dan voelde ik me misschien met momenten minder bevroren.

Maar in het verleden leven heeft geen enkele nut! Ik kan betere dingen doen met elk beetje fut!

Maar, liefste zelf, ik wil me toch even echt tot je richten.  En je even op een welverdiende positieve manier belichten.

Eigenlijk wil ik je vooral zeggen dat ik je dankbaar ben. Dit ganse proces maakt dat ik je steeds beter ken.

En hoe moeilijk dat proces ook is, ik weet en voel diep vanbinnen, je hebt het nooit mis!

Bedankt om de hoop in jezelf nooit op te geven! Bedankt dat we hierdoor samen hopelijk nog zoveel mogen beleven!

Bedankt voor het bewijs dat liefde en hoop zoveel mogelijk maken! Bedankt dat je ondanks de dips, altijd koos voor kracht en moed, en nooit echte wilde afhaken!

Liefste zelf, Ik hoop dat we nog een lange en mooie levensweg te gaan hebben samen! En dat we op het eind van de rit kunnen zeggen dat we echt wel overeenkwamen!

Ik kan je niet beloven dat ik nooit meer op je zal sakkeren. Waarschijnlijk zit ik morgen alweer op je te jakkeren.

Maar bij deze hoop ik dat je wel onthoudt,  we laten elkaar nooit in de kou!

Ik hou van je en koester je enorm! En besef, samen doorstaan we elke storm!

En ik weet, 6 jaar is al lang. Maar ik geloof dat het elke dag opnieuw positief draaien kan…

Liefste zelf, liefste ik, liefste wij… We zijn allemaal een… want liefste jij… jij bent mij…

The bird who dares to fall, is the bird who learns to fly…

Hallo iedereen,

Alweer een tijdje geleden dat er hier een update kwam… De reden is dat ik soms zo worstel met alles wat gaande is, dat ik niet altijd de energie vind om het ook nog eens zwart wit op papier te zien staan, laat staan zelf te typen. Maar anderzijds is die confrontatie wel nodig om het touw te ontrafelen. Het touw dat zich in m’n hoofd alleen maar meer laat vernestelen. Er zijn zoveel redenen om die warboel voor mezelf te houden. Zoveel argumenten die veel sterker lijken dan het stemmetje in m’n hoofd. Het stemmetje dat probeert de bovenhand te halen en duidelijk te maken, dat we niet voor niets met zoveel mensen op deze wereld zijn. Dat we er zijn om elkaar te helpen. Dat je er niet alleen voor hoeft te staan. Hoe sterk je zelf ook wilt zijn. Dat je mond open doen, geen teken van zwakte is… En toch is er maar al te vaak een luid geruis dat dit stemmetje overheerst. Angst en schrik. Schrik om je dierbaren te belasten. Schrik om mensen te kwetsen. Schrik dat mensen je niet zullen begrijpen. Schrik dat als je het uitspreekt, het dan nog veel echter is, en soms ook erger… Schrik voor de zoektocht naar een oplossing. Schrik. Voor zoveel. Zo intens. Schrik… Verlammender dan dit, is moeilijk te vinden. En laat het net bewegen zijn wat ik wil. Vooruitgaan. Progressie. Vrijheid. Geen dwangbuis. Niet in m’n hoofd. Niet in m’n lichaam.

Emotioneel én fysiek, bevind ik me quasi continu op een rollercoaster. En dit al jaren aan een stuk. Eentje waar pretparken ongetwijfeld jaloers op zouden zijn. Maar ik niet. Totaal niet. Het is uitputtend. En telkens ik denk om m’n bagage even van m’n schouders te halen, zet ik die soms zonder dat ik het besef knal op de weg die ik aan het gaan ben. Telkens ik denk dat ik iets uit m’n bagage kan halen, achterwege laten, wegsmijten, kom ik het vaak niet veel later gewoon weer tegen. Op diezelfde weg. Het lijkt alsof er geen ontkomen aan is, welke methode ik ook probeer. M’n bagage is m’n verleden, maar het blijkt ook zo vaak m’n heden en toekomst. Dus ik weet dat ik er mee moet leren omgaan. Omgaan met die bagage. Omgaan met het gewicht. Alleen is de vraag hoe? Hoe kan ik die bagage omvormen, verdelen, opsplitsen? Hoe kan ik die bagage omvormen tot een verrijking, in plaats van een verstikking. En het is waarschijnlijk net het antwoord op die vraag, wat het leven net zinvol en waardevol maakt.

Soms probeer ik ook te hard gelukkig te zijn. Omdat ik denk dat het zo zinloos is om het niet te zijn. Zo jammer ook. Zo erg. Omdat ik er te veel mensen ken, die er al lang niet meer zijn. Helaas…In onze maatschappij lijkt dit ook vaak het grootste goed. Gelukkig zijn… Maar wie is echt gelukkig… Wat is ‘zijn’ in die zin. Hoe lang duurt zoiets ? Want het voelt soms als een vlinder, zo dichtbij dat je diens vleugelslag quasi tegen je huid voelt, maar net als je die wilt grijpen, is hij alweer verder gefladderd. Als gelukkig zijn, die vlinder grijpen is. Dan ben je het inderdaad nooit.

Maar als gelukkig zijn, beseffen is dat er miljoenen vlinders rondvliegen, wiens vleugels je af en toe in vervoering brengen, voldoende om het te koesteren en je verder te begeven op je pad, wetende dat er nog vlinders rondom je zijn, ontelbare…. Dan ben je het quasi continu. Ook al voelt het niet als de aanraking zelf. Maar is dat nodig? Zou het mogelijk zijn dat je dan zelfs merkt dat motten, die in eerste instantie veel lelijker zijn dan de kleurrijke vlinders…. je ook kunnen raken met hun vleugels, en dat dit helemaal niet akelig hoeft te zijn. Dat ze je ook in vervoering kunnen brengen. Dat ze van dichtbij ook heel prachtig zijn, op hun eigen unieke manier.

Wat is gelukkig zijn? Wat houdt het in? En hoe dicht leunt het aan bij ongelukkig zijn, als we er echt naar op zoek gaan? Ik zou er heel graag op willen vertrouwen dat die vlinders sowieso op m’n pad zijn en zullen blijven komen, welke weg ik ook insla. Dat die vleugelslagen de schrik en angst doen weg ebben, ook al is het enkel de vleugelslag. Dat ik daardoor besef dat het net in de vrijheid van de fladderende vlinders is, dat de vervoering van hun vleugels me kunnen raken.

Gelukkig helpt de natuur ons vaak ook een handje. Na donkere periodes komt altijd klaarheid. Helderheid. Nacht en dag. Winter en zomer. Laat het zonnetje nu net aan kracht winnen, laat de lente nu net in het land zijn. Laat ons nu net meer daglicht hebben, waardoor we de vlinders ook veel meer kunnen zien! En door het te zien, zal ook het besef wel komen dat alles z’n reden heeft, ieder z’n weg te gaan heeft en de vlinders altijd en overal zullen blijven fladderen.
Liefs,

Lindsey

Alone, we are strong. Together, we are stronger!

Met Wereldkankerdag op 4 februari en het Toetiewoetie eetfestijn van 11 februari, is het tijd om nog eens in m’n pen te kruipen! Voor de derde keer ging het eetfestijn door en jammer genoeg was het al de tweede keer dat Anke er zelf niet meer in levende lijve bij kon zijn. In de aanloop naar dit festijn, dan de goed-nieuws-show- rond kanker en Wereldkankerdag lezen, voelt niet aan als zout in een open wonde, maar als gevild liggen in de dode zee. Er sterven dagelijks nog veel te veel mensen aan kanker. Er sterven dagelijks nog veel te veel mensen aan de gevolgen van kanker. Er sterven dagelijks nog veel te veel mensen aan de behandeling. En er sterven dagelijks nog veel te veel mensen aan de gevolgen van de behandeling. Daarnaast zijn er zovele mensen die er niet aan sterven, maar ‘chronisch ziek’ zijn, zoals de media het vaak noemt. Alsof het een Godsgeschenk is. Dag in, dag uit, ziek, moe, pijn. Deze geschenken mogen ze wat mij betreft op een raket naar de ruimte sturen en die dan even later definitief van de radar laten verdwijnen. Er is niets verkeerd aan om de realiteit te laten aan bod komen, er is niets verkeerd met te zeggen waar het écht op aan komt. Positieve verhalen horen daar uiteraard bij! Blij zijn met een nieuw product ook! Maar geef dan de ganse versie! Probeer te voorkomen dat een patiënt vol goede hoop z’n smartphone quasi in het gezicht van de behandelende dokter duwt, met een artikel van een nieuw ‘wondermiddel’ om 5 minuten later te wensen dat hij een roze staart, 4 pootjes en een spitsneus had, gewoon omdat het op mensen nog niet van toepassing is!

Zet er dan bij dat ‘chronisch ziek’ alles langer dan 6 weken betekent, en dus helemaal geen garantie op jaren, laat staan jaren geluk! Maar zet er gerust ook bij dat ze inderdaad progressie maken en dat er steeds meer mogelijkheden komen. Jammer genoeg nog niet voor iedereen. Jammer genoeg nog niet in elke situatie. Lang nog niet. Je mag dan wel niet langer de roze bril op hebben bij het lezen van zulk nieuws, je gaat je op z’n minst niet als een Pinguïn te midden van de woestijn voelen, wanneer er zich een ander scenario dan –de-goed-nieuws-show- afspeelt bij jezelf of je dierbaren! Want dat is misschien nog veel dodelijker dan eender welke behandeling, het gevoel van eenzaamheid en onbegrip. Begrijp me niet verkeerd…natuurlijk ben ik blij dat er behandelingen bestaan. Nog blijer dat er nieuwe op de markt komen! Nog blijer dat kanker niet sowieso een doodsvonnis betekent.
Maar ik zou pas echt blij zijn, als we de echte oorzaken van kanker zouden kennen. Niet alleen kennen, maar kunnen aanpakken. Zodat we preventief te werk kunnen gaan! Niet alleen met pillen, spuiten en medicatie, maar ook door de maatschappij en levensstijl te veranderen waar nodig. Het zal de farmacie misschien minder opbrengen, maar de mens wel veel gelukkiger maken.
Anke was ook ‘chronisch ziek’ zoals de media het zou noemen. Om uiteindelijk op haar 26ste, na een jarenlange strijd, te sterven. Aan de kanker. Een strijd die soms zichtbaar was, maar vaak ook niet. Een glimlach kan immers veel verbergen! En buitenkomen betekent voor de buitenwereld maar al te vaak, ‘goed en in orde zijn’. En ze heeft inderdaad het beste gemaakt van elke dag, maar niet elke dag was daarom best. Helemaal niet. En ook dat hoort erbij. Ook dat mag gehoord worden! Het eetfestijn en de inspanningen van het Toetiewoetie-team, hebben al weer heel wat geld in het laadje gebracht voor Kom op tegen Kanker en de 1000km tegen kanker.

Hoopgevend is het, dat ondanks dat er dagelijks mensen afzien en sterven aan kanker (en jammer genoeg ook aan vele andere ziektes), er zich ook dagelijks mensen inzetten om hier verandering in te brengen! Grote en kleine acties, die veel en weinig geld opbrengen, maar vooral verbondenheid en geborgenheid tonen. En zo wint het positieve altijd. Zo krijgt de hoop altijd meer kracht dan de wanhoop. En die kracht is sterker dan eender wat ter wereld. Hoop. Het doet echt leven. Ook bij mezelf. Ook bij m’n dierbaren.

Hoop geeft elke dag opnieuw m’n dromen voldoende voeding, m’n doelen voldoende energie, en mezelf voldoende houvast, om keer op keer ietsje meer te leven, dan te overleven. Hoop maakt, dat de media ooit, op een dag, de-echte-goed-nieuws-show zal kunnen schrijven. Niet omdat het verbloemd is, wel omdat het deze keer, de echte volledige waarheid is. Hoe sneller, hoe liever!

Liefs, Lindsey

Year’s end is neither an end nor a beginning but a going on, with all the wisdom that experience can instil in us

img_7181Met de feestdagen in aantocht is het vaak het moment van het jaar waarop mensen terugdenken aan het afgelopen jaar en waarop ze goede voornemens maken voor het nieuwe jaar. Het moment om je rugzak even van je schouders te halen en te kijken wat je in het voorbije jaar allemaal vergaard hebt. Leerrijke ervaringen, mooie herinneringen, harde dompers, intens geluk, … Bij mij vaak het moment van het jaar waarop ik extra worstel met m’n rugzak volgepropt met heel wat uit de afgelopen 5,5 jaar sinds m’n diagnose. En natuurlijk zijn er ook leukere rugzakken te dragen, of heupzakken, of welke vorm ook. Maar die ‘ziekte-rugzak’ blijft steeds aanwezig en komt steeds voller en voller te zitten. De rugzak heeft soms zo’n gewicht, dat hoe leuk die andere rugzakken dan ook zijn, de limiet van overbelasting heel snel om de hoek schuilt.

img_6820Het voelt alsof m’n ‘ziekte-rugzak’ het dichtst bij m’n lichaam bevestigd is. Gelijmd is. Als ik dus iets moet ‘lossen’ omdat het niet meer te dragen valt, moet het uit de andere rugzakken komen. Deze waar je sneller invloed op hebt. De leuke rugzakken. De spontane momenten. Maar terwijl ik daar zaken uithaal, steek ik onbewust een extra baksteen in de andere. En de eindejaars periode, is een moment waarop dit wel eens extra wringt. Alles lijkt zo zeemzoeterig, de media en maatschappij willen alles happy en zen. Maar zo is het vaak helemaal niet.

Nog steeds ben ik op zoek naar manieren om met m’n ziekte-rugzakimg_6971 om te gaan. De ene keer lukt dat al beter dan de andere. M’n ziekte is stabiel, en op dat vlak, bevind ik me niet meer in de open zee. Niet meer in het ijle, zonder houvast. Gelukkig maar. Niemand kan oneindig lang watertrappelen. Maar ik voel me met momenten uitgeteld op het strand liggen. Net op de grens, waar het aantal zandkorrels het wint, van het aantal waterdruppels. Ver genoeg uit zee om niet meer te moeten zwemmen, te dichtbij om in veiligheid te zijn. Want de golven van m’n ziekte, behandelingen, nevenwerkingen blijven komen. En deze zullen hoogstwaarschijnlijk altijd blijven komen. Soms rustig, soms heviger. Soms met lange intervallen om even op adem te komen. Soms zo snel na elkaar, dat het lijkt alsof ik toch verdrink. Want zelfs al zijn het kalme golven, ze blijven komen. Je kan wel verder op het strand proberen kruipen, maar heb je dan een oplossing voor het probleem gevonden? Want wat als er dan een obstakel van landinwaarts komt, waardoor je terug de waterlinie wordt ingeduwd? Dat laat me me extra realiseren dat ik echt moet leren surfen. En dat gaat in oneindig veel stappen, met als eerste stap, weten waarmee ik m’n surfplank kan maken. Wat kan m’n houvast zijn, wat kan ik doen, waar kan ik controle over krijgen, wanneer het gevoel van compleet controleverlies me overspoelt? Wanneer de angst en onzekerheden me volledig verlammen, op welke plank kan ik dan liggen, zonder te kapseizen? En eenmaal ik m’n plank heb en erop kan liggen. Hoe kan ik er dan op leren staan, laat staan surfen.

img_7115Wanneer de golven rustig op me af komen, zal het de kunst zijn om te leren rechtstaan op m’n surfplank. Te durven kijken richting open zee. Niet om de golven te zien, laat staan te voorspellen, want dat kan je toch niet. Maar wel om te beseffen dat het ok is. Dat ik me niet laat overspoelen door de golven, van welke grootorde die dan ook zijn. De golven komen, en gaan. Ook een kalme zee kan met verwoestende onderstroming zitten. Verwoestender en veel gevaarlijker dan de hevige golven die iedereen van meters afstand ziet aankomen. Maar met een plank bij de hand, heb ik altijd een houvast. En die plank heb ik al zo vaak proberen timmeren, maken en verbouwen. Om daarna nog eens de beste manier te zoeken om de plank altijd bij de hand te hebben, zonder dat het aanvoelt als ‘sleuren’. Zonder dat het de mooiste of de beste plank moet zijn, zolang het maar de goede plank is voor mij.

img_7066De controle-freak in mij probeert de golven toch te voorspellen, maar hoe meer k patronen denk te zien, hoe zwaarder de uppercuts wanneer de patronen totaal waardeloos blijken te zijn. En de grootste kunst is om in m’n geploeter door het controle-verlies, zelf geen extra golven te creëren! In het proberen controleren van m’n ziekte, kan ik soms zo rond me trappelen en zoeken, dat ik in een ware draaikolk dreig terecht te komen. Eentje die ik dan nog eens zelf creëer. En deze heb ik bovenop de golven, zeker niet nodig.

Met 61 (para)medische afspraken in het afgelopen jaar, waarvan 16 bloedafnames , 2 EMG’s , 3 echo’s en 4 scans en een punctie, is het ook best terug een ganse boterham geweest. Ik ben er niet rouwig om dat er een nieuw jaar aankomt, ook al betekent dit niet dat die teller op nul komt te staan. Ik hoop alleen dat deze trager zal oplopen. Dat de controles kunnen verminderen. Dat de golven rustig kabbelen. Want de golven die bij de controles gepaard gaan, en tussenin blijven kabbelen, zijn al heftig genoeg om te dragen. Zelfs met de beste conditie, wordt zwemmen soms moeilijk. Gelukkig bestaan er mede-zwemmers, reddingsboeien, plezierbootjes, redders, seekings, boeien,…en deze ben ik stuk voor stuk dankbaar! Stuk voor stuk, helpen ze er aan mee, dat ik het zie zitten om te proberen controle te krijgen, over het gevoel geen controle te hebben. Een van de moeilijkste opdrachten in m’n leven. Maar zeker een van de zinvolste.

img_7288Ik heb het niet voor ‘goeie’ voornemens voor een nieuw jaar. Elke dag is een mooie kans om iets te verwezenlijken. De stap van voornemens, kan je vaak zelfs meteen overslaan. En iets verwezenlijken hoeft helemaal niet groot te zijn, want het zijn vaak de kleine dingen, die de grootste impact hebben! Maar als ik dan toch een voornemen voor mezelf maak, dan is het aan die surfplank werken. En daar zal ik niet op 1 januari mee starten, neen, ik timmer er steeds verder aan… Dag in, dag uit.

Voor iedereen van jullie warme en liefdevolle feestdagen gewenst! En tegelijk veel moed in de letterlijk, maar vaak ook figuurlijk, donkerste periode van het jaar! Vanaf 21 december wint de dag het terug van de nacht en vergezelt de zon ons elke dag ietsje meer!

 Liefs

Lindsey

Don’t dig up in doubt, what you planted in faith

img_6616Ik had gehoopt hier ‘wilde’ verhalen te kunnen vertellen over de afgelopen 4 weken. 4 weken sinds ik niet meer werk als kiné. Wild vanuit het perspectief van een kreupele bejaarde, maar toch, de gedachte om even de ‘vrijgekomen’ energie te kunnen steken in wat ik wilde, wanneer ik wilde, leek me wel eens fijn. Alhoewel wat ik wilde, wanneer ik wilde, sowieso al in een dwangbuis verwrongen zit! Maar goed, we weten ondertussen wel al langer dan vandaag dat het niet altijd loopt zoals je het je al honderden keren hebt ingebeeld, zo vaak, tot je het echt gaat geloven ook.

Eerst hoopte ik nog dat de toegenomen vermoeidheid een weerbots
was. Dat de keelpijn een tegenreactie was en dat het gewoon wat de periode van het jaar was om boven de WC pot te bengelen. Of erop. Maar toen de vermoeidheid begon op te stapelen als het vuil op een vuilnisbelt, toen mijn keel verdacht veel op een vliegenzwammen plaag begon te gelijken en toen de WC pot m’n 2e thuis begon te worden, ging ik met veel tegenzin toch naar de dokter.

Aan m’n 11 jaar had ik al eens klierkoorts gehad… Hoewel er in de medische wereld wat onenigheid over is of je al dan niet een opstoot van klierkoorts kan krijgen, feit is dat mijn waarden terug fel verhoogd staan en het virus opnieuw lustig rond swingt in m’n lichaam. In plaats van leuke dingen doen, werd het dus vooral niets doen. En ik moet nu inderdaad minder plannen, niet omdat ik meer energie heb om even ‘hoe-komt-het-uit’ m’n ingevingen te volgen, maar omdat de planning gewoon leeg staat.

img_6552Het schrijven van een nieuwe blog heeft wat op zich laten wachten, net omdat ik gewoon pissig word, van dit pissige nieuws. En het weer, waarbij het lijkt alsof de wolken in een collectieve depressie vertoeven, maakt het er ook niet zoveel beter op. Toegegeven, mentaal is het niet altijd even evident. Je steekt soms zoveel energie en hoop in het fysieke. In de minieme verbeteringen, als die er al zijn. En die hoop doet goed, laat je vooruit gaan, waardoor uiteindelijk enkele stapjes van een millimeter plots een centimeter vormen. Waardoor de hoop op z’n beurt weer groeit. Maar als je dan fysiek enkele centimeters naar achter wordt gesmeten, is de impact mentaal niet in die grootorde uit te drukken. Het voelt eerder aan als meters, als het al geen kilometers zijn. En tegen dat je die twee terug op eenzelfde startpunt krijgt, fysiek en mentaal, ben je wel weer een tijdje bezig. Tijd, die enerzijds zo snel vooruit gaat, en anderzijds zo oer traag. Maar ik moet zeggen, toch geraak ik er getraind in. Even knock out watertrappelen om toch maar niet mee geslorpt te worden in het donkere moeras van twijfels, angsten, onzekerheden en wanhoop. Maar als het watertrappelen ook even niet meer lukt, merk je op een of andere manier toch zwembandjes aan te hebben. Een soort buffering die altijd rondom je gebolsterd zit. Just-in-case. En helaas zijn die toch vaak nodig.

Maar goed… Het moeras ben ik ondertussen wel weer uit. Terug aanimg_6577 het wandelen, voorwaarts. Wel nog wat glibberig, want de modder moet nog van m’n schoenen geraken. Maar toch wandelen. Millimeter per millimeter. Fysiek en mentaal. En ook al word ik dan soms centimeters of meer naar achter gesmeten, objectief gezien, blijf ik op het eind van de rit toch vooruit gaan. Alles is beter dan de bodem van het moeras een bezoekje te brengen. Dus ik hoop binnenkort toch leukere oorden of bezigheden op te kunnen zoeken en daar dan mijn volgende blog mee te vullen! Tot snel,

Liefs

Lindsey